Juan León García
Los pacientes con cáncer metastásico ya tienen una asociación de referencia, sin importar qué tipo de tumor primario padecen: la Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (Almia) se ha presentado oficialmente este viernes. Y lo ha hecho con los objetivos de dar visibilidad a todo lo que rodea al hecho de vivir con metástasis; a conformar una red de colaboración entre profesionales, pacientes e instituciones, “si llega el caso”, ha matizado su presidenta, Pilar Fernández Pascual.
Pero quizá de todo, en lo que más ha hecho énfasis es en la importancia de “formar e informar a los pacientes para que participen en toma de decisiones” de manera holística: desde el aspecto nutricional, pasando por los hábitos saludables de vida (ejercicio, entre otros). En definitiva, servir de plataforma de apoyo para aportar una “información más profunda”, en relación con alternativas terapéuticas accesibles y disponibles para este tipo de pacientes y cuestiones de la rutina, como la comprensión de los documentos de consentimiento autorizado.
Pilar Fernández, presidenta de Almia: “Sobre todo queremos formar e informar a los pacientes para que participen en toma de decisiones”
Más allá de los pacientes, la estructura de Almia representa la idea que quieren materializar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS), y no solo como ahora “en grandes hospitales”: que se conformen equipos multidisciplinares donde se tenga en cuenta la voz de todos y que la toma de decisiones, que finalmente recaerá en los pacientes, sea compartida.
Bajo el lema ‘Más tiempo para vivir’, la alianza quiere visibilizar la importancia de “rascar un poco más de tiempo a la vida”, como ha refrendado Fernández durante el acto de inauguración, organizado junto a Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación. Esa frase se complementa con un logo, una espiral abierta, “inclusiva”, que representa “perfectamente” lo que Almia quiere ser y simbolizar para los pacientes con metástasis, según su presidenta.
Por otro lado, avanzó que en la parte formativa se impartirán formaciones online y presenciales y, de cara a 2026, preparan un “evento muy importante”.
“Poner a los pacientes los pies en el suelo”
Entre los integrantes del comité científico de Almia está el Dr. Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), que ha reivindicado que los fármacos que potencialmente pueden cambiar el paradigma de la enfermedad. “Tenemos que hacer esfuerzo máximo en investigar; investigación clínica traslacional. Y que esta llegue al paciente”, ha instado.
En este sentido, la Dra. Gemma Moreno, jefa del laboratorio de investigación traslacional en la Fundación MD Anderson, ha subrayado que “la investigación traslacional es la base” para luego alcanzar a la clínica. En este sentido, ha puesto como ejemplo el hito que supuso identificar la vinculación entre HER2 y cáncer de mama, lo que a posteriori permitió desarrollar distintos tratamientos, en concreto conjugados anticuerpo-fármaco, como trastuzumab deruxtecán.
Y, a su vez, ha pedido a los pacientes que enseñen a los profesionales a “hablar de la forma correcta”. “Nos enseña a transmitir lo que estamos haciendo, porque muchas veces no sabemos. Que nos digáis lo que queréis oír, si lo podemos dar”, ha añadido.
Dr. Javier Cortés: “Tenemos que hacer esfuerzo máximo en investigar; investigación clínica traslacional”
Desde el punto de vista del vicepresidente Asociación Nacional de Cáncer de Próstata (Ancap), Santiago Gómez, hace falta dar una serie de pasos a nivel normativo. Entre otros, que se los incluya en los consejos consultivos, “pero no de un modo cosmético”. Además de modificar el real decreto que regula la Cartera Común de Servicios del SNS “para incorporar a las asociaciones de pacientes en todo lo que hace referencia a prescripciones y servicios”. Y, por último, avanzar hacia la interoperabilidad de la tarjeta sanitaria sin importar la comunidad autónoma en la que esté.
Asimismo, los profesionales creen que se debe avanzar hacia una mayor humanización, para trascender el tradicional modelo paternalista y que este dé paso a otro “deliberativo”. En paralelo, Marcelo Ruz, secretario de la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH), ha destacado la importancia de “educar” al entorno del paciente metastásico para que lo acompañe, y que no sea al revés. “Tenemos que hacer que la gente que afronte un cáncer metastásico que lo afronte de manera natural”, ha finalizado.
