Juan León García
Gabriela Vázquez Vegas (Fotos)
Los pacientes lo reclaman por activa y por pasiva: dejar de ser meros actores secundarios de la sanidad y tener, por fin, un papel equitativo a la hora de participar en el diseño de estrategias y políticas sanitarias que, en última instancia, les afectan. Aunque coinciden en que se avanza, y que aumenta la sensibilidad hacia su figura como elemento a tener en cuenta, Mariano Pastor, presidente de Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) es claro: “Representados no estamos. Igual que en otros temas sí, pero en cuestiones de vacunación nunca. Cuando hemos tenido reuniones ha sido a instancia nuestra”.
Para Elena Moya, vicepresidenta de Asociación Española contra la Meningitis (AEM), “es lamentable” que, a pesar de la “suerte” de que en nuestro país haya representantes de pacientes de patologías específicas que trabajan en diversos ámbitos para visibilizar su situación, y plataformas que los engloban a todos como el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), no se les dé la relevancia que merecen dentro de la toma de decisiones a todos los niveles.
Elena Moya (AEM): “La gente tiene que saber cómo una herramienta tan barata como la vacuna previene”
Visión que comparte Gema Rodríguez, vicepresidenta de Asociación de pacientes de cáncer metastásico (Almia): “Las asociaciones de pacientes deberíamos tener una participación más activa y de mayor peso en el diseño e implementación de políticas preventivas dentro de esta ley”, concreta en referencia al anteproyecto de Ley para crear una Agencia Estatal de Salud Pública.
De entre los retos, Eva Pérez, presidenta Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) añade dos más: “Es importante que nos escuchen porque ayudamos a saber cómo humanizar la sanidad”, pero la realidad parece otra, al menos en lo que atañe a la financiación, de la que alerta, en una mesa de expertos organizada por iSanidad con el apoyo de la compañía farmacéutica GSK, en el contexto de la campaña 50 años del calendario vacunal en España, que “cada vez es menos, tanto la pública como la privada”.
Mariano Pastor (Fenaer): “Al calendario vacunal no se le ha dado la relevancia que debería por su importante impacto en la salud pública”
De ahí que todos coincidan en instar a las autoridades a que se les incluya en los comités u órganos consultivos constituidos para diseñar políticas vacunales. Ya que, defiende Rodríguez, ellos son “los representantes de la realidad que viven muchos pacientes” y que en ocasiones es “desconocida e infravalorada por las instituciones”.
Barreras que superar
Si bien hay unanimidad respecto a la celebración del medio siglo de historia del calendario vacunal, al que Pastor cree que “no se le ha dado la relevancia que debería por su importante impacto en la salud pública”, Rodríguez, por su parte, aprecia que hace falta “más visibilidad y apoyo institucional y social”. “Hay que seguir invirtiendo en informar más y mejor a los pacientes sobre el impacto de las vacunas en su salud”, completa.
La extensión de una estrategia vacunal permitió de igual manera que la hepatitis B, que “es mortal, no lo olvidemos”, apunta Pérez, se cronificase. “En nuestro caso [la vacuna] ha salvado muchas vidas. Sin embargo, lo tenemos tan metido en el calendario vacunal infantil que la hemos olvidado”, admite. Además, cifra en hasta un 40% la parte de la población que no está inmunizada frente a esta patología. Y, al mismo tiempo, que no se da a conocer la disponibilidad de las dosis y los beneficios para prevenir “una enfermedad que, cuando da la cara, puede ser mortal”.
Eva Pérez (Fneth): “Es importante que nos escuchen porque ayudamos a saber cómo humanizar la sanidad”
Entre los retos, para el paciente respiratorio aún está el de financiar de forma universal la vacuna frente al virus respiratorio sincitial (VRS), hoy solo cubierta “por tramo de edad”, comenta Pastor. De ahí que desde Fenaer pidan que se cubra la vacuna para todas las personas afectadas por alguna enfermedad respiratoria.
Otra preocupación de todas las asociaciones es la desinformación. Los bulos, apuntan, tienen mucho impacto en la sociedad. Y muchos de ellos van dirigidos a poner en entredicho la eficacia de las vacunas. “Desde hace unos años, hemos notado que la gente se lo cuestiona”, reconoce la presidenta de Fneth. “Nosotros debemos hablar de estos temas, pero con una base científica”, concluye.
De paciente a paciente para concienciar sobre vacunas
La evolución de las asociaciones de pacientes se percibe en cuestiones como la que destaca la vicepresidenta de la AEM, que desde hace cinco años cuenta en su comité científico también con una enfermera, para obtener una visión holística que permita mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por la meningitis. Y, en especial, para hacer énfasis en la prevención. Aunque Moya lamenta que, en base a su experiencia, cuando habla con los médicos en congresos sobre este tema, “dicen que no tienen tiempo” para abordar este tema.
Escasez que también queda patente, añade Rodríguez, a la hora de proporcionar información sobre vacunas a los pacientes, “de forma además adaptada a cada caso o teniendo en cuenta las posibles barreras o reticencias”.
Por eso, el rol de las organizaciones de este colectivo es dedicar bastantes esfuerzos a sensibilizar a su público objetivo: desde los pacientes trasplantados hepáticos, por ejemplo, informando en redes sociales a los adolescentes con la iniciativa Hepatozetas. Es una cuestión que, coinciden en la mesa, genera dudas en especial en adultos y mayores, por lo que Pérez recalca que hay que “ponerse a su nivel para que entiendan que la vacunación no acaba con la etapa infantil, que lo tienen que seguir haciendo en todas las etapas”.
Gema Rodríguez (Almia): “El punto de referencia principal para informar a los pacientes de las vacunas serán siempre los profesionales sanitarios”
Sobre las premisas de “divulgación y concienciación”, opina Pastor, hay que difundir “los beneficios de las vacunas, y también lo que ocurre si no te vacunas”. Desde Fenaer, precisa, impulsan para ello campañas de concienciación. Del mismo modo que la vicepresidenta de Almia cree que las asociaciones de pacientes tienen un peso importante en esta tarea, en especial en “ayudar a mejorar las coberturas vacunales”, pero también que “el punto de referencia principal serán siempre los profesionales sanitarios”.
No obstante, Moya subraya el principal mensaje: “La gente tiene que saber cómo una herramienta tan barata previene”, más en meningitis, cuya peculiaridad como enfermedad infecciosa hace que la premisa sea “prevención y control”. Y pide especialmente un esfuerzo para la vacunación frente a meningitis en adolescentes.
En paralelo, pone el foco sobre una preocupación recurrente desde su experiencia: la inequidad territorial en cuanto a la disponibilidad de vacunas en el calendario. “No podemos tener una vacunación o cribado según el código postal”, zanja.
