Redacción
La hemofilia y otras coagulopatías tienen un impacto notable sobre el estado psicosocial de pacientes y sus cuidadores: algo más de la mitad (53%) confiesa que tener esta enfermedad supone llevar una carga física y emocional pesada o bastante pesada. Además, 7 de cada 10 personas hemofílicas presenta síntomas de ansiedad o depresión, mientras que 8 de cada 10 de los cuidadores reconoce haber sufrido consecuencias negativas en su salud mental. Así se desprende de los datos que recoge una encuesta de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración con Novo Nordisk.
Y, a pesar de esa carga emocional y psicológica, solo el 39% de los encuestados afirma haber recibido apoyo psicológico. Una cifra más llamativa en el caso de los cuidadores, dos de cada tres no han recibido ningún tipo de apoyo emocional, aunque la mayoría manifiesta que lo habría considerado beneficioso, son algunas de las conclusiones de la ‘Encuesta sobre necesidades emocionales y sociales de personas con hemofilia y sus cuidadores/as en España’.
La hemofilia, en cualquier caso, impacta de una u otra manera en la vida de quienes conviven con ella. El 73% de los adultos y el 66% de los niños con hemofilia afirman haber tenido que restringir sus actividades recreativas, lo que impacta directamente en su calidad de vida y en su participación social.
Daniel-Aníbal García (Fedhemo): “Nuestra prioridad es seguir ampliando este apoyo para que cada vez más personas con coagulopatías, así como sus familias y cuidadores, puedan beneficiarse de él”
En lo que se refiere al ámbito laboral, más de la mitad de los adultos encuestados (el 54%) no trabaja a tiempo completo, y un 73% considera que su vida laboral se ha visto afectada de forma moderada o negativa debido a la hemofilia. Estas cifras se reflejan también en las experiencias de las personas cuidadoras: el 80% señala que el cuidado de menores con hemofilia ha tenido un impacto negativo en su trayectoria profesional, principalmente por la necesidad de flexibilizar horarios, reducir jornadas o, incluso, renunciar a oportunidades laborales.
“Desde Fedhemo, llevamos años escuchando a nuestra comunidad y ofreciendo apoyo más allá del plano físico. Sabemos que la ansiedad, el aislamiento o las renuncias personales y profesionales forman parte de su día a día. Por eso, trabajamos para que el acompañamiento psicológico y social deje de ser un recurso puntual y se convierta en una parte esencial del cuidado integral. Nuestra prioridad es seguir ampliando este apoyo para que cada vez más personas con coagulopatías, así como sus familias y cuidadores, puedan beneficiarse de él”, explica el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García.
Ante esta realidad, el apoyo psicosocial debe abordarse como un componente esencial del tratamiento integral, señalan desde la federación de pacientes. Las causas de ese impacto son múltiples, desde el miedo constante a las hemorragias, el dolor crónico, las limitaciones funcionales, la carga emocional del tratamiento y la incertidumbre frente al futuro.
¿Cómo impacta la hemofilia?
La hemofilia no solo se manifiesta en dolor físico o limitaciones funcionales, sino también en problemas psicológicos como la ansiedad, la baja autoestima, el aislamiento social o dificultades en las relaciones sociales. En especial, estos síntomas quedan patentes durante etapas de la vida como la adolescencia o la transición a la edad adulta, y también una notable sobrecarga mental en quienes ejercen como cuidadores. Además del estrés crónico y la disminución de la autoestima, se identifican problemas de estigmatización, dificultades de acceso al empleo o a la educación, y una importante reducción en la participación social.
El impacto emocional también se manifiesta en la esfera afectiva. Uno de cada cinco adultos (el 20%) reconoce que la hemofilia ha dificultado el desarrollo de relaciones personales o de pareja. La sensación de ser diferente, la fatiga física y la preocupación por el futuro suelen convertirse en barreras emocionales. En los momentos iniciales del diagnóstico, sobre todo en el caso de los cuidadores de niños y niñas, el 66% declara haber experimentado emociones intensas como tristeza, sorpresa o negación, lo que evidencia la necesidad de acompañamiento psicológico desde el primer momento.
“Los resultados de la encuesta son un claro reflejo de la carga física y emocional que enfrentan los pacientes, sus familiares y cuidadores. No solo es esencial abordar la patología desde un punto de vista médico, sino también considerar su dimensión emocional y social. Creemos firmemente en un enfoque integral que contemple tanto el tratamiento clínico como el apoyo psicosocial, para así mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades”, concluye Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España.
