Redacción
Sobi ha lanzado la campaña Desenmascara las enfermedades autoinflamatorias para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con estas patologías raras. La compañía farmacéutica ha puesto en marcha esta iniciativa en colaboración con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, STOP FMF, y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Esta iniciativa forma parte de la campaña general DesenmascaraLasRaras y se enmarca dentro del Mes de las Enfermedades Autoinflamatorias. El fin último es aumentar el conocimiento sobre estas patologías para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
La campaña utiliza como referencia el estudio Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life -an international patient survey, que se publicó en abril de 2025 por la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (Eular). Esta investigación pone en relieve el impacto negativo de las enfermedades autoinflamatorias en la vida de los pacientes en cuanto a la calidad de vida, pero también en las consecuencias a nivel personal, familiar, educativo, social, laboral o psicológicas. Este tipo de actividades se ven afectadas hasta en un 81% de estos pacientes a causa de su enfermedad, que reportan que sufren ansiedad, depresión, frustración o aislamiento social.
Las enfermedades autoinflamatorias impacta negativamente a nivel personal, familiar, educativo, social, laboral o psicológicas en los pacientes que reportan ansiedad, depresión, frustración o aislamiento social
También, en lo relativo al diagnóstico de la enfermedad, las personas con autoinflamatorias acuden a 6,5 médicos de promedio, antes de obtener un diagnóstico. A su vez, un 7% consulta a más de 20 especialistas. Además, un brote de la enfermedad provoca un descenso en la calidad de vida y limita las actividades cotidianas en más del 50% de los casos. Además, entre el 40 % y el 60 % de los casos se consideran autoinflamatorios indiferenciados, por lo que no tienen ni nombre.
“Porque hagamos un supuesto: si una persona de 60 años tiene una determinada EAI, descubierta hace tres años, significa que ha tardado 57 años en ser diagnosticado y ha podido vivir más de 50 años con los síntomas de la enfermedad sin un abordaje terapéutico adecuado”, subraya Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF. “Además, más del 64% los pacientes presenta síntomas antes de los tres años. Por estos motivos son necesarias una mayor investigación y herramientas diagnósticas más precisas”.
«Más del 64% de los pacientes presenta síntomas antes de los tres años. Por estos motivos son necesarias una mayor investigación y herramientas diagnósticas más precisas»
“Por estos motivos, en Sobi queremos mostrar la realidad de las personas con autoinflamatorias, desenmascarando la necesidad de mejorar su conocimiento y de poner incluso nombre a muchos de estos síndromes. No se puede diagnosticar ni tratar lo que no se conoce”, subraya Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Más del 64% de los pacientes presenta síntomas antes de los tres años. La pregunta es: ¿Cuánto tiempo tardarán en encontrar si quiera un nombre a su enfermedad? De ahí, la necesidad de aumentar la sensibilización social”.
Esta iniciativa, que se realiza en redes sociales, invita a afectados y familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada para ello por Sobi y STOP FMF. Pero no se limita únicamente a pacientes y conocidos, sino que el resto de población general puede sumarse a esta iniciativa haciendo la misma acción y publicarla en redes sociales junto a su mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘DesenmascaraLasAutoinflamatorias’.
