Redacción
El éxito de una terapia oncohematológica no puede evaluarse únicamente en términos de eficacia médica, sino también en su capacidad para adaptarse a la realidad de cada persona. Se trata de uno de los mensajes clave del II Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, organizado en Madrid por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Aelclés), que reunió a especialistas, pacientes y familiares de toda España.
Las asociaciones de pacientes reclamaron un papel activo en la toma de decisiones, el diseño de ensayos clínicos y la evaluación de resultados, con el fin de avanzar hacia una medicina más personalizada, equitativa y centrada en la persona.
“Una terapia oncohematológica no tiene éxito únicamente cuando demuestra eficacia médica, sino cuando respeta los tiempos y circunstancias vitales del paciente”, subrayaron los participantes en el encuentro
El encuentro puso de relieve los beneficios y retos de terapias como las CAR-T y las terapias génicas, que han transformado el pronóstico de enfermedades graves. El Dr. Fermín Sánchez-Guijo, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca, destacó que estas estrategias ofrecen respuestas duraderas en patologías de muy mal pronóstico, pero advirtió que el verdadero desafío es “mantener la equidad en el acceso, reducir tiempos de implementación y acompañar el previsible aumento de candidatos”.
La dimensión humana en la práctica clínica
En paralelo, la presidenta de Aelclés, Ascensión Hernández, subrayó la importancia de contemplar la dimensión personal y social del paciente: “Las personas con enfermedades no son solo receptores de un protocolo clínico, también tienen proyectos, responsabilidades y circunstancias que deben ser respetadas”.
El Dr. Fernando Martín, hematólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal, incidió en que la medicina de precisión ha permitido un diagnóstico más certero y tratamientos adaptados a cada perfil biológico. Asimismo, destacó que las nuevas terapias orales y subcutáneas mejoran la tolerancia y facilitan la administración ambulatoria.
No obstante, advirtió de barreras aún presentes, como los retrasos diagnósticos o la falta de recursos en determinados centros para aplicar terapias celulares o trasplantes de médula ósea. El encuentro concluyó con un consenso: la incorporación activa de la voz del paciente es clave para avanzar hacia una medicina más humana. Aelclés impulsa grupos de trabajo específicos en patologías como mieloma o amiloidosis AL, con el objetivo de identificar necesidades no cubiertas y diseñar estrategias conjuntas con profesionales sanitarios.
