Juan León García
La plaza principal del Hospital Universitario La Paz (Madrid) ha amanecido con un sofá y personas con aspecto cansado. Agotadas por una enfermedad minoritaria que destruye progresivamente los conductos biliares del hígado: la colangitis biliar primaria (CBP), que en casos avanzados puede provocar insuficiencia hepática grave y, por tanto, realizar un trasplante.
En las camisetas de esas personas que deambulaban agotadas (actores y actrices) por la plaza del complejo hospitalario se podía leer ‘Cansadas de esperar’. Un lema que trata de visibilizar cómo viven las pacientes (9 de cada 10 son mujeres) que conviven con ella, y que se pone en marcha en el Día Mundial de esta enfermedad.
La iniciativa la han impulsado la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliarias inflamatorias (Albi España) y la Federación Española de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Recibe el apoyo además de Ipsen y La Paz. De hecho, varios de sus profesionales de las unidades de Digestivo y Hepático se han sumado a la campaña, que se ha desarrollado durante toda la mañana de este miércoles. Posteriormente, prevén trasladarse por distintos hospitales de toda España para tener un mayor alcance y visibilidad.
Elena Arcega, presidenta de la Albi España, relata a iSanidad lo que supone tener colangitis biliar primaria: “Tenemos dos síntomas característicos: fatiga y prurito. La primera es uno de los signos más discapacitantes que tiene porque es muy difícil demostrar que estás cansada. Hay gente que se levanta y se acuesta así. Siempre estamos cansadas”. Según los datos disponibles, más del 68% de los pacientes presentan fatiga durante más de 6 meses, y más del 20% experimenta fatiga severa que persiste en el tiempo.
El retraso diagnóstico de colangitis biliar primaria está entre los 3 y los 4 años, con un perfil mayoritario de mujer de mediana edad y con menopausia
A la fatiga se le suma además el prurito, cuya presencia es constante pero su intensidad se acentúa por las noches. “Descansas mal, más la fatiga de la enfermedad, y acabas con mucho cansancio”, repite Arcega. Por eso el sofá de color azul en el que se sentaban constantemente las pacientes de colangitis biliar primaria que han acudido hasta allí como parte de la campaña. Un símbolo “del agotamiento constante”.
Esta patología afecta mayoritariamente a mujeres de mediana edad con menopausia. Una sintomatología que, en cualquier caso, no se relaciona de primeras con una posible enfermedad, sino con un mal estilo de vida. “Todavía hay socias”, lamenta Arcega, “a las que se ha dicho que dejen de beber, que por ser una enfermedad hepática está causada por el alcohol”. Otro punto que molesta a las pacientes es el hecho de que se les prescriba ansiolíticos tras explicar los síntomas que padecen, que muchos profesionales los relacionan con una depresión.
Desde Albi recuerdan que el retraso diagnóstico de colangitis biliar primaria puede estar entre los 3 y los 4 años de media. Un periplo por el que pasan además por varios especialistas: habitualmente los de Digestivo, para confirmar o descartar hígado graso, y después Hepatología. Una vez se confirma el diagnóstico, viene la parte de los tratamientos que, hasta hace no mucho, ofrecían resultados desesperanzadores por los efectos asociados que tenía su toma. Este abril la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó la incorporación de seladelpar en combinación con ácido ursodesoxicólico en adultos que no responden bien a esta última terapia.
Visibilizar para que no quede “en un segundo plano”
Por su parte, Eva Pérez, presidenta de la FNETH, señala que “iniciativas de este tipo son muy importantes para dar a conocer enfermedades minoritarias, como la CBP, y pueden favorecer su diagnóstico temprano, un abordaje de la enfermedad adecuado y un correcto acceso a los tratamientos”.
Gabriel Galván, director general de Ipsen, destaca la importancia de visibilizar la CBP: “Este tipo de iniciativas son clave para que enfermedades raras como ésta no queden en un segundo plano, a pesar del profundo impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. Nuestro compromiso con ellas y sus familias es claro: acompañarlas en su día a día, escuchar sus necesidades reales y trabajar para que sus vidas no estén definidas por la enfermedad, sino por sus posibilidades. Porque estamos convencidos de que todo el mundo merece vivir con plenitud, más allá del diagnóstico”.
También han asistido a la representación la Dra. Mª Dolores Martín Arranz, jefa de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz, que ha visibilizado la experiencia del Servicio en la atención a las pacientes que viven con CBP. Además, han acudido el director Médico del hospital, el Dr. Francisco Garcia Río; el subdirector Médico, Dr. Miguel de Blas, y la directora de Enfermería, Esther Rey Cuevas.
