Juan León García
Hay enfermedades que se viven y tratan más fuera que dentro del mundo sanitario y están a medio camino con el entorno sociosanitario. Suelen ser, habitualmente, las que acaban generando dependencia en el paciente, como las neurodegenerativas y, entre ellas destaca el alzhéimer. Detrás de cada dato, como las 800.000 personas diagnosticadas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) de los casi 40 millones en el mundo que cuenta la OMS, hay una atención diaria y, a medida que evoluciona este tipo de demencia, los cuidados se vuelven fundamentales.
La evidencia científica ha permitido ir descubriendo rasgos de la enfermedad de Alzheimer, de la que este domingo se conmemora su Día Mundial. Como, por ejemplo, que el desarrollo comienza hasta 20 años antes de que se manifiesten sus primeros síntomas. Una vez aparecen, el deterioro es progresivo, relata la Dra. Sara González, directora médica de Amavir: “No solo sus funciones cognitivas (orientación, memoria…) también de forma importante su esfera emocional, y poco a poco la funcional y la social”.
Razón suficiente para que el abordaje del paciente con alzhéimer no se pueda hacer desde una sola perspectiva. “Es un grave error”, advierte el Dr. Mario Salas, coordinador del Grupo de Demencias de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). E incide en que “entender la enfermedad en su conjunto es la mejor forma de comprender la gravedad de su alcance y por qué debería ser prioridad en todas las agendas sociosanitarias”.
Surgen nuevos enfoques, tratamientos y abordajes para los pacientes con alzhéimer, pero todos los agentes sanitarios y sociosanitarios alertan de la escasez de profesionales específicos
Ambos coinciden en que la familia cumple un papel “fundamental”. Al conocer a la persona con alzhéimer, pueden transmitir a los profesionales “su historia de vida tan necesaria”, observa la Dra. González. De la misma manera, subraya que uno de los objetivos principales en la parte de los cuidados consiste en consolidar la relación “entre los profesionales, el residente y su familia para conseguir un cuidado óptimo”.
En este sentido, aparecen nuevas maneras de trascender el manejo tradicional de estos pacientes, como quedó claro en un webinar organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (Ceafa) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). En él, la trabajadora social neurológica y jefa de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Verónica Olmedo Vega, planteó usar “entrevistas narrativas” como herramienta terapéutica. Se trata de que los pacientes con demencia recuerden, compartan y resignifiquen su historia de vida.
“Esta técnica contribuye a preservar la identidad y el sentido del yo, promoviendo el bienestar emocional y reconociendo a la persona más allá del diagnóstico”, argumentó durante su ponencia online, en la que predominó otro mensaje: no descuidar la dimensión social de las personas con alzhéimer en situación paliativa.
Y, sin embargo, para hacer realidad todas las propuestas hay una reclamación común: faltan profesionales. Así lo alerta la Dra. González, quien reconoce que “cada vez más frecuentemente” escasean en las residencias perfiles como auxiliares, medicina, fisioterapia o enfermería, entre otros.
Enfermería de Geriatría, un oasis
De hecho esa es la denuncia que hace este año el Consejo General de Enfermería (CGE). El máximo órgano del colectivo reclama que se dé “impulso a la especialidad de Enfermería de Geriatría, ya que aunque en la última convocatoria de Formación Sanitaria Especializada (FSE) aumentó en seis plazas hasta alcanzar las 99, sin embargo “sigue siendo la especialidad con menos plazas ofertadas de todas las de nuestra profesión”, lamenta Florentino Pérez Raya, presidente del CGE.
De entre las labores que desempeñan las enfermeras está la educación sanitaria (claves para fomentar estilos de vida que prevengan el desarrollo de la enfermedad). Un punto clave si se tiene en cuenta que la identificación y actuación sobre los factores de riesgos modificables “puede cambiar el curso de la enfermedad en más de un 45%, cifra nada desdeñable”, aporta el Dr. Salas. Pero también pueden “ser la primera voz de alarma para adelantar el diagnóstico”, expone Pérez, una entre otras facetas que tiene la figura de la enfermera geriátrica.
Inmaculada Martínez, vocal de la especialidad de Enfermería Geriatría del CGE, hace mención a la atención integral basada en el modelo biopsicosocial, centrada en la persona y fundada en la evidencia; acompañan la evolución de la enfermedad desde sus etapas iniciales hasta las más avanzadas.
“Este seguimiento incluye el control de síntomas, la prevención de complicaciones, la adaptación del entorno para promover la seguridad y la autonomía, así como el apoyo emocional tanto al paciente como a la familia”, explica Martínez.
Cuando el paciente decide cómo se le asiste
Cada vez gana más peso el enfoque humanizador de la atención a las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. La directora médica de Amavir expone que es el paciente quien “siente, quiere y precisa en cada momento, conociendo de él todo lo que ha sido representativo en su vida y que en un momento determinado nos va a servir de terapia no farmacológica”.
El modelo asistencial que usan en la red de residencias del grupo, ‘Guiados por Ti’, tiene otro eje: el profesional de referencia que la persona va a tener a lo largo de su proceso. A su vez, dicho profesional se apoya en un equipo multidisciplinar al que da pautas sobre “cuál es la mejor manera de atenderlo cuando surjan posibles comportamientos disruptivos”.
Y siempre, a su lado, los familiares y cuidadores, a los que la Dra. González ve como “los grandes sufridores de estos procesos” que también requieren de “apoyo continuo y personal”.
Frenar el alzhéimer, ¿siguiente paso?
El desarrollo y la llegada de nuevos fármacos para hacer frente al alzhéimer, como lecanemab y el donamemab, ambos con visto bueno por parte de la EMA aportan, en opinión del coordinador del Grupo de Demencias de la SEGG, “un poco de esperanza”. Y es que no se encontraban tratamientos novedosos y con beneficios constatados desde hacía más de 25 años.
“Los nuevos tratamientos han demostrado decelerar el impacto de la patología neurodegenerativa, como hacen el resto de fármacos disponibles para la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, en el momento actual no se dispone de tratamiento que pare o revierta las enfermedades neurodegenerativas, pero la aparición de nuevo arsenal terapéutico genera sin duda un aliciente para continuar en la batalla”, amplía el Dr. Salas.
Aunque la administración de estos nuevos tratamientos también requerirá de una “vigilancia estrecha” a los efectos secundarios que pueden desarrollarse.
Si en el momento que ya aparece la patología se avanza, también lo hace el diagnóstico precoz. El geriatra anuncia que esta es “la era del biomarcador en plasma” tras estar años la ciencia buscando biomarcadores “por medios menos cruentos de lo que supone la punción lumbar”.
