Juan León García
Soledad, problemas de autoestima y de autopercepción o dificultades a la hora de establecer relaciones sociales son tres de las muchas aristas que componen los obstáculos en la rutina de una persona con hemofilia, cuyo abordaje vive un cambio de paradigma precisamente centrado en mejorar su calidad de vida. Un proyecto a nivel nacional presentado este martes en Madrid lleva semanas en marcha para lograr esa misión.
Bajo el nombre ‘Hemocional’, la iniciativa impulsada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con Novo Nordisk, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y la Real Fundación Victoria Eugenia, ya está en conocimiento de 56 hospitales de nuestro país.
Tanto grandes centros, como medianos y pequeños, para que los pacientes “puedan acceder a la información”, ha detallado el presidente de Fedhemo, Daniel –Aníbal García, como para que desde la federación tomen la iniciativa y llamen a estas personas. Algo que ya han comenzado a hacer, de momento, en Extremadura.
De hecho, la propia entidad se apoya en los datos obtenidos en una encuesta presentada este año y en la que, entre otros datos, destacan cómo más de la mitad de los niños (86,7%), adultos (57,1%) y cuidadores de niños con hemofilia (66,7%), no reciben actualmente o han recibido en el pasado apoyo psicológico.
‘Hemocional’ es un programa que no tiene precedentes en Europa del que ya tienen conocimiento 56 hospitales españoles
Bajo esta premisa, ‘Hemocional’ refuerza el papel de psicólogos y trabajadores sociales dentro de los equipos multidisciplinares que lideran los hematólogos. Unos grupos de profesionales que experimentan un cambio gracias a la llegada de innovaciones como la terapia génica (que ya ha supuesto una revolución en el tratamiento para pacientes con hemofilia B) que, a juicio de la Dra. Mayte Álvarez, jefa de Sección de Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la SETH, supondrá tener en cuenta a perfiles no tan recurridos en el esquema clásico, como los hepatólogos o inmunólogos, entre otros.
Lo positivo de los avances también permite hoy alumbrar las necesidades no cubiertas hasta entonces por la prioridad puramente clínica en pacientes con hemofilia u otras coagulopatías. Por esta razón, el programa recién presentado se centra en el apoyo psicosocial especializado para reforzar el bienestar emocional y social de esta comunidad que a menudo convive con una carga psicológica invisibilizada. Los impulsores destacan también que acceder a este apoyo es totalmente gratuito.
‘Hemocional’, ha enfatizado el presidente de Fedhemo, es una idea que no tiene precedentes en Europa. Nace en nuestro país y se concibe a largo plazo, con la idea de ir revisando los resultados obtenidos en la primera encuesta confeccionada por la federación. El objetivo, obviamente, es “demostrar que el proyecto ha tenido un efecto positivo tanto en los pacientes como en sus familiares y cuidadores”.
Por su parte, Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España, ha destacado que el laboratorio está “profundamente comprometido con la puesta en marcha” de este programa que “nace para dar respuesta a necesidades reales expresadas por quienes conviven con estas condiciones y por quienes les cuidan”.
Los síntomas que no se ven, en cifras
Así, García ha mencionado a todas aquellas personas con hemofilia que “siguen sintiendo una gran soledad. Años encerradas en sus casas, y que solo salen para ir al hospital”. El estigma, por tanto, es grande, han ahondado él y su compañera Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo. Ha sido la encargada de hacer un repaso por la magnitud de los problemas que desarrollan los pacientes con hemofilia.
De los participantes en el sondeo, un 72% afirmó experimentar síntomas de ansiedad y depresión, mientras que ocho de cada diez cuidadores (80%) reconocieron sufrir un impacto negativo en su salud mental. Respecto al daño en la autoestima, respondieron que sí se sienten diferentes o menos capaces que sus iguales, por lo que este es “un aspecto especialmente crítico” en sus vidas, ha observado Díaz.
En cuanto a la vida social, más de la mitad de ellos tienen miedo de realizar actividades recreativas y de ocio y, por eso, tienen que restringirlas. También ocurre que aquellas que disfrutan los pacientes acaban por dejar de realizarlas, como deportes de contacto (fútbol o baloncesto, entre otros) por recomendación médica.
Díaz, trabajadora social de Fedhemo, recuerda que la autoestima es “un aspecto especialmente crítico” en las vidas de las personas con hemofilia
La hemofilia también deja una huella enorme en el trabajo. El 73% de las personas adultas con hemofilia ven limitada o moderada su vida laboral; para el 80% de los cuidadores, el cuidado de su hijo con hemofilia ha influido también de manera negativa en esta esfera de su vida.
Otro de los obstáculos aparece en las relaciones personales. Para una de cada cinco personas adultas con hemofilia (20,6%) era especialmente difícil entablar relaciones personales. Entre los motivos que daban en la encuesta, porque se veían menos atractivos de cara a otras personas, o se veían incapaces para realizar determinadas actividades que sí podían hacer sus semejantes.
Para acceder a este programa, dirigido a personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación en cualquier etapa vital (adultos, niños, madres, padres, familiares o amigos que acompañen en su día a día), se puede contactar directamente con Fedhemo a través del teléfono 913 146 508. Desde la federación recuerdan que toda la información relativa a ‘Hemocional’ se puede consultar en su web oficial.
