Nieves Sebastián Mongares
Pacientes y oncólogos coinciden en la importancia de contar con unidades multidisciplinares en la atención al cáncer de mama; no obstante, no existen recursos para dotar a todos los centros con servicios de este tipo. Por ello, dadas las múltiples esferas que alberga la enfermedad, es necesario establecer protocolos ágiles de derivación que permitan ofrecer los servicios que la paciente necesite en cada caso. Así, durante la jornada ‘Con las cartas boca arriba’, impulsada por el MD Anderson Cancer Center – Hospiten, celebrada en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, se habló de las asignaturas pendientes en esta patología.
Desde la perspectiva de los profesionales, los participantes coincidieron en que faltan vías para ofrecer estos recursos. “En ocasiones te preguntan por la psicooncología o te hacen preguntas de sexualidad, y yo no soy ginecólogo; en estos casos te preguntas a quién derivar si no existen esos recursos alrededor”, expuso el Dr. Fernando Moreno Antón, oncólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. “Nosotros también lo echamos de menos”, coincidió María Mejía Guerrero, paciente de cáncer de mama. “A veces entras a una consulta de oncología y te bloques, en ese sentido faltan protocolos de derivación; también, por si tengo una consulta sobre sexualidad, que me aparezca fatiga… necesitamos que se nos pueda derivar y hacer una red”, agregó Mejía.
Los pacientes y especialistas que participaron en el encuentro resaltaron que echan de menos unidades multidisciplinares de cáncer de mama y más recursos específicos
Por su parte, la Dra. Silvia Pérez Rodrígo, jefa del Servicio de Radiología de la Mama de MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten, expuso que “en cáncer de mama se trabaja cada vez más con unidades multidisciplinares”. En este sentido, consideró que aunque se ha trasladado la necesidad de aumentar este tipo de unidades, la falta de recursos lo impide. Por ello, se refirió a puntos concretos en los que ir mejorando en este ámbito. “Estamos peleando para tener una consulta radiológica, ya que no puedo informar a un paciente del resultado de su radiografía o biopsia si no tengo tiempo; es el oncólogo o cirujano el que tiene que explicarlo interpretando lo que yo he reflejado en un informe”, desarrolló la radióloga. Las pacientes también coincidieron en que esto les sería de utilidad para entender el diagnóstico y posterior proceso.
No obstante, la especialista señaló que esto debe ser un primer paso. “Para lograr estos protocolos y unidades multidisciplinares, es esencial que pacientes y asociaciones también lo demanden; de la misma manera que ha pasado con las denuncias sobre los fallos en los programas de cribado, que si no fuera por ellas, probablemente no se sabría”, remarcó la Dra. Pérez Rodrigo.
La inequidad es uno de los desafíos pendientes de cara a ofrecer una atención integral a las pacientes con cáncer de mama
A este respecto, María Mejías también señaló que “la vida de las pacientes con cáncer de mama no puede depender del código postal, ya que hay pacientes que por falta de recursos o lo que sea, no tienen acceso”. “Tiene que haber un protocolo a nivel nacional para atender a cualquier paciente independientemente de donde vida”, agregó la paciente. Y es que, las pacientes pusieron de manifiesto que existen diferencias entre los servicios que se pueden ofrecer desde la sanidad pública y la privada y que, en caso de necesidad, es injusto que no todas puedan acceder a especialistas que les ayuden en necesidades no cubiertas.
Mejía también se refirió aquí a “la vulnerabilidad económica de los pacientes oncológicos, ya que no todos se pueden permitir vivir con la pensión que se les da y, menos, pagar servicios como un entrenador, nutricionista o psicooncólogo”. “Por eso hay que pelear para que todos tengamos este servicio; ni la sanidad pública ni la privada son sistemas perfectos, todos nos complementamos”, acuñó la Dra. Pérez Rodrigo.
Importancia de la psicooncología
Hablando de servicios concretos, la psicóloga Elena Molera, también paciente de cáncer de mama, aseveró que en muchos casos el acompañamiento psicológico es esencial. “Acompañar un cáncer es de las cosas más difíciles que existe; hay una parte de sufrimiento evitable, la relativa a la comunicación, pero el miedo está ahí y no se les puede invalidar”, desarrolló. También, porque como apuntaron las pacientes, el cáncer de mama es una enfermedad que deriva en muchos cambios, tanto por el proceso como por las secuelas que puedan aparecer. “La psicooncología ayuda a digerir que la vida con o después de la enfermedad no va a ser la misma que antes y en múltiples perspectivas”, especificó Molera.
Azucena Sierra, también paciente de cáncer de mama, apoyó esta idea sustentándose en su caso. “El momento del diagnóstico lo viví como cuando alguien cercano fallece, entras en un proceso de negación: te preguntas que cómo vas a estar enferma, si ayer tenías tus actividades diarias. Entonces, sabes que es cierto porque te lo dice un profesional, pero el diagnóstico es demoledor”, expresó Sierra. En este contexto, Sierra apunta que ella ha tratado de normalizar la presencia de la patología. “Soy una paciente con una enfermedad grave y tenemos secuelas, cambios hasta en el aspecto y cosas como que antes no tenía neuropatías ni me cansaba tanto”, añade la paciente. Aquí, consideró también que aunque su oncólogo, el Dr. Moreno, le dijo que conseguir curarse del cáncer no es una cuestión de voluntad, bajo su punto de vista sí que es importante como se interiorice la patología para afrontarla.
Servicios como la psicooncología son esenciales en la asistencia oncológica, por lo que es necesario visibilizar su utilidad para aumentar los recursos en este campo
Y es que, varias pacientes coincidieron en que e cáncer es una enfermedad muy emocional, que cambia la experiencia en diferentes aspectos. Esto, precisamente, es lo que consideraron que les hace movilizarse para conseguir avances. “Al final, somos los pacientes los que nos movilizamos, como ya se vio en el caso del acceso a tratamientos para cáncer de mama metastásico, pero no todo el peso puede recaer sobre las pacientes”, indicó Mejía.
No obstante, la Dra. Pérez Rodrigo puso en valor la importancia de estas acciones para visibilizar los problemas y conseguir soluciones. “Si no se conocen los problemas, no se pueden arreglar”, aseveró. Y señaló que gracias a estas iniciativas, por ejemplo, se han registrado errores en programas de cribado que han propiciado que se vayan solucionando.
Burnout en oncología
Más allá de la falta de recursos para ofrecer a las pacientes una atención integral, durante el encuentro también se puso de relieve que el burnout que afecta a la oncología. Aquí, la Dra. Laura García-Estévez, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Mama de MD Anderson Cancer Center Madrid – Hospiten, puso de relieve que en el abordaje de la enfermedad hay tres protagonistas: paciente, familiar y personal sanitario. “Cada paciente tiene unas expectativas pero también los profesionales; además, los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica reflejan que esta especialidad es la que tiene un mayor índice de burnout”, expuso la especialista.
El Dr. Moreno coincidió, manifestando haberlo vivido en primera persona. “Muchos médicos hemos estado quemados, por saturación y preocupación, ya que el volumen de trabajo es alto y no deja de crecer; a nivel humano, haces cosas para llegar donde no puedes, año tras año y día tras día, hay rachas donde llega esa sensación”, señaló el oncólogo.
Los profesionales se mostraron de acuerdo en que la solución pasa por tener más tiempo para poder hacer su trabajo, sin tanta sobrecarga. Esto, indican, permitiría que en caso de que vean necesario adelantar una cita, sea factible, con la repercusión positiva en el paciente. “Esta sobrecarga repercute en el paciente y la asistencia, convivimos con ello, y también la excesiva burocracia del ámbito diario lleva a esa sensación de cansancio y agotamiento”, resaltó el Dr. Moreno.
Los especialistas que tratan con pacientes con cáncer apuntan que el ‘burnout’ se debe a la alta carga asistencial, sumada al componente emocional asociado a la enfermedad y su pronósticos
Otro prisma de la afectación que viven estos profesionales, afirmó la Dra. Pérez Rodrigo, tiene que ver con el tipo de pacientes. “Hay compañeros dedicándose a tumores de mal pronóstico y lo saben sobrellevar mejor que otros, ya que hay una parte que depende de la forma de ser de cada uno y otro de presión asistencial”, consideró. En esta misma línea se expresó la Dra. García Estévez reafirmando que “una parte es un tema del trabajo extra que se hace, pero también del tipo de paciente, ya que con la información que nosotros transmitimos, la cabeza tiene que estar bien oxigenada”. También porque, como resaltó la Dra. Pérez Rodrigo, “si ante la noticia del diagnóstico el paciente se hunde, como es normal, hay que estar ahí y sostenerle”.
No obstante, el Dr. José Cabrera, psicólogo y forense que participó en la moderación del encuentro junto a la Dra. García Estévez, opinó que “todo ha cambiado, tanto el médico como el paciente y la sociedad; pero la burocracia no va a cambiar, va a ir a más”. Así, los profesionales recalcaron que la exigencia es muy grande en esta especialidad, y que uno de los problemas es que el burnout puede llegar a repercutir en que no sé brinde una atención óptima a cada paciente por la alta presión asistencial.
