Redacción
El 70% de las asociaciones de pacientes en España no cuenta con una estructura profesional estable. Así lo ha revelado el informe Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España”, presentado por Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). La presidenta de la entidad, Begoña Barragán, ha advertido que la mayoría de estas organizaciones se sostienen gracias al esfuerzo voluntario de sus juntas directivas.
Este estudio, pionero en su enfoque, se ha elaborado mediante un proceso participativo. Incluye un grupo de discusión nacional y una encuesta a 247 asociaciones de pacientes sanitarias y sociosanitarias. Las entidades encuestadas operan en ámbitos local, autonómico, estatal y multirregional. Barragán ha señalado que el modelo actual de asociacionismo está agotado. “Nació sin recursos, sin formación reglada y sin una estructura sólida”, ha afirmado. Aunque cada organización realiza múltiples actividades, muchas lo hacen sin apoyo profesional ni financiación estable.
La presidenta de GEPAC, Begoña Barrgán, ha asegurado que el modelo actual de asociacionismo está agotado
La falta de personal asalariado es una constante. Más del 60% de las asociaciones no tiene personal dedicado a la captación de fondos. En más de la mitad, las tareas operativas recaen exclusivamente en la junta directiva. El 94,1% se apoya en su junta como principal pilar organizativo. Uno de los retos más urgentes es el relevo generacional. El 47,1% de las asociaciones lo identifica como un desafío crítico. Sin profesionalización ni retribuciones adecuadas, es difícil garantizar la continuidad de los proyectos. “Necesitamos estructuras técnicas para operar con eficacia”, ha subrayado Barragán.
La inseguridad económica es otro problema grave. Solo el 5,9% de las asociaciones dispone de un plan estratégico plurianual. Esto impide una planificación seria y sostenida en el tiempo. El 67,7% identifica el acceso limitado a subvenciones como su mayor dificultad.
Uno de los retos más urgentes para las asociaciones de pacientes es el relevo generacional, además de que la inseguridad económica es otro grave problema
Las fuentes de ingresos más comunes son las cuotas de socios (93,5%) y las subvenciones públicas (70,9%). Sin embargo, solo el 29% dispone de ingresos estables durante todo el año. El 35,5% afirma cubrir sus actividades básicas con muchas limitaciones. Un preocupante 6,5% tiene serias dificultades para mantener su actividad. El informe también denuncia la falta de reconocimiento legal. El 89,2% de las asociaciones considera necesaria una ley específica para organizaciones de pacientes. El 64,9% la califica como muy urgente. Actualmente, solo el 17,6% participa de forma estructurada en órganos públicos. El 23,5% ni siquiera es invitado a participar.
Gepac propone un nuevo modelo basado en tres pilares: profesionalización, sostenibilidad y participación institucional. Barragán ha reclamado un registro legal diferenciado para estas entidades. También ha pedido financiación plurianual que garantice su funcionamiento básico.
Barragán ha anunciado la creación del primer máster universitario para líderes de asociaciones de pacientes. Se impartirá en la Universidad Rey Juan Carlos y comenzará en enero. Esta formación busca dotar de herramientas de gestión a quienes lideran el movimiento asociativo. El informe será presentado en la Comisión de Sanidad del Congreso y, posiblemente, en el Senado. Además, Gepac impulsará un Observatorio de Asociaciones de Pacientes, una demanda compartida por el 100% de las entidades encuestadas.
GEPAC propone un nuevo modelo de asociaciones de pacientes basado en tres pilares: profesionalización, sostenibilidad y participación institucional
Durante la presentación, celebrada en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, participaron representantes políticos y sanitarios. El senador Enrique Ruiz Escudero calificó el proyecto como una “muy buena oportunidad” para fortalecer la participación de los pacientes en el sistema sanitario. Daniel Álvarez Cabo, director general de la Clínica Universidad Rey Juan Carlos, coincidió en la necesidad de reforzar el papel de estas asociaciones. “Son agentes activos del sistema sanitario”, afirmó. La jornada concluyó con un mensaje claro: sin apoyo estructural, muchas asociaciones están condenadas a desaparecer.
