Redacción
Las principales asociaciones de pacientes reclaman la aprobación urgente de una Ley de Organizaciones de Pacientes que garantice su participación efectiva, voz y financiación pública dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Así lo han puesto de manifiesto en la jornada La futura Ley de Organizaciones de Pacientes: hacia un papel activo y reconocido, organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) en colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), celebrada este lunes en Madrid.
El encuentro ha reunido a representantes del Gobierno, del ámbito académico, de asociaciones y de los principales grupos parlamentarios, con el objetivo de avanzar hacia un marco jurídico estable que reconozca a las organizaciones de pacientes como actores esenciales del sistema sanitario.
Un reconocimiento jurídico pendiente
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha inaugurado la jornada subrayando que “uno de los elementos clave de la futura Ley es la incorporación reglada de las organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, garantizando así su participación efectiva y su capacidad de influencia en la toma de decisiones”.
Por su parte, Andoni Lorenzo, presidente del FEP, ha destacado que “la mayor garantía en derechos a los pacientes sería la aprobación de una ley que regule la voz y la participación de las organizaciones, sin olvidar la incorporación de financiación pública estable”.
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes busca cerrar un vacío normativo que ha limitado la participación real de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias
Durante su ponencia, Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña y ex conseller de Salut de la Generalitat, ha recordado por su parte que la participación de los pacientes “ha evolucionado del mero gesto de invitación a un derecho que requiere regulación y armonía en el conjunto del SNS”.
En la primera mesa de debate, Begoña Barragán, presidenta del GEPAC, y Raquel Sánchez, vicepresidenta 2ª del FEP y abogada, analizaron los desafíos del asociacionismo en el ámbito sanitario. Barragán destacó que “la futura Ley de Organizaciones de Pacientes es una oportunidad histórica para reconocer estructuralmente el papel esencial que desempeñamos en el sistema sanitario”, mientras que Sánchez recordó que “existe una deuda normativa, moral y política con los pacientes y sus organizaciones representativas que debe ser saldada ya, sin dilación”.
Ambas coincidieron además en que la falta de reconocimiento jurídico, de financiación estable y de legitimación activa en el plano judicial ha limitado injustificadamente la capacidad de actuación de las asociaciones.
Consenso político y urgencia legislativa
La segunda mesa, “La voz de los pacientes en la agenda política: hacia una ley de consenso”, contó con representantes de los principales grupos parlamentarios del Senado, quienes coincidieron en la necesidad de avanzar hacia un marco normativo sólido que otorgue a las asociaciones un papel real en la toma de decisiones del sistema sanitario.
La jornada concluyó con un llamamiento conjunto a que el consenso político existente se traduzca en la aprobación urgente de una ley que sitúe a los pacientes en el centro de la gobernanza sanitaria, refuerce su sostenibilidad y promueva un sistema más inclusivo, participativo y transparente.
