Patricia Durán Carrasco
Cuando el paciente participa, cuando se lo reconoce, cuando se le da espacio, entonces la innovación deja de ser un experimento y se convierte en una solución real que cambia y transforma vidas. Este es el pensamiento de Ismael Maceira, un joven de 16 años diagnosticado con covid persistente. A raíz de su propia experiencia en todo el proceso, desde el diagnóstico hasta su día a día, Maceira es uno de los impulsores del proyecto Samira DTx, junto con el Dr. Carlos Escobar, cardiólogo del Hospital Universitario La Paz y coordinador científico del Comité Nacional de DTx. Samira DTx es una plataforma que desarrolla tecnologías innovadoras para facilitar la vida a las personas que padecen algún tipo de enfermedad crónica.
¿Cómo es vivir con covid persistente? ¿Cuánto tardaron en diagnosticárselo y cómo fue ese momento?
La verdad que el diagnóstico fue largo y complejo, con muchas consultas, de un lado para otro. La patología era tan nueva que era difícil de abordar en el sistema sanitario actual, tal y como está concebido a día de hoy. Cuando empecé con los síntomas persistentes tenía 12 años, pase por diferentes servicios (cardiología, neumología, neurología), pero realmente el diagnostico llegó en un abordaje más multidisciplinar, cuando me derivaron a medicina interna. Allí fue donde me dijeron por primera vez las dos palabras mágicas: «covid persistente», y me diagnosticaron oficialmente.
«Después de cuatro años con esta patología, el día a día se hace cuesta arriba desde el minuto uno, ya que el cansancio es constante»
Recuerdo perfectamente ese momento. Para mí se abría un mundo totalmente desconocido, ya que nunca imaginé que con mi edad pudiera enfrentarme a una enfermedad crónica que iba a acompañarme durante toda mi vida. De un día al siguiente, pasé de ser un joven activo a sentirme atrapado en un cuerpo que no respondía: fatiga extrema, problemas de memoria… Pero lo peor era la incertidumbre. No había tratamientos claros ni herramientas que me ayudaran a manejar mi enfermedad.
Actualmente, después de cuatro años con esta patología, el día a día se hace cuesta arriba desde el minuto uno, ya que el cansancio es constante. En mi caso, la parte neurológica está bastante afectada y eso me produce una gran dificultad a la hora de estudiar y retener información. Aun así, intento mantenerme enfocado en avanzar y contribuir, desde mi experiencia y apoyándome en la tecnología para que otros pacientes tengan más apoyo y más soluciones que yo en su momento no tuve.
Hasta conseguir un diagnóstico definitivo, ¿qué carencias ha podido detectar en el sector sanitario respecto a pacientes como usted, con covid persistente? ¿Qué papel cree que puede tener la tecnología para acortar los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad?
Antes de llegar a un diagnóstico definitivo, viví en primera persona varias carencias del sistema sanitario, especialmente cuando se trata de enfermedades nuevas como la covid persistente. Los sistemas de salud están saturados, las listas de espera son interminables, los médicos están sobrecargados y los pacientes como yo, buscando soluciones que no encuentran. Falta tiempo, coordinación y herramientas que integren toda la información clínica de forma eficiente. Ahí es donde la tecnología puede marcar una diferencia real.
«Con 12 años, pase por diferentes servicios (cardiología, neumología, neurología), pero realmente el diagnóstico llegó con un abordaje más multidisciplinar»
Hoy contamos con avances en inteligencia artificial (IA) o computación cuántica capaces de identificar patrones clínicos complejos y ayudar a los especialistas a llegar antes al diagnóstico, especialmente en patologías emergentes donde todo es nuevo y el aprendizaje es constante. Y, concretamente, las terapias digitales pueden ser un punto de inflexión. No solo permiten monitorizar síntomas o recoger datos de forma continua, sino que aportan valor clínico real, estructuran la información y ofrecen apoyo al paciente en tiempo real. Son una innovación disruptiva que puede ayudar a reducir incertidumbre, acelerar decisiones y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo surgió la idea de desarrollar Samira DTx y en qué consiste? ¿La plataforma ya se ha probado en pacientes con diferentes enfermedades crónicas y cómo puede ayudar a estas personas?
La idea de Samira DTx nació directamente de mi propia experiencia como paciente. A raíz de la covid persistente perdí gran parte de mi memoria oral y escrita. Sin embargo, he desarrollado de forma avanzada mi memoria visual, gracias al uso de la tecnología. Fue entonces cuando descubrí el poder de ella en la salud. Usando videojuegos mejore mi memoria, desarrollando una capacidad de retención que me había desaparecido, y demostrado clínicamente por mi neurólogo.
De pronto me di cuenta de algo: si a mí me estaba funcionando, ¿por qué no podría funcionarles a los demás pacientes? Compartí esta reflexión con el Dr. Carlos Escobar, que en aquel momento ya trabajaba en el Consorcio Nacional de DTx, y juntos dimos forma a lo que hoy es Samira DTx.
«No desarrollamos soluciones y después buscamos pacientes; al revés, nacemos de las necesidades clínicas y de los propios pacientes»
Samira DTx es una compañía dedicada al desarrollo, validación y comercialización internacional de terapias digitales. Entendemos una DTx como una intervención terapéutica basada en su mayoría software, con evidencia clínica en eficacia y seguridad comparable a la de un medicamento, y en la que el paciente se convierte en parte activa de su propio tratamiento y se empodera en su enfermedad. No hablamos solo de tecnología, sino de una nueva forma de entender la salud. Estas herramientas son el futuro de la salud y en Samira DTx estamos liderando este cambio.
Nuestro modelo es diferente. No desarrollamos soluciones y después buscamos pacientes; al revés, nacemos de las necesidades clínicas y de los propios pacientes. Por eso, antes de escribir una sola línea de código, trabajamos con sociedades científicas, especialistas y asociaciones de pacientes para garantizar que lo que construimos resuelve necesidades reales. Actualmente, estamos desarrollando varias líneas tecnológicas (IA, realidad virtual y aumentada, videojuegos terapéuticos y computación cuántica) aplicadas a patologías cardiovasculares, respiratorias, neurodegenerativas y, por supuesto, covid persistente.
Nuestro objetivo es claro: crear terapias digitales que transformen la vida de los pacientes. Creemos firmemente que ésta será una de las grandes revoluciones de la salud y queremos liderarla desde hoy.
¿Qué apoyos ha tenido para dar forma a este proyecto? ¿Cuál es el papel del Comité Nacional de DTx en el proceso de desarrollo, promoción y validación de Samira DTx?
Desde el primer momento he tenido muchos apoyos que han sido clave para dar forma a este proyecto. La primera y más destacada la de mi socio el Dr. Carlos Escobar, donde es fundamental su visión para la compañía. La idea inicial la presentamos en Spri, del Gobierno Vasco, donde tuvo una gran acogida. A partir de ahí nos derivaron a Beaz, de la Diputación de Vizcaya, que nos acompañó en todo el proceso de constitución de la empresa y nos facilitó nuestra llegada al BIC del Parque Tecnológico de Derio (Vizcaya), un entorno que nos está permitiendo crecer rodeados de otras startups y generar sinergias muy valiosas.
«Estamos desarrollando varias líneas tecnológicas aplicadas a patologías cardiovasculares, respiratorias, neurodegenerativas y, por supuesto, covid persistente»
Además, contamos con el respaldo de prácticamente todo el ecosistema de salud servicios autonómicos, instituciones públicas, universidades, centros tecnológicos, empresas y startup del sector, sociedades científicas y, por supuesto, asociaciones de pacientes, que para nosotros son esenciales para desarrollar soluciones realmente útiles.
También somos miembros de diversos clústeres y asociaciones tecnológicas y de salud a nivel nacional e internacional. Entre ellas el Consorcio Nacional de DTx, que ejerce desde hace años como coordinador del Comité Científico, participando de forma activa en los procesos regulatorios de las terapias digitales junto a varios ministerios del Gobierno de España. Esta posición nos otorga una perspectiva privilegiada y un liderazgo real en la validación clínica y en la futura implementación de las DTx dentro del sistema sanitario. En definitiva, no caminamos solos, estamos respaldados por un ecosistema sólido, comprometido e innovador que impulsa, legitima y acelera nuestro proyecto.
¿Qué necesidades cubre Samira DTx que no estaban presentes en la actualidad?
En Samira DTx partimos de una idea muy clara que nos diferencia por completo: los pacientes no pueden seguir siendo espectadores de su enfermedad, tienen que ser protagonistas. Las terapias digitales pueden devolvernos el control de nuestra enfermedad. Por eso, los pacientes forman parte de todos nuestros proyectos desde el primer día, ayudándonos a diseñar soluciones que responden a necesidades reales y no teóricas.
«El Consorcio Nacional de DTx, que ejerce desde hace años como coordinador del Comité Científico»
Lo que diferencia a Samira DTx es que no somos únicamente una plataforma digital, sino una compañía creada para liderar la próxima revolución en salud. Estamos construyendo un nuevo mercado, totalmente complementario y alineado con el sistema sanitario actual, que aporta eficiencia, seguimiento continuo y nuevas formas de intervención basadas en evidencia clínica.
Además, nuestro modelo de trabajo es radicalmente colaborativo. Nos integramos con todos los agentes del ecosistema: servicios de salud, instituciones públicas, empresas y startup tecnológicas, centros de investigación, universidades, sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Solo así se puede desarrollar tecnología útil, validada y verdaderamente implementable en la práctica clínica.
