Redacción
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) a través de su presidenta, Carina Escobar, y de su director general, Pedro Carrascal, han trasladado al Senado su petición de aprobar la Ley de Organizaciones de Pacientes con el fin de regular la participación de asociaciones en la toma de decisiones al Sistema Nacional de Salud (SNS).
La Comisión de Sanidad del Senado ha invitado a ambos cargos, que han destacado que «el 75% de las familias consideran que tienen recursos insuficientes» para atender a los niños con enfermedades, según su informe sobre el impacto de las enfermedades crónicas en España.
Desde la POP recuerdan que «el 75% de las familias consideran que tienen recursos insuficientes» para atender a los niños con enfermedades
En el caso de las personas mayores, han señalado que «el 28% dicen que no se adhieren a sus tratamientos, un 43% no entiende a su médico y un 44% dicen que no llegan a final de mes o les cuesta comer, pagar sus suministros o la rehabilitación».
Además, han recalcado que los pacientes «no están protegidos en el ámbito laboral» y han recordado que el 45% de las peticiones que reciben «son preguntas sobre cómo se consigue una incapacidad o flexibilidad laboral. Nos preguntan mucho si tienen que decir que tienen una patología crónica, si por eso le van a despedir».
Por ello, buscan la aprobación de esta norma, que todavía permanece como anteproyecto de ley, y que pretende constituir un marco legal específico que regule la participación en el sistema sanitario de las organizaciones de pacientes y familiares de pacientes.
Durante la intervención en el Senado, además, la presidenta de POP ha enfatizado su labor como «facilitadores para que pasen cosas buenas para nuestro sistema sanitario porque no estamos en ningún tipo de ruido que no sea el de atender con calidad a las personas con enfermedades crónicas y a sus familiares». A su vez, también ha defendido que «los pilares de nuestra labor se basan fundamentalmente en hacer incidencia política basada en datos. No solo venimos a quejarnos, sino que entendemos que somos parte de la solución«.
Con esta norma buscan la regulación del derecho a participar en los órganos de consulta, así como en los procesos de elaboración y ejecución de políticas sanitarias
Por su parte, Carrascal ha esclarecido qué derechos pretenden que queden regulados en la Ley de Organizaciones de Pacientes: la regulación del derecho a participar en los órganos de consulta, así como en los procesos de elaboración y ejecución de políticas sanitarias.
El texto legislativo recoge el derecho de las organizaciones a recibir información y también un reconocimiento jurídico específico para las asociaciones como entidades representativas, al tiempo que servirá para dar acceso a la financiación pública «suficiente, con criterios objetivos y transparentes», explicó Carrascal.
En paralelo, ambos han puesto en valor la interlocución con las instituciones como parte fundamental del trabajo de la POP. Así, han recordado la importancia de que los pacientes no solo tengan voz sino también influencia en la toma de decisiones. Esta contará con mecanismos de evaluación periódica que permitirán medir el impacto real de la participación.
Desde la POP señalan que la interlocución con las instituciones es parte fundamental de su trabajo y con la nueva norma contarán con mecanismos de evaluación periódica que permitirán medir el impacto real de la participación
La presidenta también ha celebrado el «logro» de elaborar el documento de desarrollo de la Estrategia nacional de pacientes crónicos, como también que «los planes de atención primaria y cronicidad sean transversales con la salud digital», actualmente en desarrollo junto con la Secretaría de Estado de Salud Digital.
Por su parte, Enrique Ruiz Escudero, senador del Partido Popular (PP) ha puntualizado la necesidad de que las leyes que se aprueban tengan el respaldo financiero necesario para que sean una realidad y den estabilidad a los pacientes. Mientras que la senadora del Grupo Izquierda Confederal, Carla Delgado, ha destacado la aportación de las plataformas de pacientes para el avance del Sistema Nacional de Salud.
El senador socialista, Kilian Sánchez, los ha felicitado por «el trabajo duro que hacen en la incidencia política en defensa de más del 54% de la población y no solo del 54% de la población, sino del 100% de la población, porque las personas que no conviven con una enfermedad crónica seguramente tienen un familiar cercano como una enfermedad crónica».
