Nieves Sebastián Mongares
La hospitalización a domicilio o trasladar determinados tratamientos a las viviendas de las pacientes puede serles de gran ayuda. Esto cobra especial importancia en áreas con población dispersa. Por este motivo, surgió el proyecto Hogar dulce hogar, impulsado por el Dr. Erik de Cabo, hematólogo en el Hospital de El Bierzo, en León.
¿De dónde surge la idea del proyecto Hogar Dulce Hogar y en qué consiste? ¿Qué impacto está teniendo en el presente en pacientes de mieloma múltiple y cuáles son las perspectivas de futuro?
La idea de Hogar dulce Hogar surge de la necesidad de ofrecer el mejor tratamiento posible a nuestros pacientes independientemente de la edad, la distancia o las dificultades que el paciente o sus familiares tengan de traerle al centro Hospitalario. El Hospital de El Bierzo se encuentra en una de las zonas más envejecidas de Europa con un 25% de la población mayor de 65 años y la mayoría, el 80%, se encuentra en poblaciones de menos de 500 habitantes. Hogar dulce hogar pretende salvar esa brecha de acceso al hospital llevando el mejor tratamiento posible al propio domicilio del paciente.
El impacto está siendo muy positivo, los pacientes y familiares están encantados con participar de este proyecto y las perspectivas a futuro gracias al apoyo que hemos conseguido por parte de la gerencia de asistencia sanitaria del Bierzo (Gasbi) son varias. La primera, pasar de un área de influencia del 69% al 100%. En segundo lugar, la inclusión de nuevas terapias en un futuro cercano como los tratamientos biespecíficos.
“El Hospital de El Bierzo se encuentra en una de las zonas más envejecidas de Europa con un 25% de la población mayor de 65 años y la mayoría, el 80%, se encuentra en poblaciones de menos de 500 habitantes”
¿Qué ha supuesto participar en el Hackathon impulsado por Johnson & Johnson de cara al desarrollo del proyecto?
El Hackathon impulsado por Johnson & Johnson (J&J) fue un punto de inflexión importante. Creo que es importante poner en contexto que nuestro proyecto se inicia en el 2016, desde ese año dimos pasos importantes con la incorporación de nuevos tratamientos y la adquisición de una experiencia significativa al haber administrado más de 1.600 tratamientos domiciliarios, pero faltaba dar un paso al frente, todo esto se aceleró gracias al Hackathon de enero de este año.
Lo cierto es que yo hasta ese momento, el momento en el cual participé en el proyecto de J&J desconocía la existencia de este tipo de actividades; un Hackathon es una especie de tormenta de ideas en la cuales participan profesionales de muy diferentes ámbitos , en este caso en particular, los sanitarios que participábamos disponíamos a nuestro alrededor de un equipo de profesionales del área de la informática, publicidad, programadores, diseñadores… que te ayudan a buscar soluciones innovadoras en un corto periodo de tiempo.
En nuestro caso, en varias sesiones de trabajo durante un fin de semana y gracias al esfuerzo colaborativo, logramos sacar muchas ideas interesantes para poder afianzar y dar un impulso definitivo a nuestro proyecto que se podrían resumir en que teníamos que validar toda la experiencia que habíamos desarrollado tanto como con una encuesta de satisfacción, como saber si nuestro proyecto era económicamente viable.
“En varias sesiones de trabajo durante un fin de semana y gracias al esfuerzo colaborativo, logramos sacar muchas ideas interesantes para poder afianzar y dar un impulso definitivo a nuestro proyecto”
¿Cómo cree que contribuye esta iniciativa a mejorar la atención sanitaria domiciliaria, la humanización en la asistencia y la equidad en oncohematología y otros pacientes vulnerables?
Creo que estamos iniciando un nuevo paradigma en el modelo de atención sanitaria. Como ya comenté antes el proyecto comenzó en el 2016, un análisis realizado durante este año gracias a la realización de un PowerBi (herramienta de análisis de datos y business intelligence desarrollada por Microsoft que permite transformar datos en información visual y procesable para la toma de decisiones empresariales). Nos dimos cuenta de que el año en el cual tuvimos más actividad en el proyecto fue el 2020, por supuesto ese año fue el año de la pandemia y gracias a que ya teníamos un proyecto como Hogar dulce hogar pudimos sacarle el mayor provecho posible, evitando visitas hospitalarias totalmente prescindibles.
Otro dato significativo es que aquellos pacientes a los cuales les ponemos tratamiento en su domicilio no desean volver a ponerse tratamiento en el hospital de día y es que el poder acceder a un tratamiento complejo como es un cuadruplete DVRd (daratumumab, bortezomib, lenalidomida) y dexametasona) o un VEN-AZA (venetoclax y azacitidina) en el domicilio, hace que sea mucho más accesible a cualquier tipo de paciente independientemente de la edad, distancia al hospital o a tu capacidad de desplazamiento.
Este proyecto toca algo muy importante: la humanización de la medicina. Cuando un paciente recibe un tratamiento complejo en su casa, rodeado de su familia y en su entorno cambia completamente la experiencia. No es lo mismo ir al hospital a pasar horas esperando, expuesto a infecciones, lejos de tu gente. Estamos convencidos de que la Hospitalización a domicilio no es el futuro, es el presente que nuestros pacientes merecen.
“Estamos convencidos de que la Hospitalización a domicilio no es el futuro, es el presente que nuestros pacientes merecen”
¿Qué rasgos o características tiene El Bierzo que hayan motivado el desarrollo de esta iniciativa? ¿Cree que se podría extrapolar a otras áreas con condiciones similares o a otras áreas como la oncología?
El área de Salud del Bierzo está englobada en el noroeste de España que es una de las zonas más envejecidas de Europa. Además, su orografía hace que la población se encuentre muy dispersa y a veces a más de una hora de distancia del centro hospitalario. Esto hace que hayamos tenido la experiencia de pacientes que nos pidan tratamientos, aunque menos efectivos que no le hagan venir al hospital para que no merme su calidad de vida, con Hogar dulce hogar conseguimos poder ofrecer a nuestros pacientes el mejor tratamiento disponible evitando estas barreras.
Por supuesto creo tenemos mucho que crecer en nuestro proyecto incorporando otras especialidades como oncología y ofreciendo nuevos servicios a nuestros pacientes que posibiliten menos visitas al hospital, ingresos más cortos y una mejor atención gracias a la colaboración de diferentes servicios o a la implementación de nuevas herramientas de teleasistencia. Claro que no somos los únicos. Hay otros hospitales que ya lo están haciendo. El Clínic de Barcelona, el Hospital Infanta Leonor liderado por el Dr. Carlos Bibiano Guillen con su proyecto Hospital sin Paredes o en Vigo, Lugo o todos los que se están iniciando en Asturias… Pero creo que nuestra experiencia es particular: es en una población muy envejecida y tanto en contexto rural como urbano.
¿Cómo se coordina el trabajo entre farmacia hospitalaria, hematología y hospitalización a domicilio en el marco de este proyecto?
El éxito de nuestro proyecto radica en dos aspectos fundamentales: un algoritmo sencillo y eficaz y sobre todo la implicación muy significativa de los servicios de farmacia hospitalaria, hematología y hospitalización a domicilio.
“El éxito radica en dos aspectos fundamentales: un algoritmo sencillo y eficaz y la implicación de los servicios de farmacia hospitalaria, hematología y hospitalización a domicilio”
El algoritmo se inicia con una visita presencial o telemática del paciente en la cual el hematólogo determina si el paciente es apto para la administración de tratamiento en el domicilio, en ese momento, mediante el programa Oncocyl de la región, validamos el tratamiento indicando la administración domiciliaria del mismo, a su vez realizamos una interconsulta al servicio de hospitalización a domicilio indicándoles qué día deben ir al domicilio de los pacientes.
El día de la administración, el servicio de farmacia prepara los tratamientos a primera hora que son recogidos por las enfermeras de Hospitalización a domicilio que se ponen en contacto con el paciente para darle una franja horaria en la que deben estar en el domicilio. Un aspecto además muy interesante es que si se detecta cualquier tipo de incidencia esta es comunicada al médico responsable, lo cual nos ha ayudado a actuar de forma precoz.
¿Cómo han valorado la iniciativa los pacientes participantes en el proyecto? ¿Han detectado alguna áreas o aspectos con margen de mejora?
La valoración y el feedback que teníamos de los pacientes era siempre muy positiva. Una de las cosas que sacamos en claro del Hackathon era que necesitábamos pasar de esa impresión a una validación, por lo cual diseñamos una encuesta de satisfacción en la cual valorábamos 11 ítems. Entre ellos, los relativos a calidad de vida, organización familiar, seguridad y vida familiar, siendo los resultados incluso mejor de lo esperado, por ejemplo la organización familiar mejoró de forma muy significativa en un 75% de los encuestados, el bienestar en un 85% y la calidad de vida en un 75%.
“Una de las cosas que sacamos en claro del Hackathon era que necesitábamos pasar de esa impresión a una validación”
El margen de mejora más importante era de aquellos pacientes que no podían estar en este proyecto hasta este año, pues nuestro servicio de HADO sólo podía dar servicio al 69% del área de salud, pero eso ha cambiado este año gracias a la implicación de la gerencia de nuestro área de salud.
¿Cómo ha evolucionado el proyecto y qué datos han recogido durante el transcurso del mismo en cuanto a la experiencia, eficiencia o impacto a nivel de carga asistencial?
Otra de las enseñanzas que sacamos del Hackathon es que debíamos explorar si nuestro proyecto era viable económicamente. Gracias a los datos obtenido por el hospital hemos podido conocer que en gastos directos estamos ahorrando 260 euros por paciente y tratamiento administrado. Pero, si sumamos gastos indirectos (como transporte del paciente o bajas evitadas de cuidadores), estamos ahorrando 632 euros por paciente. En un cálculo realizado por la aplicación PowerBi podemos decir que hemos ahorrado gracias al programa Hogar dulce hogar una cantidad de tres millones de Euros, asegurando la viabilidad económica de nuestro proyecto.
Pero además estamos consiguiendo metas como liberar sillones en el hospital de día: en un estudio realizado en el 2023 habíamos liberado más de 420 horas; reducir el tiempo de enfermería en un 45% o aumentar la capacidad del número de pacientes tratados por día.
“Estamos consiguiendo metas como liberar sillones en el hospital de día, reducir el tiempo de enfermería en un 45% o aumentar la capacidad del número de pacientes tratados por día”
¿Cómo valoraría la implicación en el proyecto a diferentes niveles y cuáles son las perspectivas de futuro?
Quisiera dar las gracias a la gerencia de nuestra área de salud por el apoyo mostrado a nuestro proyecto, a la implicación de los servicios de farmacia hospitalaria y hospitalización a domicilio que siempre han creído en este proyecto.
Pero sobre todo, quiero dar las gracias a nuestros pacientes. Ellos confían en nosotros. Ellos nos dicen qué funciona y qué no. Ellos nos impulsan a seguir mejorando. Sin su cariño y su apoyo, esto sería solo una idea en un papel.
Lo que queremos es que siga creciendo. Que llegue a más gente. Que otros hospitales vean lo que estamos haciendo y se animen a hacerlo en sus áreas. Porque al final, esto trata de una cosa: respetar la dignidad de nuestros pacientes y darles la mejor atención posible, sin importar dónde vivan.
