Patricia Durán Carrasco
El 71,2% de las asociaciones de pacientes identifican la financiación como su principal problema, según las conclusiones del estudio Mirror 2025 elaborado por el Instituto ProPatiens. Precisamente, para ayudar a solventar esta problemática, el instituto ha presentado este miércoles, en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (Icomem), el ‘Manual de captación de recursos para las asociaciones de pacientes’, una hoja de ruta práctica para planificar, diversificar y profesionalizar la captación de fondos.
Elaborado por esta entidad sin ánimo de lucro, con la colaboración de miembros de su Steering Committee y representantes de asociaciones de pacientes, este manual incluye estrategias, herramientas, manual de buenas prácticas y casos reales en España y Europa, que se estructuran en 11 capítulos, abarcando desde el marco normativo hasta las fuentes de financiación. Según Jesús Díaz, presidente del Instituto ProPatiens, este manual “nace con un propósito claro: facilitar, inspirar y fortalecer” el trabajo de las asociaciones de pacientes. “Queremos ser un recurso práctico, que os ayude a abrir nuevas puertas, a captar más apoyos y a consolidar los proyectos”, ha añadido.
La financiación es el principal problema del 71,2% de las asociaciones de pacientes, según el estudio Mirror 2025
Por su parte, Ana Céspedes, presidenta del Steering Committee del Instituto ProPatiens, y CEO de Vitamin Angels, ha resaltado los puntos clave de este manual, destacando la importancia de la transparencia a la hora de establecer colaboraciones de financiación, “es muy importante aclarar los objetivos”; la importancia de la colaboración con otras entidades para solventar el problema de la fragmentación; y la importancia de la medición de resultados, “es lo que nos permite demostrar que esa inversión que estamos haciendo es una inversión rentable”.
En este sentido, el manual, disponible en la página web del Instituto ProPatiens, “ofrece una hoja de ruta integral para que las asociaciones de pacientes accedan no solo a recursos económicos, sino también a talento humano, equipamiento, soluciones tecnológicas, metodologías de gestión y apoyo institucional. Todo ello mediante un enfoque estratégico, ético y digitalizado”, ha señalado Fernando Mugarza, vicepresidente del instituto.
Durante la jornada, también ha participado Cristina Campos, Patient Advocacy de Takeda, para abordar la relación y transparencia en la colaboración público-privada. Campos ha destacado que el pilar básico en la financiación es la transparencia, además de que debe existir una “relación entre iguales y de confianza” entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes, con el fin de ofrecer un proyecto común que beneficie al paciente. Y ha añadido que “la escucha activa y la cocreación son esenciales para construir soluciones conjuntas que respondan a necesidades reales, siempre alineadas con nuestra misión de poner al paciente en el centro de todo lo que hacemos”. Por otro lado, Campos ha defendido que es fundamental garantizar la independencia de las asociaciones, evitando cualquier condicionamiento en sus decisiones o posicionamientos.
El manual es una herramienta para ayudar a las asociaciones de pacientes a planificar, diversificar y profesionalizar la captación de fondos
Impacto del manual en las asociaciones de pacientes
La jornada ha finalizado con una mesa de debate entre las asociaciones de pacientes, con el objetivo de poder reflexionar sobre el impacto que puede tener este manual en las asociaciones para ayudarlas a que sean más sostenibles y a fortalecer su estructura de actividad. En la mesa han participado Elena Moya, vicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis; Jorge Hinojosa, gerente de la Asociación Diabetes Madrid; y Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Alianza Frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (Almia); y ha sido moderada por María Vargas, directora de Relaciones Institucionales de iSanidad.
Las tres asociaciones han puesto de manifiesto que uno de los grandes problemas es la financiación, al tiempo que plantearon que una de las soluciones es la diversificación para buscar nuevas fuentes de financiación y no depender solo de la financiación pública o privada. “La labor que realizan las asociaciones de pacientes ha de ser considerada como parte del Sistema de Salud. Por ello, las administraciones públicas, y las demás entidades sean públicas o privadas, han de responder a esta realidad aportando recursos”, ha destacado Hinojosa.
Por su parte, Fernández ha añadido que “es necesario garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, pero siempre desde la ética, la independencia y la transparencia”. Y ha considerado que “para garantizar nuestra credibilidad es necesario rendir cuentas y gestionar los fondos con la misma responsabilidad con la que apoyamos y acompañamos a nuestros pacientes”. Por último, las asociaciones de pacientes felicitan la iniciativa del Instituto ProPatiens en la elaboración de este manual. “Contar con herramientas estratégicas como este manual nos permite desarrollar proyectos que realmente mejoran la vida de nuestros pacientes”, ha comentado Moya.
