Redacción
Una mujer adulta con epilepsia ha denunciado que, dos décadas después de ser diagnosticada, continúa sin un diagnóstico preciso. Esta situación la obliga a seguir sometiéndose a pruebas para determinar el tipo de epilepsia que padece y poder ajustar correctamente la medicación.
Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, celebrado este lunes, la Asociación PocoFrecuentes ha compartido el testimonio anónimo de esta paciente con el objetivo de poner de relieve la complejidad de convivir durante años con una enfermedad neurológica sin un diagnóstico definido.
Diagnosticada tras su primera crisis en la infancia, la paciente permanece actualmente en seguimiento médico y en proceso de estudio para concretar su tipo de epilepsia. A lo largo de estas dos décadas ha pasado por distintos tratamientos y ajustes farmacológicos, sin lograr todavía una estabilidad clínica que le permita desarrollar su vida con mayor autonomía.
Para la Asociación, este caso evidencia la necesidad de avanzar en diagnósticos más precisos y en el acceso a pruebas especializadas, como estudios genéticos, neuroimagen avanzada o electroencefalogramas prolongados, que permitan comprender mejor cada situación clínica y personalizar los tratamientos.
La Asociación PocoFrecuentes pide avanzar en diagnósticos más precisos y en el acceso a pruebas especializadas que permitan comprender mejor cada situación clínica
Además, recuerda que la epilepsia no solo impacta en la salud física, sino también en la autoestima, las relaciones sociales, la autonomía personal y el desarrollo profesional. «La incertidumbre sobre nuevas crisis y la falta de respuestas definitivas pueden generar una carga emocional sostenida en el tiempo», subraya la Asociación PocoFrecuentes.
«Queremos reconocer el papel fundamental de las familias y el compromiso de los profesionales sanitarios que acompañan estos procesos durante años, así como reafirmar la necesidad de seguir impulsando la investigación y la visibilidad social de estas realidades», apunta la entidad.
Carga emocional
En su testimonio, la paciente explica que lo más difícil no son únicamente las crisis, sino todo lo que las rodea. «La inseguridad, las caídas, el miedo a que vuelva a pasar, dejar de hacer cosas que te gustan o sentir que dependes de los demás más de lo que quisieras».
«Desde pequeña he tenido problemas de autoestima y la sensación de no ser capaz de hacer algunas cosas por mí misma. A veces aparecen la frustración, la incertidumbre sobre el trabajo o la idea de que algunos sueños quizá no se cumplan», lamenta.
Por último, la paciente confía en que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas para evitar que otras personas tengan que esperar tanto tiempo para comprender su enfermedad. «Contarlo es, en parte, una forma de desahogarme y también de sentir que no estamos solos», concluye.
