J. L. G.
El artículo 2 del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, aprobado este martes en el Consejo de Ministros, es el principal escollo que destacan casi todas las entidades del colectivo que han reaccionado a la noticia dada en la rueda de prensa posterior por la ministra de Sanidad, Mónica García. Hay unanimidad en que es una ley necesaria, que regula por fin las asociaciones de pacientes, pero tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (Gepac) lamentan que el redactado sea tan ambiguo en ese epígrafe que no acabe de acotar bien qué entidades puede considerar la administración que son del colectivo de pacientes.
En cambio, para el Foro Español de Pacientes (FEP) el reto está en que esta ley “solo será transformadora si se garantiza una participación real, estable y vinculante de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias”. “El Foro Español de Pacientes considera imprescindible que la futura ley garantice un modelo de participación verdaderamente inclusivo y ninguna entidad debería quedar fuera por falta de recursos. Nuestro objetivo es consolidar la demanda histórica que viene recogida desde 1986 y que los pacientes se impliquen en el diseño de todas las políticas públicas en materia de salud”, asegura su presidente, Andoni Lorenzo.
Más ambición legislativa para apuntalar el marco que genere esta ley, y una revisión del redactado del artículo 2, son los principales mensajes de los pacientes
Para Carina Escobar, presidenta de la POP, el principal escollo es el artículo 2: “Si convierte a las organizaciones de pacientes en una categoría difusa, la norma pierde su razón de ser y no soluciona el problema que dice venir a corregir”.
“Estamos casi contentos”, matiza a iSanidad la presidenta de Gepac, Begoña Barragán. Y es precisamente por cómo se refleja la definición de qué es una asociación de pacientes, que debería estar más clara “para que no se confunda lo que es con una entidad de otro tipo”. En esa línea se expresa la POP: “advertimos de que el nuevo artículo 2 amplía el concepto de ‘organización de pacientes’ de forma excesiva y poco delimitada, incorporando entidades que pueden trabajar ‘en salud’ sin necesariamente estar gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras”.
Por todo ello, la POP solicita que se corrija este artículo en la siguiente fase de tramitación “para recuperar un criterio garantista de representatividad real de los pacientes” y que se vuelva a una definición “que asegure que estas organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y/o personas cuidadoras”.
Un paso más en el camino
Respecto al paso que supone en sí mismo regular por primera vez las asociaciones que representan al colectivo de pacientes, no hay ninguna voz en contra. Desde la FEP se felicitan de que el anteproyecto establezca “un marco jurídico que garantiza su participación en los órganos de gobernanza del Sistema Nacional de Salud” y reconoce su derecho a participar en la elaboración de políticas sanitarias y estrategias nacionales.
Tanto Barragán como el FEP detallan que la aprobación por parte del Gobierno solo supone un paso de una futura ley que, no obstante, requerirá de mucha más maquinaria legislativa. Para la presidenta de Gepac, “tendrá que haber reglamentaciones y disposiciones y tendremos que trabajar todos (administraciones y pacientes) para que sea una realidad útil y que sirva para que los pacientes representemos legítimamente a la sociedad allá donde se hable de salud o enfermedad”.
Por su parte, Raquel Sánchez, vicepresidenta del FEP afirma que “desde el Foro reconocemos el papel de responsabilidad que tenemos en un momento histórico respecto a todas las asociaciones de pacientes de España a las que representamos. Este es el primer paso para que esta realidad se consolide desde un marco legal y para ello tenemos que seguir trabajando sin bajar la guardia y defender los derechos de los pacientes y sus organizaciones”.
Además, el FEP considera especialmente relevante que el anteproyecto reconozca la necesidad de formación, transparencia y prevención de conflictos de interés, principios que el Foro lleva promoviendo desde su creación y que son esenciales para fortalecer la credibilidad y la independencia del movimiento asociativo.
