Gema Maldonado Cantero
Marta tenía 11 años cuando falleció en 2021 a causa del cáncer que padecía. Ella solo quería jugar, pero no quería jugar en el hospital, rememora su madre, que deseó haber contado con personal formado para acompañar al final de la vida de su hija. «Eché de menos un teléfono al que acudir», admite. La experiencia de Juan Rodríguez, padre de Mateo, es diferente. Su hijo falleció a los nueve años, pero en ese trance, la familia contó con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. «A pesar del cáncer, fue feliz», recuerda Juan, así se lo dijo el propio Mateo, que pudo disfrutar de las cosas que le gustaban en casa. Cuando Mateo falleció, sus padres también recibieron apoyo.
Ellos ponen cara, nombre y experiencias a una realidad en España: el acompañamiento a los niños y adolescentes con cáncer y a sus familias a través de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio son desiguales y presentan carencias estructurales, hasta el punto de que hay provincias en las que van a recibir los cuidados solo si viven cerca del hospital que los ofrece y comunidades autónomas en las que, dependiendo de la provincia donde residan, podrán tenerlos o, sencillamente, que sean inexistentes.
Solo el 40% de las 56 provincias con cuidados paliativos pediátricos tienen capacidad para atender en casa a toda la población infantil que lo necesite y el 16% solo atienden la zona cercana al hospital
En cifras, el 40% de las provincias españolas no cuentan con cuidados paliativos pediátricos a domicilio y aunque el 56% (28 provincias) sí dispone de ellos, en la mayoría los servicios son parciales, en horarios restringidos, con pocos profesionales y sin perfiles de apoyo psicológico, social y espiritual. Es la realidad que muestra el mapeo sobre estos cuidados que durante dos años ha estado preparando la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) y que indica un panorama nacional más que mejorable.
De las 50 provincias que han rastreado, dos no han facilitado información (Huelva y Cádiz) y 20 más no tienen un sistema de paliativos pediátricos que atienda en casa, el lugar en el que las familias quieren vivir el tránsito de una enfermedad como el cáncer infantil. Galicia, Asturias, Cantabria, La Rioja y Navarra son comunidades sin este servicio. Las otras 28 provincias sí disponen de equipos para este tipo de cuidados, pero la inmensa mayoría son incompletos. Solo el 40% de ellas tienen capacidad para atender en casa a toda la población infantil que lo necesite y el 16% solo atienden la zona cercana al hospital.
Paco Palazón: «Solamente en cuatro provincias se da la atención presencial los 365 días del año las 24 horas: Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife»
En Baleares y Canarias, solo los niños que viven en las grandes islas pueden acceder a ellos. En Castilla La Mancha, Castilla y León, País Vasco y Andalucía, estas familias podrán contar con cuidados y acompañamiento en casa dependiendo de la provincia en la que residan. Si viven en Almería y Jaén en el caso de Andalucía, los tendrán, si sus domicilios están en Sevilla o Málaga, no.
«Solamente en cuatro provincias se da la atención presencial los 365 días del año las 24 horas: Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife. En el resto de provincias que tienen estos cuidados siempre son insuficientes y parciales, bien porque están de lunes a viernes o solo de mañanas», afirmaba este viernes durante la presentación del informe en el Ministerio de Sanidad Paco Palazón, presidente de Afacmur, una de las asociaciones de la Federación y miembro del equipo que ha elaborado el estudio. Solo ocho provincias cuentan con atención 24 horas y nueve los ofrecen los 365 días del año. «El resto de provincias pueden tener atención telefónica parcial», ha señalado Palazón, bien por ofrecer esta ayuda solo en la etapa final de la vida y no desde el momento del diagnóstico y el inicio del tratamiento, o por tener un horario restringido.
Álvaro Nieto: «El niño que tiene un dolor incontrolable no lo va a tener de ocho a tres»
Las necesidades no están cubiertas en estos casos. «El niño que tiene un dolor incontrolable no lo va a tener de ocho a tres», ha apuntado Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (SEHOP). Hay comunidades que alegan que los servicios de emergencias pueden acudir en cualquier momento, pero «no están tres horas en una casa atendiendo, como estoy yo a veces», explica Navarro.
Los equipos son otro punto débil de varias de las provincias que dicen contar con cuidados paliativos pediátricos a domicilio. El 34% tienen solo un equipo para atender a toda la población que lo necesita y el 60% tienen cinco o menos profesionales para cubrir toda la provincia. Una comunidad como Extremadura, de las más amplias del territorio, solo cuenta con cuatro profesionales y Andalucía, la más poblada, con 31.
El 34% de las provincias tienen solo un equipo para atender a toda la población y el 60% tienen cinco o menos profesionales para cubrir todo su territorio
Además, estos equipos no solo deben estar formado por pediatras y enfermeras, también deben contar con psicooncólogos y trabajadores sociales. Pero su distribución es desigual, con muchas comunidades sin una incorporación significativa de estos perfiles. En muchos casos, son las asociaciones de pacientes los que aportan psicólogos y trabajadores sociales, con 31 de estos perfiles en 13 provincias y dos islas.
Este panorama ha obligado a algunas familias, las que pueden permitírselo, no sin esfuerzos, cambiar de lugar de residencia para recalar en una provincia que sí tenga estos apoyos y cuidados. Es el caso de Érika, madre de Adrián. «No tuvimos otra opción, nos tuvimos que ir a Madrid; si quieres elegir morir en casa, que al menos tengas esa oportunidad», ha relatado en un vídeo emitido durante la jornada de presentación del informe, que ha contado con el periodista Carlos Franganillo como presentador, y con el testimonio de otras familias y de expertos de sociedades científicas.
Verónica Ortiz: «Nuestro objetivo es avanzar a un modelo homogéneo, equitativo, que primer el bienestar de nuestros hijos y que acompañe a toda la familia en casa»
«El informe identifica desigualdades, carencias estructurales, pero también buenas prácticas; esto significa que las cosas se pueden hacer bien», ha afirmado Verónica Ortiz, presidenta de la FEFCI. «Nuestro objetivo es avanzar a un modelo homogéneo, equitativo, que primer el bienestar de nuestros hijos y que acompañe a toda la familia en casa con el apoyo de equipos especializados», ha defendido.
«Este mapeo muestra dónde están llegando y dónde no, y no puede depender del código postal porque es injusto«, ha señalado la ministra de Sanidad, Mónica García, encargada de abrir la jornada. La ministra ha situado el cáncer infantil como «un reto como país al que tenemos que darle respuesta desde todos los ámbitos», y ha apelado al trabajo conjunto del Ministerio, las comunidades, las sociedades científicas y las asociaciones de familias y pacientes.
Las familias de cáncer infantil reclaman estos cuidados a domicilio y exigen que tenga un enfoque integral desde el diagnóstico, con equipos pediátricos multidisciplinares especializados que cubran el 100% del territorio las 24 horas del día y ofrezcan «una atención digna, equitativa y de calidad, como un derecho sanitario cuya responsabilidad recae en la Administración pública«, ha concluido Ainhoa Fernández, coordinadora de Aspanovas y una de las autoras del estudio.
