Redacción
Cuenta Yaiza Cumelles que para ella, su mayor reto es «estar enferma en una sociedad que no me considera enferma». Nada en ella indica que vive con una complicación grave y más común de lo que parece tras recibir un trasplante alogénico de médula ósea: la enfermedad injerto contra receptor (EICR) crónica. Las células que recibió del donante no reconocen sus propias células, las considera extrañas, y genera una respuesta contra ellas, lo que afecta a diferentes sistemas.
Su experiencia no es única. Seis de cada 10 pacientes con esta condición sienten que es una enfermedad incomprendida y que no reciben la atención necesaria ni social ni clínica, según revela un estudio de la Fundación Josep Carreras, el mayor realizado en Europa, sobre el impacto de esta patología en la vida de los pacientes y sus familias. El trabajo muestra que la EICR crónica es una condición «socialmente invisible».
Seis de cada 10 pacientes con esta condición sienten que es una enfermedad incomprendida y que no reciben la atención necesaria ni social ni clínica
«El 82% debe modificar de forma significativa su día a día. El principal reto es el impacto físico, los síntomas y el dolor, que afectan al 63%, seguido del impacto emocional y de la incertidumbre sobre su evolución», ha explicado Marta Fernández, responsable del Programa de Pacientes. «Y las consecuencias alcanzan también al entorno: en el 70% de los casos afecta a la salud mental de la familia y el 42% declara dificultades económicas, cifra que asciende al 61% entre los menores de 35 años. Solo el 22% de los pacientes pueden seguir trabajando después del trasplante y de estos el 92% lo hace con importantes limitaciones«, añade.
«¿Dónde trabajo si el dolor de las articulaciones no me permite trabajo físico y de pie? ¿en el ordenador? Tal y como tengo los ojos no puedo estar más de una hora tecleando frente al ordenador», se preguntaba este martes Yaiza durante su intervención en la Jornada de sensibilización sobre la Enfermedad Injerto organizada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) en el Instituto de Salud Carlos III.
El 82% de estos pacientes debe modificar de forma significativa su día a día. El principal reto es el impacto físico, los síntomas y el dolor, que afectan al 63%
Cerca de un 40% de los pacientes, una vez superada la enfermedad de origen, padece EICR. Se trata de la principal causa de morbilidad y mortalidad tardía tras el trasplante. Esta patología «supone un desafío clínico complejo, ya que puede afectar a múltiples órganos y manifestarse de formas muy diversas», ha apuntado José Antonio Pérez Simón, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
«Su adecuado manejo requiere una detección precoz y, sobre todo, un abordaje multidisciplinar que permita ofrecer a los pacientes una atención integral y coordinada, orientada a mejorar su pronóstico y su calidad de vida. Además, es fundamental que se implementen comités multidisciplinares en todo el país para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los mismos estándares de seguimiento y tratamiento», ha explicado el especialista.
La magnitud del impacto de esta enfermedad llevó a la AEAL a impulsar un manifiesto para reclamar una mayor visibilidad de esta condición, que ya ha superado las 2.000 firmas entre profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores. Un respaldo especialmente relevante tratándose de una enfermedad poco frecuente. «Con este manifiesto queremos situar esta realidad en la agenda sanitaria, reclamando diagnóstico temprano, un abordaje integral y multidisciplinar, más investigación y, sobre todo, que las nuevas terapias lleguen de forma rápida y equitativa a todos los pacientes, independientemente de dónde vivan», ha señalado Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Dr. José Antonio Pérez Simón: «Es fundamental que se implementen comités multidisciplinares en todo el país para garantizar el acceso a los mismos estándares de seguimiento y tratamiento»
Desde la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) destacan la importancia de continuar reforzando la calidad del proceso trasplantador y del seguimiento posterior. Marina Álvarez Miranda, técnico del área SoHO en la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), subraya la «necesidad de avanzar en la prevención mediante una adecuada selección de donantes y la realización de trasplantes en centros de excelencia, que garanticen un seguimiento integral de los pacientes».
A pesar de los avances logrados en los últimos años, los expertos coinciden en que persisten necesidades médicas no cubiertas, especialmente en determinadas manifestaciones clínicas como la fibrosis en distintos órganos, donde la respuesta terapéutica continúa siendo limitada. De ahí la relevancia de acelerar el acceso a nuevas terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad y mejorar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. «Hay un gran reto por delante, para que dentro de 20 años puedan decir que fuimos pioneros y dimos el paso adelante no solo para alargar la supervivencia, sino para ensancharla», ha apuntado José Antonio Pérez Simón.
Los expertos coinciden en que persisten necesidades médicas no cubiertas, especialmente en determinadas manifestaciones clínicas como la fibrosis en distintos órganos
Durante el encuentro se presentó la exposición La piel como testigo: entre la vida y su herida, una iniciativa impulsada por la Asociación Gallega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Afectadas por Enfermedades Oncohematológicas (Asotrame). A través de un enfoque artístico y humano, la muestra busca visibilizar el impacto físico y emocional de la enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc), poniendo rostro y voz a las personas que conviven con esta complicación tras el trasplante.
La muestra reúne testimonios e imágenes que reflejan cómo la EICRc puede afectar a la piel y a otros órganos, pero también cómo transforma la vida diaria de los pacientes, sus relaciones personales y su bienestar emocional. Esta iniciativa, que contribuye a mejorar el conocimiento sobre esta patología y su impacto, puede visitarse en formato virtual en el siguiente enlace.
