Nieves Sebastián Mongares
El cáncer de mama es una patología que puede presentar manifestaciones muy heterogéneas en cada paciente. Por ello, desde el Hospital Universitario HLA Moncloa decidieron poner en marcha la ‘Escuela de Pacientes con cáncer de mama’. En esta, bajo la batuta de la Dra. Lourdes Fernández de Bobadilla, coordinadora de la Unidad de Mama del centro hospitalario, realizan periódicamente talleres y actividades destinadas a dar respuesta a todas las necesidades que manifiestan en estas pacientes, abarcando temas relacionados con la enfermedad y sus cuidados, pero también con aspectos relacionados con su salud mental, vida personal o actividad física.
La ‘Escuela de pacientes con cáncer de mama’ vio la luz en 2023. ¿Qué balance hacen desde su nacimiento hasta el momento actual?
El cáncer de mama es una enfermedad que impacta de una manera más íntima a la mujer, afectando a toda su esfera física, social, sexual y emocional. Y, aunque a veces es menos agresiva que otras patologías, genera mayor grado de miedo e inseguridad. Por todo esto y porque su tratamiento a menudo implica a muchas especialidades y puede generar secuelas físicas o psicológicas a largo plazo, vimos necesario realizar estos grupos o escuela de apoyo y convivencia
¿Cómo diría que ha evolucionado la escuela durante las seis ediciones que se han celebrado hasta el momento? ¿Qué previsiones o novedades se están preparando para este 2026?
Cada escuela es única y cada vez tengo más claro el poder que tiene el grupo por sí mismo. El solo hecho de compartir vivencias, miedos y emociones, genera un vínculo muy fuerte entre muchas pacientes con cáncer de mama y es por eso la importancia de la presencialidad en las sesiones.
“El solo hecho de compartir vivencias, miedos y emociones, genera un vínculo muy fuerte entre muchas pacientes con cáncer de mama y es por eso la importancia de la presencialidad en las sesiones”
En las últimas escuelas hemos creado ya grupos por mail para contactar, mandar información interesante… e incluso en algunas charlas hemos creado enlaces para poder asistir online. Aunque como he dicho antes, la presencialidad es un plus muy grande
Para próximas ediciones vamos a intentar seguir mandando la información de cada especialista, que intentaremos resumirla en documentos sencillos y seguimos valorando la posibilidad de la conexión online
¿Qué objetivos persigue esta iniciativa y a qué tipo de pacientes se dirige?
Se dirige a pacientes (hombres y mujeres) con cáncer de mama en cualquier momento de su diagnóstico o tratamiento. Sus objetivos son varios. Primeramente, acompañar a las pacientes de forma personalizada y cercana en el proceso de su enfermedad, fomentando el intercambio de conocimiento y experiencias en un entorno relajado y con profesionales experimentados. En segundo lugar, dar información de calidad en aspectos no solo médicos, sino también de cuidados físicos, nutrición, salud mental, sexualidad, rehabilitación y ejercicio, entre otros, buscando mejorar la calidad de vida de nuestras pacientes. También, potenciar el papel activo de la persona en el cuidado de su salud y la autogestión de su enfermedad, así como mejorar sus hábitos y estilo de vida.
“Un objetivo es acompañar a las pacientes de forma personalizada y cercana en el proceso de su enfermedad, fomentando el intercambio de conocimiento y experiencias en un entorno relajado y con profesionales experimentados”
¿Cómo se trabaja para seleccionar las temáticas y los profesionales que participan en esta escuela? ¿Se abordan las posibles temáticas con alguna representación de las pacientes de cara a medir el interés o recoger nuevas ideas?
Dado que el cáncer de mama es una patología multidisciplinar, intentamos abarcar todas las áreas que afectan a la enfermedad, que son múltiples. En alguna escuela hemos generado alguna encuesta para ver el grado de satisfacción, si se echa algo en falta… pero dado que el grupo se abre en los ratos del café y tenemos mucho rato para hablar y compartir, el feedback es constante; por ello, ya no hacemos las encuestas escritas y creemos que ofrecemos una escuela muy completa, sin dejar ningún tema relevante de lado.
¿Qué tipo de profesionales han participado en las anteriores ediciones? ¿Qué feedback han recibido por parte de las pacientes que han participado?
No hay ninguna charla que las pacientes hayan visto “prescindible”. Todo les interesa. La lista de especialistas que intervienen es larga y siempre, después de cada sesión, hay un rato para charlar, preguntar… Las que se han realizado hasta el momento versaron sobre los siguientes temas: anatomía patológica; radiología; oncología radioterápica; cirugía; cirugía plástica; micropigmentación; oncología médica; farmacia hospitalaria; enfermería en paciente oncológico; fertilidad; síndrome genitourinario; nutrición; ejercicio; salud mental; rehabilitación; pareja y sexualidad; cuidados del cabello (Oncolaria); experiencias personales y aspectos prácticos o el taller de maquillaje con la Fundación Stanpa.
“La importancia de un abordaje integral es máxima, pues el cáncer de mama es una patología con una alta incidencia y prevalencia, es decir, muy frecuente, y que a su vez tiene una alta tasa de supervivencia”
Dentro de las sesiones se han abordado temas relativos a salud mental, alimentación, o sexualidad, entre otros. ¿Qué importancia tiene el abordaje integral en cáncer de mama y cómo se ha de transmitir esta información de forma clara para que sea de utilidad en el día a día de las pacientes?
La importancia de un abordaje integral es máxima, pues el cáncer de mama es una patología con una alta incidencia y prevalencia, es decir, muy frecuente, y que a su vez tiene una alta tasa de supervivencia. Esto genera que haya muchas pacientes en seguimiento en las que tenemos que detectar no sólo una recidiva o progresión, sino cualquier secuela del tratamiento ya sea física o psicosocial.
La escuela ayuda a todas nuestras pacientes no sólo a mejorar su calidad de vida sino también a identificar cualquier secuela, que quizás en muchos casos podrían pasar inadvertidas al pensar que son efectos secundarios “normales” de los tratamientos sin posibilidad de mejoría.
¿Cuál diría que es el valor diferencial de la escuela y qué mensaje trasladaría a las pacientes para que se animen a participar en próximas ediciones?
El valor diferencial son ellas, sin lugar a duda y quizás algunos comentarios de algunas de las participantes puedan expresar mejor que yo lo que suponen estos grupos. Creo que lo que reciben las pacientes del grupo mismo es tan grande, fuera de lo que podamos aportar los especialistas, que sólo el hecho de compartir esos ratos hace que merezca la pena.
“Creo que lo que reciben las pacientes del grupo es tan grande, fuera de lo que podamos aportar los especialistas, que sólo compartir esos ratos hace que merezca la pena”
Una de las participantes es Laura, que se muestra muy agradecida. En sus palabras, “he tenido la suerte de poder asistir a la Escuela de Pacientes de Cáncer de mama que se ha organizado en el hospital durante siete semanas. Agradezco a todos los profesionales que han invertido su tiempo y dedicación. Ha sido muy gratificante conocer a otras mujeres que están pasando por la misma situación que yo y poder compartir experiencias. Para mí ha sido como ‘mi premio’ ya que los miércoles tenía sesión de quimioterapia y el jueves llegaba el regalo”.
“Mi experiencia en este hospital ha sido muy positiva tanto a nivel humano como profesional; mi agradecimiento y enhorabuena por la iniciativa de la creación de la Escuela de pacientes de cáncer de mama, a la cual he podido asistir y ha sido algo muy positivo, que me ha permitido conocer más sobre esta enfermedad y compartir experiencias con otras pacientes”, explica Carmen, otra participante. “Muchas gracias a todos los que han hecho posible la creación de esta escuela (médicos, enfermeras, personal invitado a impartir los cursos…) y en especial a la Dra. Fernández de Bobadilla por todo el empeño y esfuerzo puesto para que esto saliera adelante. Hoy ha sido el último día del curso con una clase de maquillaje que nos ha dado un chute de autoestima y positividad que tanto se necesita en esta enfermedad”, añade.
Las pacientes coinciden en su agradecimiento a los profesionales implicados en la escuela y en lo gratificante de compartir experiencias con personas en su misma situación
Por último, Miriam felicita “al equipo de patología de la mama por el trabajo realizado conmigo desde que se me diagnosticó el cáncer de mama, incluyendo a todo el equipo sanitario, desde el radiólogo, la cirujana, patología, analítica, enfermeras y enfermeros, auxiliares de enfermería, celadores, servicios de limpieza y que me perdonen los que nombre, todos tienen mi agradecimiento”. “Por otro lado los talleres de pacientes de cáncer de mama a los que he asistido han sido extraordinarios. Mi más cordial enhorabuena para todos los especialistas implicados en los mismos y en especial a la Dra. Lourdes Fernández De Bobadilla por el tiempo dedicado a su organización, por su empatía, por su profesionalidad y por su dedicación. Ojalá que se sigan haciendo por muchos años, además de muy interesantes son de gran ayuda”, expresa la paciente.
