Gema Maldonado Cantero
Cuando a Santiago Álvarez le diagnosticaron un glioma de bajo grado en 2017 su hijo no tenía ni dos años. En un primer momento, no quisieron operarlo en uno de los hospitales punteros de Madrid, después, tampoco sabían muy bien cómo manejar la quimioterapia que unos años más tarde necesitó tras una segunda intervención. Porque el tumor volvió. Casi siempre vuelve en estos casos.
Hay pocos oncólogos y neurocirujanos que atesoren la experiencia y el conocimiento para abordar este tipo de tumor raro y el esquema de tratamiento no ha cambiado en décadas, porque la investigación pasa de largo en esta enfermedad compleja y con pocos afectados, que sufren unos efectos secundarios que «te convierten en otra persona, eres una versión low cost de lo que eras antes». Así describía este miércoles Santiago cómo se siente, después de enumerar el listado de secuelas con las que vive y para las que empezó a recibir tratamientos «tarde».
Santiago Álvarez, paciente de un glioma de bajo grado, siente que la enfermedad y los efectos secundarios de su tratamiento «te convierten en otra persona, eres una versión low cost de lo que eras antes»
Los tumores cerebrales suponen el 2% de los cánceres que se diagnostican cada año y los gliomas representan entre el 5% y 10% del total de cánceres que afectan al cerebro. Su incidencia en España es baja, aproximadamente 0,51 casos por 100.000 habitantes. En concreto el de bajo grado tiene un lento crecimiento y mejor pronóstico que otros: la supervivencia mediana es de 10 años y no tiene cura.
El 80% de estos gliomas presentan la mutación IDH, un marcador molecular que ha permitido dar un pasito en la investigación de terapias para abordarlo. El resultado son los inhibidores de IDH, una terapia dirigida que mejora el tiempo libre de progresión, con todo lo que conlleva: más tiempo hasta la siguiente recaída. El objetivo es la cronificación de la enfermedad. Pero en España aún no está financiado.
«Fuera de eso no hay nada más y tampoco hay un potencial de investigación amplio«, lamentó la Dra. Mª Ángeles Vaz, oncóloga del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (Geino), «no es fácil investigar a estos pacientes porque son pocos y para tener información de peso científico se necesitan muchos años».
«Necesitamos herramientas más modernas» para unos tumores que se afrontan con una quimioterapia «que se inició en los años 90», afirmó la Dra. Mª Ángeles Vaz
«Necesitamos herramientas más modernas» para unos tumores que se afrontan con una quimioterapia «que se inició en los años 90», señaló la presidenta del Geino, que considera que los tumores de baja frecuencia «deberían ser cuidados por las instituciones con circuitos asistenciales y recursos para investigación propios».
El grupo de investigación que preside, junto a sociedades científicas y organizaciones de pacientes ha elaborado un documento de consenso multidisciplinar para el abordaje del glioma de bajo grado con mutación IDH, una herramienta con la que intentar paliar la falta de equidad que sufren los pacientes el manejo de esta enfermedad, ya que los especialistas que pueden abordarlo pueden estar en todos los hospitales, pero «otra cosa es que estén perfectamente formados para tratar estos tumores», apuntó la oncóloga.
Impacto familiar y económico
El tumor irrumpió en la vida de Santiago en plena época de plenitud profesional y laboral, puesto que este cáncer principalmente afecta a personas de entre 36 y 45 años. «Atraviesa a toda la familia», expuso el Dr. Cristóbal Belda-Iniesta, oncólogo y director general médico del Grupo HM Hospitales. Y es que hay una serie de aspectos clínicos asociados a este tipo de lesión neurológica «que no se ven», como el deterioro cognitivo, que puede ser sutil, pero que también implica la necesidad de cuidados por parte de familiares.
Más allá de su impacto emocional y en el día a día, supone una serie de pérdidas sociales y económicas para el paciente y para sus cuidadores. «Es una doble penalización porque los ingresos caen y los gastos asociados al cuidado de esta enfermedad suben, desde tratamientos neuropsicológicos a neurorrehabilitación cognitiva, fisioterapia o logopedia. A veces hay que aprender a hablar de nuevo«, explicó.
Dr. Cristóbal Belda: «Es una doble penalización porque los ingresos caen y los gastos asociados al cuidado de esta enfermedad suben»
Y esas pérdidas, por primera vez se han contabilizado. El Dr. Belda y el economista y profesor de la Universidad Carlos III de Madrid Jorge Mestre-Ferrándiz presentaron un informe económico y social sobre esta enfermedad impulsado por Servier, el grupo farmacéutico que ha desarrollado el inhibidor de IDH que está por financiarse en España, en colaboración con la Fundación Weber.
Las pérdidas de productividad calculadas se elevan a 4.327 euros anuales después de la primera cirugía, tras la que suele venir un periodo de vigilancia activa de tratamiento. En este periodo «el 80% de los pacientes están trabajando». Pero las recaídas son muy frecuentes, por lo que tras una segunda operación, seguida de radioterapia y quimioterapia, los pacientes quedan más afectados y la carga social «es cuatro veces mayor que en la primera ventana de vigilancia activa», apuntó Meste-Ferrándiz. La cifra supera los 16.000 euros debido a la pérdida de productividad y al aumento de la dependencia funcional.
Las pérdidas económicas para las familias van desde 16.000 euros en los pacientes con riesgo más bajo hasta más de 87.000 en los que necesitan antes tratamiento intensivo
El estudio compara las pérdidas que se producen cuando el tratamiento tiene que llegar tras una primera cirugía, porque hay pacientes que así lo requieren. En estos casos, el impacto económico se cifra entre 76.461 y 87.746 euros. Hasta 66.000 euros más que cuando el tratamiento llega tras una segunda intervención. «Por eso si es clínicamente posible, es importante retrasar esa fase de quimio y radio. De ahí la importancia de poder identificar bien los pacientes que van a requerir o no esta fase de radio y quimio», explicó el economista.
Los pacientes sienten que esta enfermedad «es totalmente invisible», hasta el punto de que en los informes sobre cánceres diagnosticados cada año no aparecen como una entidad propia, sino dentro del cajón de sastre de «otros», lamentó Manuel Meléndez, coordinador del comité científico de la Asociación de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (Astuce), a la que también pertenece Santiago Álvarez. El coordinador del comité científico alertó de la necesidad de «muchísima más investigación» y de la aparición de casos «cada vez más jóvenes, entre 25 y 45 años». También insistió en la necesidad de especialistas formados, además de «más tiempo en las consultas: no podemos darles 10 minutos porque tienen déficit cognitivo», lo que les impide comprender bien toda la información.
