Redacción
Las asociaciones de pacientes de enfermedades oncohematológicas han reclamado que los avances en investigación e innovación terapéutica se traduzcan en un acceso equitativo a los nuevos tratamientos y en una atención verdaderamente centrada en las personas, independientemente de su lugar de residencia.
Esta ha sido una de las principales demandas que se han trasladado durante el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, celebrado recientemente en Madrid y organizado por Grupo Cero, anteriormente conocido como Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Aelclés). Este encuentro ha reunido a pacientes, familiares, asociaciones y profesionales sanitarios para analizar la evolución del abordaje de las leucemias, el mieloma múltiple y los linfomas.
La medicina de precisión permite adaptar cada vez más el tratamiento al perfil molecular de cada paciente
El desarrollo de terapias dirigidas, anticuerpos bioespecíficos y terapias celulares está permitiendo seleccionar mejor los tratamientos y modificar el pronóstico de algunas de estas enfermedades, aunque también plantea nuevos retos para pacientes y profesionales.
La presidenta de Grupo Cero, Ascensión Hernández, ha destacado que la investigación y la innovación «cobran todo su sentido cuando llegan al paciente». En este sentido, ha reclamado un acceso equitativo a diagnósticos precoces, terapias innovadoras y seguimiento de calidad, con independencia del lugar de residencia, así como una atención integral que incluya apoyo psicológico, acompañamiento a las familias y cuidadores, rehabilitación, vida laboral y calidad de vida después del tratamiento.
Nuevas estrategias frente a las leucemias
Las leucemias linfoblásticas constituyen uno de los ejemplos del impacto que está teniendo el conocimiento de la biología de la enfermedad. La caracterización molecular permite identificar alteraciones genéticas, medir con mayor sensibilidad la respuesta y seleccionar estrategias terapéuticas adaptadas al perfil de cada paciente.
En este contexto, el Dr. Antonio Pérez-Martínez, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica y Trasplante Hematopoyético del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha señalado que en algunas leucemias se ha pasado de curar con fármacos a hacerlo con células.
Además, ha situado entre los retos pendientes mejorar la integración de las nuevas terapias y determinar en qué momento y para qué pacientes aportan un mayor beneficio. También ha reclamado compatibilizar la asistencia clínica con la investigación, avanzar hacia una mayor concentración de la atención de la leucemia linfoblástica infantil y reconocer la hematología pediátrica como especialidad.
El Dr. Antonio Pérez-Martínez ha señalado que en algunas leucemias se ha pasado de curar con fármacos a hacerlo con células
En la leucemia mieloide crónica, la leucemia mieloide aguda y los síndromes mielodisplásicos, el avance hacia una medicina de precisión pasa por conocer las características biológicas, genéticas y moleculares de cada paciente para definir mejor el riesgo y seleccionar el tratamiento. Entre las líneas de investigación mencionadas se encuentran los inhibidores de menina, nuevas combinaciones en leucemia mieloide aguda y las terapias CAR-T.
En mieloma múltiple, el aumento de las alternativas terapéuticas ha permitido mejorar la profundidad y duración de las respuestas, aunque las recaídas continúan siendo uno de los principales retos. Al respecto, la Dra. Cristina Encinas, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM), ha destacado la incorporación de nuevos tratamientos en primera línea y de terapias eficaces para las recaídas, un escenario que, según ha señalado, permite contemplar la posibilidad de curación en algunos pacientes.
En los linfomas, la heterogeneidad de las enfermedades exige una selección cada vez más precisa de las estrategias terapéuticas. Las nuevas terapias dirigidas, anticuerpos, inmunoterapias y tratamientos celulares están modificando especialmente el abordaje de determinados pacientes en recaída o con enfermedad refractaria. El reto pasa ahora por determinar cómo integrar estas innovaciones en las distintas líneas de tratamiento y qué pacientes obtendrán un mayor beneficio.
El reto pasa ahora por determinar cómo integrar estas innovaciones en las distintas líneas de tratamiento y qué pacientes obtendrán un mayor beneficio
El aumento de la supervivencia hace que las necesidades de los pacientes vayan más allá del control de la enfermedad. Grupo Cero ha situado entre sus prioridades cuestiones como la calidad de vida, los efectos secundarios, la reincorporación laboral, la salud emocional y el seguimiento a largo plazo.
La organización ha reclamado así una atención que contemple también el acompañamiento de familias y cuidadores, la rehabilitación y la recuperación de proyectos personales después del tratamiento. Junto a ello, han planteado reducir las desigualdades territoriales que pueden existir en el abordaje de esta enfermedad.
