Luis de Haro. Director general de iSanidad
Un paciente pediátrico de la Casa de la Fundación Ronald McDonald pidió a su padre un deseo muy concreto: “una casa en cada hospital”. El deseo puede parecer ingenuo, pero encierra una de las reflexiones más inteligentes sobre la experiencia del paciente. A menudo, en el ámbito sanitario se debate sobre modelos organizativos, indicadores o procesos. Sin embargo, quienes atraviesan la enfermedad suelen identificar con rapidez aquello que realmente marca la diferencia en su día a día.
“Una casa en cada hospital” es la expresión de un paciente pediátrico que ha entendido la experiencia de las Casas de la Fundación Ronald McDonald
La escucha activa del paciente y de su entorno no son una cortesía, es una herramienta para comprender las necesidades reales de cada uno. En el caso de la enfermedad pediátrica grave, es necesario que las familias puedan permanecer cerca de sus hijos durante todo el proceso asistencial. Esta idea fue entendida hace décadas por la Dra. Audrey Evans, pionera de la oncología pediátrica moderna. Su legado suele asociarse a los avances terapéuticos y a la personalización de los tratamientos contra el cáncer infantil. Sin embargo, su visión fue mucho más amplia, Evans comprendió que la excelencia clínica no podía limitarse a los fármacos o los protocolos. También exigía resolver los problemas que dificultaban el recorrido asistencial de las familias.
De esa convicción nació la primera Casa Ronald McDonald (Filadelfia, 1974). La iniciativa respondía a una realidad sencilla: muchas familias debían desplazarse cientos de kilómetros para acceder a hospitales de alta complejidad. Sin un alojamiento próximo, la carga emocional, logística y económica podía convertirse en un obstáculo añadido al tratamiento. La innovación científica y el apoyo al entorno familiar no eran objetivos distintos. Formaban parte de una misma estrategia de atención integral.
La experiencia acumulada durante décadas confirma que el bienestar emocional y logístico no debe interpretarse como un elemento accesorio. La acogida a la familia aporta beneficios prácticos de enorme relevancia. Saber dónde dormir, cocinar o descansar reduce preocupaciones que nada tienen que ver con la enfermedad, pero que condicionan la capacidad de afrontarla. La tranquilidad logística libera recursos emocionales para aquello que realmente importa: acompañar al paciente y colaborar con los equipos sanitarios. Existe también una dimensión económica que merece atención. Los desplazamientos prolongados y las estancias fuera del domicilio generan costes significativos para muchas familias. Facilitar alojamiento cercano contribuye a reducir desigualdades y mejora el acceso a centros especializados. En este sentido, las casas de acogida actúan como un mecanismo de equidad dentro del sistema sanitario.
La Dra. Audrey Evans fue una visionaria porque demostró que la excelencia clínica también exige resolver las necesidades logísticas de las familias
Otro aspecto frecuentemente infravalorado es el apoyo entre iguales. Compartir espacios con familias que viven situaciones similares crea una red espontánea de comprensión, ayuda práctica y acompañamiento. Ningún manual puede sustituir el valor de hablar con alguien que comprende exactamente lo que se está viviendo. Así, la idea de “una casa en cada hospital” no debería interpretarse como un deseo infantil ni como una apelación sentimental. Es la formulación de un principio básico de la medicina moderna: La asistencia de alta complejidad exige la mejor evidencia científica, pero también las mejores condiciones para que pacientes y familias puedan beneficiarse de ella. Estar a pocos minutos del hospital no cura por sí solo. Sin embargo, ayuda a que todo lo demás funcione mejor. Y eso, en sanidad, también forma parte del tratamiento.
