Jorge Pastor Arrizabalo
El 50% de las personas que padecen una glomerulopatía C3 (C3G) o una glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria progresa a insuficiencia renal durante los diez años posteriores al diagnóstico.
A esto, se suma la dificultad para diagnosticar ambas enfermedades así como el impacto que supone para los pacientes. Esto centra la campaña Renalidades, impulsada por Sobi junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E).
El 50% de los pacientes con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico
Esta iniciativa ha llegado este viernes al Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid con el objetivo de visibilizar la glomerulopatía C3 (C3G) y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN), así como el impacto que tienen en las personas que conviven con ellas.
La C3G es una enfermedad renal ultrarrara y crónica que afecta a los glomérulos y puede provocar un daño renal irreversible. Según los datos recogidos por Sobi, se diagnostican entre uno y tres nuevos casos por cada millón de habitantes al año en el mundo.
La complejidad del diagnóstico
Desde el punto de vista clínico, uno de los principales retos se encuentra precisamente en identificar correctamente la enfermedad. La Dra. Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre, ha explicado que para diagnosticar la C3G es necesario realizar una biopsia renal y estudiar el material obtenido mediante inmunofluorescencia.
La dificultad aumenta cuando, además de depósitos de proteína C3, aparecen depósitos de inmunoglobulinas. En estos casos, según la Dra. Cavero, resulta especialmente complejo, diferenciar la glomerulopatía C3 de la GNMP por inmunocomplejos, después de descartar otras causas que puedan explicar esos depósitos. Para la especialista, este constituye el principal reto.
La importancia de identificar correctamente estas enfermedades está relacionada también con su evolución. Hasta ahora, explica la Dra. Cavero, se han utilizado tratamientos inespecíficos de inmunosupresión empleados también en otras enfermedades glomerulares. La respuesta era más limitada, especialmente en las formas genéticas, lo que podía conducir a la necesidad de diálisis o trasplante.
Nuevas terapias y cambios en el abordaje
El escenario terapéutico podría estar cambiando con la incorporación de nuevas terapias. La Dra. Cavero ha señalado que, pese a que todavía es necesario disponer de un mayor seguimiento para conocer su impacto a largo plazo, la experiencia inicial muestra respuestas como el control de la proteinuria, la desaparición de la hematuria y la estabilización de la función renal.
La Dra. Teresa Cavero cree que «las nuevas terapias van a cambiar» el abordaje de estas enfermedades
«Con las nuevas terapias creemos que va a cambiar», ha señalado la nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre, que ha incidido en la necesidad de contar con más tiempo de seguimiento para confirmar cómo estas respuestas modifican la enfermedad.
Por su parte, Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi, esta campaña tiene como objetivo ampliar la mirada más allá de la propia enfermedad y poner el foco también en su impacto familiar, emocional y sobre la salud de los pacientes y quienes cuidan de ellos. Con ello, pretenden superar algunas de las barreras que enfrentan tanto pacientes como asociaciones y ha señalado que la falta de conocimiento para la sociedad es el principal obstáculo.
En este sentido, ha agregado que la campaña busca abordar también las barreras relacionadas con la «humanidad» y la «empatía» en torno a estas enfermedades. Para ella, una mayor visibilidad y un mayor conocimiento puede contribuir a una sociedad más empática y una asistencia más humana.
El impacto emocional del diagnóstico
Más allá de las consecuencias clínicas, el diagnóstico tiene también un importante componente emocional. Así lo explica Marta Roger, presidenta de AIRG-E, que ha señalado que el primer sentimiento al conocer que se padece una enfermedad renal rara es «que te sientes solo».
A ello, se suma la preocupación por la posible evolución hacia una insuficiencia renal y, en el caso de enfermedades que pueden tener un componente genético, la incertidumbre sobre la salud de otros miembros de la familia.
Marta Roger ha destacado el impacto del diagnóstico: «Lo primero es que te sientes solo»
Además, ha destacado la falta de información como una de las principales dificultades a las que se enfrentan estos pacientes. En este contexto, ha considerado que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel relevante para evitar que las personas se enfrentan al diagnóstico de forma aislada.
Iluminada Martín-Crespo, presidenta de Alcer Madrid, ha subrayado la importancia que tiene la colaboración entre nefrología y las asociaciones de pacientes. Según ha explicado, los profesionales sanitarios aportan información sobre la enfermedad, mientras las asociaciones pueden trasladar al paciente la experiencia de convivir con ella y las herramientas disponibles para afrontar su día a día.
También ha resaltado el trabajo de las asociaciones en prevención y su colaboración con atención primaria para favorecer que los pacientes conozcan su enfermedad desde fases iniciales. «Hay que trabajar conjuntamente con los servicios de nefrología para ayudar al paciente desde el mismo instante en que es diagnosticado», ha concluido.
