Redacción
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebra su X Congreso bajo el lema Construyendo la salud del futuro: innovación, datos y pacientes, con el objetivo de analizar cómo está cambiando el sistema sanitario y cómo debe responder a las necesidades reales de las personas. La jornada aborda cuestiones como la digitalización, el uso de los datos de salud, la inteligencia artificial (IA), la evaluación de tecnologías sanitarias y la participación de los pacientes. El programa incluye seis mesas de debate, una conferencia inaugural y diferentes proyectos y casos prácticos para conocer cómo estas transformaciones están llegando a los pacientes.
Durante su intervención, Carina Escobar ha situado el congreso en un contexto de profunda transformación de los sistemas sanitarios, marcado por la digitalización, la IA, el uso de datos, las nuevas tecnologías y la evaluación sanitaria. La presidenta de la POP ha insistido en que cualquier transformación debe analizarse desde su impacto sobre las personas. «Detrás de cada dato hay una persona», ha señalado durante su intervención, poniendo el foco en la necesidad de que los avances tecnológicos respondan a necesidades concretas de pacientes y familiares.
La presidenta de la POP también ha reivindicado el papel desempeñado durante décadas por las organizaciones de pacientes en el acompañamiento, la formación, la investigación y la mejora del sistema sanitario. En este contexto, ha destacado el alcance de la Red POP, presentada recientemente y que conecta a más de 2.000 entidades de pacientes de toda España, con miles de personas implicadas en compartir conocimiento, identificar necesidades comunes y trasladar una voz colectiva a las políticas públicas. Además, ha defendido que la innovación no puede limitarse a incorporar nuevas soluciones tecnológicas, debe solucionar problemas concretos y aportar valor a largo plazo.
«La participación de los pacientes no puede producirse únicamente cuando las decisiones ya están tomadas», ha señalado la presidenta de la POP
«La innovación solo será verdadera cuando llegue a las personas y mejore su calidad de vida», ha subrayado. La inteligencia artificial, ha añadido, abre posibilidades que hace apenas unos años resultaban inimaginables, pero obliga a plantearse también qué personas podrían quedarse atrás en este proceso. Carina Escobar ha advertido, en este sentido, sobre el riesgo de que la digitalización genere nuevas brechas por factores como el lugar de residencia, la edad, la situación económica, las capacidades de cada persona o su nivel de alfabetización digital.
Los pacientes reclaman participar antes de que las decisiones estén tomadas
Otro de los asuntos que ha abordado en su intervención ha sido el aprovechamiento de los datos sanitarios. En concreto, ha destacado que estos representan una oportunidad para investigar mejor, conocer las enfermedades, evaluar resultados y facilitar la toma de decisiones. Sin embargo, ha incidido en que su utilización debe ir acompañada de confianza y transparencia, de forma que los pacientes conozcan para qué se emplean sus datos y qué valor generan.
«La participación de los pacientes no puede producirse únicamente cuando las decisiones ya están tomadas«, ha advertido. La presidenta de la POP ha reclamado avanzar hacia una «participación temprana, estructurada, estable y con capacidad real de influencia«, tanto en la evaluación de tecnologías sanitarias como en el diseño de herramientas digitales y en la definición de políticas de salud.
En este sentido, ha puesto en valor el conocimiento que aportan las asociaciones a partir de la experiencia directa con la enfermedad. «La salud del futuro no está escrita», ha recordado Escobar, quien ha defendido la responsabilidad de los pacientes y de sus organizaciones de participar activamente en su construcción. Para Carina Escobar, humanización, equidad, participación y atención centrada en las personas deben formar parte de cualquier modelo sanitario de futuro.
Por su parte, la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Deusto, Nuria Ortiz, ha defendido durante la inauguración que el conocimiento y la innovación deben tener siempre como finalidad última el bienestar de las personas. Así, ha incidido en que la formación y la investigación no pueden desarrollarse al margen de la realidad social y ha destacado el valor que aporta el movimiento asociativo a través de la experiencia y el conocimiento derivados de la vivencia directa de la enfermedad. «La salud del futuro la construimos entre todos», ha afirmado, al tiempo que ha destacado la importancia de generar espacios de diálogo y colaboración entre pacientes, profesionales, investigadores, instituciones y otros agentes sanitarios.
El consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez, ha señalado que el lema del congreso refleja el momento de profunda transformación que atraviesa la sanidad. Los avances científicos, la IA, los datos y las nuevas tecnologías están abriendo posibilidades difíciles de imaginar hace pocos años. Sin embargo, ha incidido en que la transformación sanitaria solo cobra sentido cuando se traduce en mejoras para las personas.
Alberto Martínez: «Cuando los pacientes participan, las decisiones son mejores. Cuando son escuchados, las políticas sanitarias son más eficaces»
Martínez ha defendido igualmente que el futuro de la sanidad no depende únicamente de la tecnología y la innovación, sino también de la experiencia, la participación y la voz de quienes conocen la enfermedad en primera persona. El consejero ha puesto como ejemplo el Pacto Vasco de Salud, concebido como un proceso de escucha, diálogo y construcción colectiva en el que las organizaciones de pacientes han participado en la reflexión sobre el futuro del sistema sanitario.
Según ha señalado, cerca del 90% de las estrategias y líneas de actuación incluidas en el Pacto Vasco de Salud fueron acordadas durante este proceso. «Cuando los pacientes participan, las decisiones son mejores. Cuando son escuchados, las políticas sanitarias son más eficaces», ha señalado Martínez.
A su juicio, incorporar la experiencia de quienes viven con una enfermedad permite construir un sistema sanitario más humano, sensible y próximo a las necesidades reales de la ciudadanía. El consejero ha indicado también que el siguiente reto consiste en transformar los acuerdos alcanzados en actuaciones concretas. Entre ellas ha mencionado la futura ley vasca de participación de las organizaciones de pacientes. «Antes o después todos seremos pacientes o estaremos al lado de alguien que lo sea», ha señalado. En esta línea, ha añadido que «la voz de los pacientes recuerda al sistema sanitario su verdadera razón de ser«.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha intervenido mediante un mensaje en vídeo en el que ha defendido que el futuro sanitario debe construirse contando con quienes conocen la enfermedad en primera persona. En su intervención ha vinculado este planteamiento con la normativa sobre organizaciones de pacientes impulsada por el Ministerio de Sanidad y ha reivindicado el papel de estas entidades dentro del sistema sanitario. La ministra ha defendido que las organizaciones de pacientes tengan «voz propia» y participen «desde el inicio de las decisiones», de manera que su incorporación no se produzca únicamente en las fases finales de los procesos.
La digitalización, la inteligencia artificial y la participación activa de los pacientes han centrado las primeras mesas del X Congreso de la POP
La Estrategia de Salud Digital del SNS abre el programa científico
Tras la inauguración, Noemí Cívicos, directora general de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, ha protagonizado la conferencia inaugural, titulada La Estrategia de Salud Digital del SNS: oportunidades para pacientes y sistema sanitario.
En ella, ha defendido el avance hacia una medicina preventiva, aunque advirtió de la necesidad de respetar el derecho de las personas a no conocer determinada información sobre su salud. «Las herramientas digitales son herramientas, no tienen que convertirse en el centro de la asistencia sanitaria», ha recalcado. También ha apuntado que estas soluciones pueden contribuir a simplificar los procesos asistenciales.
La digitalización, el aprovechamiento de los datos, la IA, la evaluación de tecnologías y la participación de los pacientes constituyen así algunos de los principales ejes del X Congreso de la POP, que plantea como reto compatibilizar la transformación tecnológica con una sanidad más humana, equitativa y centrada en las necesidades de las personas.
La segunda mesa ha mostrado cómo la digitalización ya ha transformado la atención sanitaria, desde el acceso a información sobre medicamentos hasta la telemonitorización de pacientes crónicos. El representante del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, Manuel Ángel Galván, ha destacado herramientas como BOT PLUS Lite para reforzar la autonomía del paciente, mientras el director de Estrategia Económica y Transformación de Osakidetza, Xabier Ibarzabal, ha insistido en que la tecnología solo tiene sentido si mejora realmente la asistencia: “Si digitalizamos y no mejora la vida del paciente, no mejora nada”.
También se han presentado experiencias de seguimiento domiciliario de pacientes con insuficiencia cardiaca por parte de la jefa del Servicio de Cuidados, Atención a la Cronicidad y Humanización de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León, Regina Prieto, y soluciones digitales para diabetes, epoc y otras patologías crónicas expuestas por el coordinador de la Estrategia de Salud Digital de Andalucía, Francisco José Sánchez.
La inteligencia artificial ha centrado la tercera mesa, con aplicaciones dirigidas a mejorar la investigación clínica, avanzar en medicina de precisión y agilizar el diagnóstico. La investigadora de la Fundación para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental Alejandro Otero (Fibao), Lucía Castillo, ha presentado un sistema capaz de identificar automáticamente pacientes candidatos a ensayos clínicos a partir de sus historias clínicas.
El director de Inteligencia Artificial de Spotlab, David Bermejo, ha explicado una herramienta para automatizar el análisis de muestras hematológicas que, en un estudio con 109 pacientes, ha alcanzado una concordancia del 90% y ha reducido el tiempo de análisis de 30 a cinco minutos. La directora de la División Técnica del Perte para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Silvia López, ha subrayado además la importancia de desarrollar espacios de datos de calidad y avanzar en la transformación digital de la asistencia sanitaria.
