Redacción
Solo una de cada siete pacientes con cáncer de mama metastásico (14.5%) afirman saber bien qué son los biomarcadores, mientras que el 31,9% reconoce que le suena, pero no sabe exactamente qué son y un 8,7% reconoce que nunca ha oído hablar de ellos. Asimismo, al 26,1% de las pacientes no sabe si les han realizado estas pruebas, que pueden estar indicadas en distintos momentos del proceso asistencial en función de las características de la enfermedad y de su evolución. Estos son los resultados de una encuesta elaborada por la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) a 69 pacientes, cuya publicación de los datos se realiza en el marco del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico el próximo 13 de octubre.
De forma más amplia, los resultados, subrayan también que el 81,2% de las encuestadas considera que le falta información sobre la enfermedad más allá de los aspectos clínicos y reclama una atención que dé respuesta a todas sus necesidades asistenciales a lo largo del proceso terapéutico completo. Además, solo el 40,6% de las pacientes considera fácil encontrar información fiable fuera del entorno médico.
Aunque el 72,5% de las pacientes se siente escuchada por su oncólogo, el 50,7% afirma que rara vez o nunca se le presentan distintas alternativas terapéuticas para poder opinar o elegir
“Las pacientes necesitamos más información acerca de nuestra propia enfermedad para tener un rol más activo. No nos queremos conformar con un simple diagnóstico, sino que demandamos información adicional sobre evolución, hábitos de vida, efectos secundarios, apoyo emocional y otros aspectos de la convivencia con la enfermedad”, señala Elisenda Martínez, paciente y presidenta de la AECMM. “En general, valoramos positivamente la claridad de la información clínica proporcionada por nuestros oncólogos y la comprensión del lenguaje sanitario, pero queremos tener cubiertas todas nuestras dudas e involucrarnos en la toma de decisiones sobre nuestra salud y pronóstico”, añade.
Los datos de la encuesta, realizada por el Movimiento de concienciación social sobre el cáncer de mama metastásico #laMquefalta, en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, reflejan una brecha entre el conocimiento de las pacientes y el papel clave que desempeñan actualmente los biomarcadores como herramientas para predecir las características histológicas del cáncer de mama e identificar terapias específicas y personalizadas. En su conjunto, el sondeo abarca diferentes aspectos relacionados con el cáncer de mama metastásico, el abordaje integral de la patología y la comunicación médico-paciente.
Por otro lado, entre los resultados de la encuesta también aparece una diferencia relevante entre sentirse escuchada y participar en las decisiones: aunque el 72,5% de las pacientes se siente escuchada siempre o la mayoría de las veces, el 50,7% afirma que rara vez o nunca recibe distintas alternativas terapéuticas para poder opinar o elegir.
El 81,2% de las encuestadas solicita información más allá de los datos clínicos, demandando pautas sobre apoyo emocional, hábitos de vida y convivencia con la enfermedad para asumir un rol activo
En este sentido, la Dra. Josefina Cruz, oncóloga médica del Hospital Universitario de Canarias en Tenerife, considera que “para que las pacientes con cáncer de mama metastásico puedan participar de forma activa en las decisiones sobre su enfermedad, es fundamental que conozcan todas las posibilidades a su alcance en cuanto a diagnóstico y tratamientos, incluidas las pruebas de biomarcadores y la información que aportan”. La oncóloga manifiesta que los marcadores permiten identificar determinadas características del tumor que pueden ser relevantes a la hora de seleccionar el tratamiento más adecuado.
Otra de las conclusiones del sondeo realizado entre las pacientes de la AECMM es que el 66,7% de ellas señala que las opciones de tratamiento disponibles para su caso le fueron explicadas completamente o en gran medida. “Acercar este conocimiento a las pacientes no significa convertirlas en expertas, sino proporcionarles las herramientas necesarias para comprender mejor su enfermedad, dialogar con su equipo médico y participar en las decisiones”, matiza la oncóloga.
El diagnóstico destaca como el momento en el que más pacientes identifican necesidad de información o acompañamiento. También es importante para muchas de ellas el inicio del tratamiento, durante la aparición de efectos secundarios y ante la progresión o el empeoramiento de la enfermedad.
