Juan León García
No habrá una Ley de Organizaciones de Pacientes, al menos en lo que queda de año, debido al anuncio este lunes de la convocatoria de elecciones generales para el próximo 29 de noviembre. La normativa en forma de proyecto de ley para su tramitación parlamentaria en su fase de debate de totalidad. Era el turno del Pleno del Congreso tras la enmienda de devolución al Ejecutivo presentada por Junts. Tras informar el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, de que se disuelven las Cortes para afrontar los comicios, la reacción de las principales entidades que representan al colectivo de pacientes ha sido mandar un mensaje de tranquilidad: se ha trabajado mucho con todos los grupos políticos y eso debería asegurar la continuidad de esta ley, gobierne quien gobierne.
“El trabajo continúa” o “el trabajo no se pierde” son las premisas sobre las que han valorado tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) el punto y seguido que implican las elecciones generales, convocadas nueve meses antes de lo previsto. Ambas entidades se muestran optimistas con respecto a las impresiones que han ido recibiendo durante sus conversaciones con los distintos grupos parlamentarios y avanzan que mantendrán ese diálogo con todos.
Los pacientes no admitirán que se comience de cero esta ley, de la que piden que se siga trabajando sobre lo ya alcanzado
Desde el FEP expresan que se ha construido una “base sólida para recuperar la norma en la nueva legislatura”. No obstante, también es una oportunidad para “iniciar un nuevo proceso” y “perfilar sus contenidos y reforzar la seguridad jurídica”.
La POP, por su parte, pide a los grupos político que el contenido del texto que alcance “el mayor consenso posible” garantice “una participación efectiva” de los pacientes “en el diseño, el desarrollo y la evaluación de las políticas sanitarias y sociales”. Su presidenta, Carina Escobar, recalca que debe de haber transparencia tanto en las garantías, en la representatividad y en los mecanismos de seguimiento. Que se pueda conocer con detalle “cómo se han tenido en cuenta las aportaciones de los pacientes”. Y que, al mismo tiempo, se les facilite las condiciones para participar con información accesible, tiempo suficiente para preparar propuestas y recursos que permitan sostener ese trabajo.
“No podemos admitir una vuelta atrás”
“El final de la legislatura lleva consigo la interrupción de la tramitación parlamentaria pero lo que los pacientes no podemos admitir es una vuelta atrás generalizada”, advierte el presidente del FEP, Andoni Lorenzo. El contacto continuo de los últimos meses es a lo que se agarran ambas entidades para que la ley comience donde se dejó. Lorenzo tampoco se olvida de que la viabilidad de la ley de pacientes está a expensas de “la de tantas otras” normativas “en tramitación o ya aprobadas”, como el real decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.
Asimismo, el FEP adelanta que continuará trabajando “con todas las fuerzas políticas y el nuevo arco parlamentario” con el fin de que la participación efectiva de los pacientes “siga ocupando un lugar prioritario en la agenda sanitaria de la próxima legislatura”.
La cronicidad entra en la campaña
Escobar pone sobre la mesa una de las condiciones indispensables que, para la POP, deberían estar en los debates de campaña: la cronicidad. Por eso, pide que “tenga una presencia explícita en los programas electorales y en la agenda política, con propuestas concretas que después se traduzcan en compromisos de gobierno”. La organización considera que esta debería ser una de las prioridades, como problema de salud pública que será uno de los principales motivos de tensión de los sistemas sanitarios.
“Por eso pedimos a los partidos que aborden la cronicidad con esa visión amplia, dando prioridad a la continuidad asistencial, la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales y la equidad en el acceso. Para los pacientes y sus familias, estas cuestiones forman parte del día a día y deben ocupar un lugar relevante en las decisiones públicas”, argumenta Escobar.
Y la ley de pacientes tiene un rol central como engranaje “para consolidar el reconocimiento del movimiento asociativo y dar estabilidad” a la participación de las distintas asociaciones. “Incorporar esa experiencia permite identificar necesidades que pueden pasar inadvertidas y diseñar políticas más ajustadas a la realidad de quienes van a recibir esa atención”, concluye la presidenta de la POP.
