Redacción
En el marco del Día Internacional de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), que se celebró el 12 de octubre, la nueva edición de la campaña ‘Desenmascara la HPN’ pone de relieve la importancia tanto de los cuidadores como del autocuidado en la convivencia con la hemoglobinuria paroxística nocturna. Esta campaña es iniciativa de la biofarmacéutica Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
En palabras de Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, “con ‘Desenmascara la HPN’ queremos visibilizar la realidad de esta convivencia con los síntomas más característicos, algo que no debe asumirse como inevitable. Promover el diálogo con el hematólogo, el seguimiento de síntomas y un abordaje multidisciplinar puede mejorar la experiencia del paciente y ayudar a prevenir complicaciones a largo plazo”
Casi el 57% de las personas que padecen HPN manifiestan que la enfermedad tiene un impacto en el trabajo o los estudios
Considerada una enfermedad rara que solo afecta aproximadamente 0,5 a 1,5 casos por millón, la HPN se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos, lo que puede provocar anemia y trombosis, por lo que es importante el control de los niveles de lactato deshidrogenasa (LDH), una enzima que se libera a la sangre cuando los glóbulos rojos se destruyen. Unos niveles elevados de LDH pueden indicar una mayor actividad de la enfermedad; niveles normales de la enzima se asocian a un mejor control de la enfermedad y a una reducción del riesgo de algunas complicaciones relacionadas con la HPN.
Además del cansancio o la anemia, esta enfermedad tiene un impacto en el trabajo o los estudios en el 56,7% de las personas que conviven con ella, un 53,3% habla de limitaciones personales y sociales y hasta un 50% de barreras para la actividad física, según los resultados de un reciente estudio. El autocuidado es clave porque permite identificar pérdidas funcionales (de energía, autonomía, vida social o rendimiento) y convertirlas en información útil para el equipo médico, evitando que la persona “se acostumbre” a vivir cada vez con menos.
En este contexto, el Manifiesto Desenmascara la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, suscrito por Sobi, HPNE y Feder, recopila toda la información relativa a la HPN. El objetivo es resaltar que una vida con síntomas no es una vida normal: normalizar la fatiga, la anemia o las limitaciones puede mantener un estado en el que se va deteriorando la calidad de vida.
A través del Manifiesto Desenmascara la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, se pretenden concienciar los pacientes que una vida con síntomas no es una vida normal
“Con HPN, muchas personas aprendemos a seguir adelante con la fatiga y otros síntomas, que en ocasiones nos condiciona la autonomía, las relaciones y nuestro bienestar emocional. Pero acostumbrarse no significa estar bien. Hablar de cómo nos afecta la HPN en el trabajo, en casa y emocionalmente es parte del tratamiento porque el objetivo no es convivir con los síntomas, sino recuperar calidad de vida”, manifiesta Carolina Martín, portavoz de HPNE.
Esta declaración también recoge otra idea central, la de que la HPN, bien controlada, puede permitir una vida normal. En esta línea, adquiere una mayor relevancia el autocuidado y el dejarse cuidar. Por ello, la participación de los cuidadores es decisiva para sostener el día a día de las personas con esta enfermedad rara, ya que ayudan a detectar cambios y a registrar síntomas como la fatiga, la disnea, u otras limitaciones propias de la patología, así como a acompañar en las visitas al hematólogo.
“Reconocer el papel del cuidador, apoyar el autocuidado con información rigurosa y facilitar continuidad asistencial es clave para que el control de la enfermedad se traduzca como una normalidad para las personas que conviven con la patología”, concluye Perales.
