Jorge Pastor Arrizabalo
La incorporación del cribado de la diabetes tipo 1 al Sistema Nacional de Salud (SNS) plantea el reto de evaluar la evidencia disponible, los costes y los cambios organizativos necesarios para trasladar sus beneficios potenciales a la práctica clínica. El Dr. Luis Castaño, endocrinólogo pediátrico del Hospital Universitario Cruces, considera que la detección precoz podría reducir del 30%-40% actual al 3%-4% los casos de cetoacidosis diabética al diagnóstico en menores de 20 años.
Así lo ha puesto de manifiesto este martes durante la jornada Diabetes tipo 1: ¿Qué ocurre cuando cambian las reglas del juego?, organizada por Sanofi, donde César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha definido el cribado como una propuesta de cambio de paradigma.
No obstante, ha señalado que su incorporación exige valorar la evidencia disponible, los costes y las condiciones necesarias para aprovechar sus beneficios: «Mi trabajo es encontrar cuáles son las condiciones para su implementación». Además, ha subrayado que no basta con disponer de una prueba diagnóstica o un tratamiento, sino que es necesario introducir cambios organizativos que permitan aprovechar sus beneficios.
César Hernández: «No es el código postal, es la situación socioeconómica de la familia lo que realmente marca las situaciones de equidad»
La experiencia de los centros que ya han puesto en marcha iniciativas de cribado puede contribuir a orientar las decisiones futuras. Noemí González, directora médica y responsable del área de diabetes del Hospital Universitario La Paz, ha explicado que el centro cuenta desde hace aproximadamente un año con un programa piloto dirigido a familiares de primer grado de personas con diabetes tipo 1.
El hospital ha desarrollado un circuito automatizado para organizar el proceso, aunque la Dra. González ha advertido de que todavía falta una visión global de las iniciativas existentes. Ha señalado que «el problema es que no hay una gobernanza del dato», al referirse a la necesidad de disponer de información que permita evaluar los resultados de cada hospital. Por ello, ha defendido la importancia de establecer mecanismos de gestión de datos a escala regional y analizar la efectividad de los programas. Esta información permitiría conocer mejor sus resultados y valorar su posible extensión.
Hernández ha destacado la importancia de garantizar la equidad en el acceso. En este sentido, ha afirmado que «no es el código postal, es la situación socioeconómica de la familia lo que realmente marca las situaciones de equidad».
El retorno social y económico de la detección precoz
La evaluación del cribado también requiere considerar sus efectos más allá del gasto sanitario. Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber y economista de la salud, ha defendido que el análisis tenga en cuenta el impacto social, los resultados clínicos y los costes. Entre los factores que deben valorarse ha mencionado la carga emocional de las familias, el absentismo laboral y escolar y los recursos que requiere el cuidado de los pacientes.
Durante la jornada se ha presentado un modelo de retorno social de la inversión que estima un retorno de entre 1,80 y 2,04 euros por cada euro invertido en cribado. El cálculo contempla la inversión del SNS y de las familias, así como los beneficios que pueden repercutir en otros ámbitos de la sociedad.
Un modelo de retorno social de la inversión estima un retorno de entre 1,80 y 2,04 euros por cada euro invertido en cribado
No obstante, estas cifras son estimaciones del modelo, no resultados observados tras una implantación generalizada del cribado en España. Por ello, Hidalgo ha señalado la necesidad de contrastar las proyecciones con datos de la práctica clínica para comprobar si el retorno previsto se materializa. Para ello, ha explicado que se han desarrollado herramientas que pueden aplicarse en hospitales y comunidades autónomas y que permitirían evaluar los resultados en condiciones reales.
La detección durante la fase preclínica
El Dr. Castaño ha explicado que la diabetes tipo 1 atraviesa una fase previa «lenta y silenciosa» a la aparición de síntomas en la que se destruyen progresivamente las células beta del páncreas. Durante este periodo, un análisis de sangre permite detectar marcadores de la enfermedad, lo que facilita su identificación precoz.
Únicamente alrededor del 10% de quienes desarrollan diabetes tipo 1 tienen antecedentes familiares
Esta identificación permite reconocer a personas en riesgo antes de que desarrollen la enfermedad clínica. Sin embargo, el endocrinólogo ha recordado que solo alrededor del 10% de quienes desarrollan diabetes tipo 1 tienen antecedentes familiares. Por ello, aunque los familiares de primer grado constituyen un grupo prioritario para el cribado, también será necesario estudiar cómo identificar a las personas sin estos antecedentes.
El impacto del diagnóstico en las familias
Ana Tormos, portavoz de la plataforma Crecer sin Diabetes, impulsada por la Federación Española de Diabetes (FEDE), ha compartido la experiencia del diagnóstico de su hija, que ingresó en cuidados intensivos cuando tenía tres años.
Además, ha defendido la importancia de la detección precoz y de una mayor concienciación sobre el cribado, al considerar que identificar la enfermedad antes de la aparición de síntomas podría ayudar a las familias a prepararse y afrontar el proceso con más información.
En esta línea, la Dra. Carmen Grau, psicóloga e investigadora del Hospital Universitario Doctor Peset, ha destacado que en el momento del diagnóstico «muchas familias lo viven con miedo porque no saben qué pasará». Además, ha agregado que «una de las emociones más prevalentes en las familias es la culpabilidad», en referencia al sentimiento de algunos padres que creen que podrían haber detectado antes la enfermedad o haber actuado de otra manera.
La anticipación, no obstante, también puede generar incertidumbre. Por ello, la Dra. Grau ha subrayado la importancia de acompañar a las familias con información clara y seguimiento, de modo que puedan comprender los resultados y afrontar las distintas etapas del proceso.
