Patricia Durán Carrasco
En el marco de los Desayunos POP: ‘La voz de los pacientes en las decisiones sanitarias: nuevos espacios de participación e influencia’, organizados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y celebrados este viernes en la Torre Ilunion de Madrid, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha anunciado que en los próximos días se publicará la convocatoria de la primera reunión para constituir la Mesa de Organizaciones de Pacientes, con el objetivo de que forme “parte del paisaje ministerial”. La creación de esta mesa “se hará antes de que haya cambiado el gobierno”, ha declarado el secretario de Estado tras el anuncio de elecciones para el 29N.
Una de las preocupaciones expresadas durante la mesa de debate, moderada por José Manuel Huesa, director general de Servimedia, ha sido que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes “no se quede en el olvido con el cambio de gobierno. Las asociaciones seguiremos luchando para que salga adelante”, ha afirmado Carina Escobar, presidenta de la POP. Escobar también ha señalado que el desarrollo de esta ley ha contribuido a consolidar la participación de estas organizaciones, que ya están presentes “en todo tipo de estrategias y planes, mediante un diálogo abierto con todos los agentes implicados y las asociaciones”.
Las asociaciones reclaman que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes siga adelante tras las elecciones
Esta idea ha sido compartida por el resto de los ponentes, que han destacado los avances en la representación de los pacientes en el ámbito asistencial. “Ha pasado de ser algo anecdótico a incorporarse al marco normativo, como refleja la Ley de Evaluación de Tecnologías Sanitarias”, ha señalado Lucía Expósito, presidenta de la Confederación Crohn y Colitis Ulcerosa. Esta norma reconoce expresamente la presencia y participación de las organizaciones de pacientes en todas las etapas del proceso de evaluación.
Por su parte, el presidente de CardioAlianza, Tomás Fajardo, ha subrayado que, pese a la creciente presencia de estas organizaciones en los ámbitos asistenciales y en los procesos de toma de decisiones, todavía “queda la asignatura pendiente de dar el paso efectivo para que la participación no sea algo meramente testimonial o de invitación, sino que tenga consecuencias e impacto real en el día a día y en la calidad de vida de los pacientes”. En esta línea, Juantxo Remón, presidente de la Federación Española de Diabetes, ha añadido que la representación de los pacientes está más consolidada en el ámbito ministerial, pero “hay que seguir trabajando en cada una de las comunidades autónomas para lograr una mayor participación en la toma de decisiones”.
Las organizaciones piden una participación efectiva en la toma de decisiones sanitarias, también en el ámbito autonómico
En este contexto, el secretario de Estado de Sanidad ha señalado que la estructuración de la participación de los pacientes ha sido una de las “acciones vertebradoras” de los últimos años. Durante este periodo, “se ha ido consolidando una cultura de la participación, y el objetivo es que forme parte de la propia cultura organizativa del Sistema Nacional de Salud”. En esta línea, ha defendido la continuidad de los avances logrados durante la última legislatura para que se mantengan con el nuevo gobierno y “sin que quede en el olvido”. Durante su intervención, Padilla ha explicado que, con el cambio de gobierno, todas las leyes que estén en proceso de aprobación “van a decaer”. No obstante, ha recordado que los grupos parlamentarios tienen la “obligación” de volver a reactivarlas para su aprobación “aunque tarden unos meses más”.
Otra de las cuestiones abordadas durante el debate ha sido la financiación. El secretario de Estado de Sanidad ha explicado que la Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios incluye una reforma de la disposición adicional sexta que habilita el uso de parte de los fondos para financiar a las organizaciones de pacientes. “Se estaba trabajando con diversos mecanismos de financiación para sacar adelante esta ley”, ha indicado.
Las organizaciones de pacientes consideran, sin embargo, que los recursos disponibles siguen siendo insuficientes. “Las asociaciones estamos asumiendo cada vez más responsabilidades en ámbitos como los ensayos clínicos y la investigación, lo que hace necesario disponer de más recursos económicos para poder mantener esta actividad”, ha señalado el presidente de CardioAlianza. A este respecto, la presidenta de la POP ha añadido que las asociaciones tienen cada vez más presencia en actos y foros en los que su opinión resulta relevante. No obstante, ha advertido de que la participación requiere financiación, ya que implicarse en estos procesos supone, en muchas ocasiones, un coste económico elevado.
El aumento de las responsabilidades de las asociaciones en ensayos clínicos e investigación exige más recursos económicos
“Los datos salvan vidas”
Otro de los ejes que se ha tratado en el debate han sido los datos en salud. Según los ponentes, el uso de la información médica es un “dato solidario” clave para la investigación y la toma de decisiones, impulsado por el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) que sitúa al ciudadano como el verdadero dueño de su información en lugar del sistema sanitario.
En este contexto, se ha resaltado la capacidad de las organizaciones de pacientes para transformar la experiencia vivida en evidencia de vida real, aportando un conocimiento cuantitativo y social para influir en las políticas sanitarias. Asimismo, para vencer las inseguridades sobre el uso de la información y transmitir que “los datos salvan vidas”, se ha subrayado la necesidad de capacitar a la población mediante la alfabetización en datos y garantizar la presencia de los pacientes en la gobernanza y transparencia de estos procesos.
Por otro lado, se ha mostrado cómo entidades como la POP han pasado a ser proveedoras activas de datos para el Ministerio de Sanidad (mediante convenios de Salud Digital y herramientas u observatorios específicos), visibilizando que el 57,7% de la población vive con enfermedades crónicas y que estas debutan cada vez a edades más tempranas. A nivel clínico y práctico, se ha ejemplificado el valor de los datos en tiempo real mediante los dispositivos digitales de monitorización en diabetes, los cuales permiten la autogestión diaria del paciente, reducen las visitas a urgencias y nutren la investigación continua, demostrando el impacto directo del dato en la equidad y en la eficiencia del sistema público.
