Redacción
Garantizar la continuidad asistencial de los adolescentes con obesidad sigue siendo una asignatura pendiente. La ausencia de guías consensuadas para planificar su transición a la atención de adultos, la pérdida de seguimiento y la falta de reconocimiento de la obesidad como enfermedad crónica dificultan este proceso. Así lo advierte el Dr. Gilberto Pérez López, pediatra de atención primaria del Centro de Salud Las Tablas de Madrid y endocrinólogo pediátrico y de adultos en AndroMetabolic, quien aborda en esta entrevista con iSanidad los principales retos de la endocrinología pediátrica junto al Dr. Eduard Mogas, especialista del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron. Ambos analizan la necesidad de reforzar la coordinación entre niveles asistenciales y el abordaje multidisciplinar de la obesidad, así como las oportunidades del diagnóstico precoz de la diabetes y las barreras para incorporar las nuevas tecnologías de forma equitativa.
La diabetes, la obesidad y otras enfermedades metabólicas aparecen cada vez a edades más tempranas. ¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrenta actualmente la endocrinología pediátrica en España?
Dr. Gilberto Pérez: Los grandes desafíos de la endocrinología pediátrica en España son, en primer lugar, el aumento de trastornos metabólicos y endocrinos complejos. El manejo de patologías como la diabetes mellitus tipo 1 (que requiere la implementación y adaptación constante de nuevas tecnologías como sistemas de monitorización continua y asas cerradas), las dislipemias y los trastornos del comportamiento alimentario. En un segundo término, la detección precoz de enfermedades hereditarias y crónicas, como la necesidad de impulsar cribados poblacionales para patologías como la hipercolesterolemia familiar desde la infancia, permitiendo actuar antes de que se produzca daño vascular irreversible. Por último, una coordinación asistencial: optimizar la comunicación y los circuitos de derivación entre la Atención Primaria y las unidades especializadas de endocrinología pediátrica para un seguimiento más eficiente de los pacientes crónicos.
Dr. Eduard Mogas: «El avance conceptual más importante es haber entendido que la diabetes tipo 1 no empieza el día del debut clínico»
La detección precoz es uno de los temas que se abordarán en este encuentro. En el caso de la diabetes infantil, ¿qué avances se han producido en los últimos años y qué aspectos siguen siendo mejorables para lograr diagnósticos más tempranos?
Dr. Eduard Mogas: El avance conceptual más importante es haber entendido que la diabetes tipo 1 no empieza el día del debut clínico. Es un proceso que lleva tiempo en marcha y que hoy sabemos estadificar: un estadio 1 con autoanticuerpos positivos y glucemia normal, un estadio 2 en el que ya aparece alteración de la glucosa, y un estadio 3 que es el debut clínico, el único que históricamente habíamos visto.
Eso abre dos puertas. La primera es el cribado mediante autoanticuerpos, que permite identificar a los niños en fase preclínica. La segunda es la posibilidad de intervenir antes del debut. Aun así, el beneficio más inmediato del cribado no es farmacológico: es evitar que el debut se produzca en cetoacidosis. Un niño cuyos anticuerpos se conocen y que está en seguimiento no llega a urgencias deshidratado y en acidosis.
Lo mejorable es casi todo lo demás. No existe un cribado sistemático, y queda por definir a quién debe dirigirse: si solo a familiares de primer grado o a población general. Faltan circuitos asistenciales para seguir a los niños identificados en estadios 1 y 2 sin generar una angustia familiar desproporcionada ante una enfermedad que aún no ha aparecido. Y sigue siendo necesario reforzar la formación en atención primaria, porque todavía hoy se escapan debuts con la clínica clásica delante.
Dr. Gilberto Pérez: «La transición de la niñez a la edad adulta para los jóvenes con obesidad es un desafío y existe riesgo de desgaste por ausencia de continuidad de la atención sanitaria»
En la diabetes tipo 2 pediátrica el problema es distinto y, en cierto modo, más básico: no tenemos registro nacional, no hay cribado sistemático en los adolescentes con obesidad y la enfermedad es silenciosa. Sin una sospecha activa no hay diagnóstico, y hasta un tercio de los casos se detecta en una analítica pedida por otro motivo.
La incorporación de nuevas tecnologías está transformando el manejo de la diabetes. ¿Cómo están cambiando estas herramientas la vida de los pacientes pediátricos y sus familias, y qué retos plantea su implementación en la práctica clínica?
Dr. Eduard Mogas: Para las familias el cambio es muy tangible: menos pinchazos en el dedo, menos levantarse de madrugada a comprobar una glucemia, y la posibilidad de que un niño vaya de excursión o se quede a dormir en casa de un amigo con una normalidad que antes costaba mucho.
Los retos de implementación, en cambio, se discuten menos de lo que deberían, y son cinco. El primero es la equidad. El acceso no puede depender de la comunidad autónoma ni del hospital de referencia. Hoy no es homogéneo. En segundo lugar, los recursos. La tecnología no ahorra tiempo al equipo asistencial: lo redistribuye. Requiere educadores en diabetes, tiempo de consulta para revisar descargas de datos y canales de soporte. En tercer término, la formación continuada. Los dispositivos y los algoritmos cambian cada pocos años, y mantener actualizado a todo el equipo es un esfuerzo sostenido. Un cuarto reto es la gestión de los datos. Interoperabilidad con la historia clínica, protección de datos y, sobre todo, una definición clara de quién revisa qué información y con qué periodicidad. Por último, las expectativas y la brecha digital. Estas herramientas no curan la diabetes ni la hacen desaparecer del día a día. Además, requieren un móvil compatible, conectividad y cierta alfabetización digital, y eso puede dejar fuera precisamente a las familias más vulnerables, que son las que más se beneficiarían.
Dr. Eduard Mogas: «Los retos de implementación, en cambio, se discuten menos de lo que deberían, y son cinco: equidad, recursos, formación continuada, gestión de los datos y brecha digital»
Uno de los asuntos clave del curso es la transición desde la atención pediátrica a la de adultos. ¿Por qué es tan importante acompañar adecuadamente al paciente durante este proceso y cuáles son las principales dificultades que suelen encontrarse?
Dr. Gilberto Pérez: La adolescencia es un período de desarrollo único en el que los jóvenes experimentan cambios biológicos, psicológicos, sociales y cognitivos fundamentales a medida que pasan de la niñez a la edad adulta. La transición de la niñez a la edad adulta para los jóvenes con obesidad es un desafío y existe riesgo de desgaste por ausencia de continuidad de la atención sanitaria.
La transición se refiere al proceso complejo y planificado de preparación y ejecución del paso de la atención pediátrica a la sanitaria para adultos. La transferencia se refiere momento en que un paciente inicia la atención en el sistema de atención de salud para adultos. Se prevé que los adolescentes que viven con obesidad mayoritariamente sigan su atención en el ámbito de la atención primaria (Pediatría o Medicina Familiar y Comunitaria) y/o hospitalaria (Endocrinología pediátrica o de adultos).
En la actualidad no hay guías consensuadas para desarrollar una transición adecuada de adolescentes con obesidad a la atención sanitaria de adultos. Entre los motivos más importante de ausencia de directrices en esta situación singular tenemos: la falta de percepción de que la obesidad en la adolescencia es una enfermedad crónica y la alta tasa de pérdida de seguimiento a los 6 meses de la consulta inicial en centros especializados.
Dr. Gilberto Pérez: «La obesidad es la enfermedad crónica más común en los adolescentes y se asocia con un alto riesgo de persistencia en la edad adulta»
Algunos adolescentes y adultos jóvenes refieren sentirse preparados para la transición y las expectativas relacionadas con el cuidado de su enfermedad crónica en unidades de adultos, mientras que otros pacientes pueden tener dificultades para iniciar o participar en la atención de salud orientada a la adultez. Se han identificado diversos factores que contribuyen a que la transición sea fallida. Entre estos factores se incluye: 1) la falta de preparación en el entorno de atención pediátrica, 2) la falta de equipos de adultos comprometidos, y 3) los retos psicosociales que afectan el auto-cuidado.
Entre las quejas más frecuentes sobre el sistema de atención de salud orientado a adultos tenemos: la falta de unidades multidisciplinarias de atención, las limitaciones del tiempo de atención en consultas (duración y frecuencia), las dificultades con la comunicación y la dificultad para programar citas.
Los datos cualitativos sugieren que las familias confían en los equipos de atención médica de adultos y tienen buenas expectativas relacionadas con la transferencia. Mientras que los pacientes y las familias a menudo se sienten cómodos con el cambio en la responsabilidad de las tareas diarias relacionadas con la enfermedad crónica (como la diabetes, por ejemplo), no están tan familiarizados con los aspectos del sistema sanitario que requieren mayor carga burocrática que en la atención pediátrica.
Dr. Eduard Mogas: «En la diabetes tipo 2 pediátrica el problema es distinto y, en cierto modo, más básico: no tenemos registro nacional, no hay cribado sistemático en los adolescentes con obesidad y la enfermedad es silenciosa»
La obesidad infantil se ha consolidado como uno de los grandes retos de salud pública. Desde su experiencia, ¿qué papel deben desempeñar profesionales sanitarios, familias y administraciones para avanzar hacia un abordaje integral y multidisciplinar?
Dr. Gilberto Pérez: La obesidad es la enfermedad crónica más común en los adolescentes y se asocia con un alto riesgo de persistencia en la edad adulta. Desde el diagnóstico debe tratarse de forma intensiva y es una de las situaciones más complejas y difíciles a las que se puede enfrentar un pediatra.
Es una enfermedad progresiva y recurrente que no tiene cura. De hecho, el 90% de los niños de 3 años con obesidad se convertirán en adolescentes con sobrepeso u obesidad y la mayoría de los adolescentes que viven con obesidad (un 80%) serán adultos con obesidad.
Dr. Gilberto Pérez: «Enmarcar la obesidad como una enfermedad crónica para nuestros pacientes y sus familias ayudará a comprender el fundamento de las intervenciones»
Enmarcar la obesidad como una enfermedad crónica para nuestros pacientes y sus familias ayudará a comprender el fundamento de las intervenciones y a tener objetivos y expectativas realistas. Al igual que con otras enfermedades crónicas, como la diabetes, el control eficaz de la obesidad requiere atención diaria en el hogar (nutrición, actividad física, estado de ánimo, sueño y medicamentos) y abordaje/atención multidisciplinar periódica para evaluar el estado de salud y la respuesta a las intervenciones. Habrá semanas, meses o años en que la obesidad de un paciente responderá bien a las intervenciones y otras veces en que los tratamientos serán menos efectivos. De allí que la obesidad sea una enfermedad heterogénea respecto a la respuesta a distintos abordajes.
El objetivo general en el manejo de la obesidad pediátrica es buscar la mejoría de la salud física, psicológica y social para nuestros pacientes ahora y en el futuro. Es posible que esto no equivalga a la normalización de su percentil de IMC, aunque esto cada vez estará más cerca con la utilización de tratamientos farmacológicos como complemento a los cambios en el estilo de vida.
