Redacción
En el marco del Día Internacional de las Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que se celebra cada 25 de octubre, la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) reclama una mayor atención sanitaria especializada, accesible y coordinada para estos pacientes en todo el territorio nacional. La asociación hace especial hincapié en la transición de la atención pediátrica a los servicios de adultos y en las derivaciones entre especialistas, ya que las personas con esta patología pueden precisar seguimiento por distintas especialidades médicas a lo largo de su vida. Por ello, requieren una valoración individualizada y equipos profesionales con experiencia.
En este contexto, ADEE está trabajando de manera coordinada con distintas sociedades científicas y reforzando su interlocución con el Ministerio de Sanidad y las administraciones sanitarias para impulsar con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Esta colaboración busca fortalecer la atención multidisciplinar, facilitar las derivaciones desde atención primaria y favorecer que las personas puedan acceder a los equipos especializados que necesitan, independientemente de su comunidad autónoma de residencia.
El colectivo defiende mejorar el acceso a rehabilitación, fisioterapia y recursos ortoprotésicos
Asimismo, la presidenta de la ADEE, Carolina Puente, defiende la necesidad de impulsar un modelo de atención integral en los CSUR, con equipos multidisciplinares y una coordinación eficaz entre los distintos niveles asistenciales. Por otro lado, la asociación defiende la actualización de los recursos ortoprotésicos, el acceso a rehabilitación y fisioterapia, la disponibilidad de tratamientos y terapias indicados para cada persona y una participación activa del colectivo en las decisiones sanitarias.
Barreras sociosanitarias
La asociación prevé presentar en diciembre de 2026 un informe estatal sobre barreras sociosanitarias, elaborado en el marco del Proyecto CABA (Conocimiento y Autonomía para el Bienestar). El documento, que se encuentra actualmente en fase de revisión técnica, científica y social, tiene como finalidad identificar y documentar dificultades relacionadas con el acceso a los servicios sanitarios y sociales, la continuidad asistencial, la accesibilidad y la coordinación entre los recursos disponibles.
La asociación pide reforzar los centros de referencia y facilitar las derivaciones entre especialistas
A partir de la información recabada, el informe formulará propuestas de mejora dirigidas a las administraciones competentes, con el propósito de contribuir a la planificación de políticas públicas y a la adecuación de los servicios a las necesidades de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
El Proyecto CABA se ha desarrollado durante 2026 mediante la recogida de información y experiencias del colectivo, junto con aportaciones de profesionales y entidades vinculadas al ámbito sociosanitario. Además, la iniciativa cuenta con financiación de las subvenciones de interés social del 0,7% del IRPF y del Impuesto sobre Sociedades, a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). La publicación del informe dará continuidad a la labor de incidencia que ADEE desarrolla ante las instituciones y permitirá disponer de información sistematizada para orientar futuras actuaciones en materia de atención sanitaria, protección social y autonomía personal.
