Redacción
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha trasladado a los partidos políticos que concurren a las elecciones generales del próximo 29 de noviembre sus propuestas sanitarias y sociales para que las incorporen a sus programas electorales. La POP defiende la necesidad de situar la cronicidad como una prioridad de país, mediante una respuesta coordinada que integre la atención sanitaria, los cuidados, la educación, el empleo y la protección económica. Para ello, propone que las medidas cuenten con financiación, responsables definidos y mecanismos de evaluación que permitan comprobar su aplicación y resultados.
La organización reclama compromisos concretos que permitan mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas, sus familias y cuidadores durante la próxima legislatura. Entre sus principales prioridades figuran la aprobación de la Ley de Organizaciones de Pacientes, el refuerzo de la continuidad asistencial, el acceso equitativo a tratamientos e innovación sanitaria y una mayor protección social y económica frente al impacto de la enfermedad.
«Las personas con enfermedades crónicas necesitamos que nuestras necesidades estén presentes en los compromisos electorales y en las decisiones de la próxima legislatura. Hablamos de recibir una atención coordinada, acceder a los tratamientos y poder mantener nuestra vida familiar, educativa y laboral. Para avanzar, las organizaciones de pacientes debemos participar desde el inicio en el diseño de las políticas«, señala Carina Escobar, presidenta de la POP.
Reforzar la atención primaria y garantizar la continuidad asistencial
Una de las principales demandas de la plataforma es reforzar la atención primaria y mejorar la coordinación entre hospitales, farmacia, salud mental y servicios sociales. El objetivo es avanzar hacia una atención que responda a las necesidades de las personas que conviven con enfermedades crónicas. Entre las medidas propuestas destacan los planes de atención personalizados, la asignación de profesionales o equipos de referencia y el seguimiento de los pacientes tras el alta hospitalaria.
La POP también reclama reducir la carga administrativa y organizativa que asumen los pacientes durante sus procesos asistenciales. Las citas dispersas, la repetición de pruebas, los desplazamientos y los trámites dificultan la continuidad de la atención. En este sentido, propone mejorar los sistemas de medición de las listas de espera para incluir las demoras en pruebas diagnósticas y consultas de seguimiento. Asimismo, solicita disponer de información comparable que permita identificar desigualdades y orientar las mejoras asistenciales.
Acceso equitativo a tratamientos e innovación sanitaria
La equidad territorial y económica en el acceso al diagnóstico, los tratamientos y los centros de referencia constituye otro de los ejes de las propuestas de la POP. La plataforma considera necesario reforzar los mecanismos de cohesión territorial y garantizar apoyos para desplazamientos, alojamiento y acompañamiento cuando los pacientes deban recibir atención fuera de su lugar de residencia.
Asimismo, solicita impulsar la reforma de la legislación farmacéutica, garantizando la continuidad de los tratamientos, el acceso a información comprensible y la participación de las organizaciones de pacientes. En relación con la evaluación de tecnologías sanitarias, la organización defiende que se tengan en cuenta, además de los resultados clínicos, aspectos como la calidad de vida, la autonomía de los pacientes y la carga de cuidados asociada a las enfermedades.
La transformación digital y la inteligencia artificial también forman parte de sus propuestas. La POP reclama que su implantación se desarrolle con criterios de accesibilidad, supervisión humana y participación de los pacientes en su gobernanza. Además, considera necesario ofrecer formación y acompañamiento para evitar que estas herramientas generen nuevas barreras de acceso a la atención sanitaria.
Mayor protección social y económica para los pacientes crónicos
La POP advierte del impacto que pueden tener las enfermedades crónicas sobre la situación económica, laboral y familiar de los pacientes. Entre sus principales preocupaciones figuran la pérdida de ingresos, las dificultades para mantener el empleo y los gastos adicionales derivados de la enfermedad, incluso cuando no existe una discapacidad reconocida.
Por ello, propone revisar las lagunas del sistema de protección social, las barreras económicas para acceder a los tratamientos y los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia. En el caso de la infancia y la adolescencia, reclama reforzar los apoyos educativos y emocionales para garantizar la continuidad de la escolarización y de los vínculos sociales durante la enfermedad.
Respecto a la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), la plataforma reconoce los avances recientemente aprobados, pero insiste en la necesidad de garantizar su aplicación efectiva, evaluar su alcance y corregir las lagunas de protección que persisten.
Las propuestas también contemplan medidas dirigidas a las personas mayores y sus cuidadores, con especial atención a las mujeres que compaginan una enfermedad crónica con el cuidado de otras personas. En este ámbito, la POP considera prioritario reforzar la atención domiciliaria, los servicios de respiro y el apoyo psicológico, acompañados de recursos suficientes y una coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales.
La Ley de Organizaciones de Pacientes, una prioridad para la próxima legislatura
Otra de las principales reivindicaciones de la POP es impulsar la aprobación de la Ley de Organizaciones de Pacientes al inicio de la próxima legislatura. La organización pretende recuperar el trabajo desarrollado durante la legislatura actual, cuya tramitación no ha podido culminar debido al adelanto de las elecciones generales al 29 de noviembre. Para sacar adelante esta normativa, la plataforma reclama un amplio consenso político que garantice una participación estable, efectiva y representativa de las organizaciones de pacientes en todos los niveles del sistema sanitario.
Asimismo, defiende que este reconocimiento legal vaya acompañado de mecanismos transparentes de apoyo al movimiento asociativo. Estos recursos deben preservar su independencia y permitir el desarrollo de sus funciones de representación, acompañamiento, formación y generación de conocimiento.
«Las organizaciones de pacientes aportamos conocimiento colectivo sobre lo que funciona y lo que necesita cambiar. Queremos contribuir a las soluciones y trabajar con todas las fuerzas políticas para transformar estas propuestas en derechos efectivos y mejoras que las personas puedan percibir en su día a día», afirma Escobar.
La POP mantendrá su labor de interlocución con las fuerzas políticas y realizará un seguimiento de sus compromisos para favorecer que las necesidades de las personas con enfermedades crónicas se traduzcan en propuestas electorales, acuerdos parlamentarios y actuaciones concretas durante la próxima legislatura.
