La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria crónica que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo y para la cual no hay cura. Actualmente, se estima que la supervivencia de los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa podría llegar a los 40 años de media si han nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos son de 30 años.
Sin embargo, según una última investigación publicada recientemente en European Respiratory Journal, indica que el número de personas que viven con fibrosis quística en la edad adulta podría aumentar drásticamente en 2025. La investigación es parte de un grupo de trabajo conjunto entre la ‘European Respiratory Society’ (ERS) y la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS, por sus siglas en inglés).
Las personas que viven con fibrosis quística, previamente tienen una esperanza de vida baja, pero las mejoras que se han producido tanto en la atención como en los tratamientos en las últimas tres décadas, han llevado a un aumento en la supervivencia con casi todos los niños que ahora viven unos 40 años.
En esta investigación, los científicos han realizado previsiones del número de adultos que vivirán con la enfermedad en 34 países europeos en el año 2025. En palabras del autor del estudio, Pierre-Régis Burgel, del Hospital Cochin de París, “las estimaciones que hemos hecho muestran una noticia muy positiva para los pacientes con fibrosis quística de que la edad promedio de supervivencia está aumentando”.
Los investigadores dividieron a los países en cuatro grupos en función de la disponibilidad de datos y, donde no existían datos, en relación al estado económico del país. Mediante el uso de estos baremos, se hicieron predicciones para estimar los niveles de adultos con fibrosis quística en el año 2025. Los resultados mostraron que en los 16 países donde existen datos fiables, se espera que el número de adultos con fibrosis quística aumente en aproximadamente un 75%. Dentro de los seis países con los datos más fiables, se espera que Países Bajos y Reino Unido registren las mayores subidas con el 96,1 y el 79,3% de aumento, respectivamente.
Los datos obtenidos ponen de manifiesto por los autores la importancia de desarrollar servicios de atención a adultos con fibrosis quística que satisfagan la demanda, por lo que piden a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos que sean conscientes de estos aumentos posibles y desarrollen servicios de atención a adultos.
“Ahora estamos preocupados por que no haya suficientes centros especialistas para proporcionar una atención óptima a los adultos con la enfermedad. Los sistemas de salud tendrán que adaptarse a este cambio, sobre todo en los países con los servicios para adultos peor establecidos”, afirma Pierre-Régis Burgel.
Actualmente, muchos centros de fibrosis quística están especializados en la atención pediátrica, por lo que si las tendencias continúan como se ha predicho, los adultos que viven con la enfermedad pueden no ser capaces de acceder a la atención especializada que necesitan.
En España, según la Federación Española de Fibrosis Quística, se estima que la incidencia de la incidencia de la enfermedad es de un caso de cada 5000 nacidos vivos.
..Emilio Ramirez
