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Enfermedades Raras

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ASP

Andalucía ultima su plan sobre enfermedades raras en el que actualizará su cartera de servicios con pruebas genéticas avanzadas

El nuevo plan incluirá técnicas de secuenciación genética avanzada, la creación de un banco público de ADN y una red de genética clínica

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Sobi Iberia premia a la Asociación de Hemofilia de Asturias por promover el deporte en personas con hemofilia

La Asociación de Hemofilia de Asturias ha sido galardonada con el Premio Hemofit 2024 por su proyecto innovador DISC GOLF y hemofilia. Salud y deporte , tras percibir la necesidad de mejorar el bienestar y ofrecer alternativas deportivas

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ASP

“La Ley ELA ha sido un avance, pero esperamos que otras enfermedades neuromusculares sean incluidas”

BioInnova Consulting celebra, con el apoyo de Italfarmaco y Biogen, una jornada centrada en la situación de las enfermedades raras neuromusculares en la Comunidad de Madrid. La creación de un CSUR en la región, una de las principales reclamaciones de profesionales y pacientes

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ASP

“España necesita un proceso específico de financiación para medicamentos huérfanos”

Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, analiza los retos que enfrentan estos tratamientos en España

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ASP

Visibilidad e investigación enfermedades raras, protagonistas de los Premios Aelmhu 2024

La sexta edición de los premios Aelmhu rinde homenaje a profesionales, investigadores y asociaciones por su impacto en la calidad de vida de los pacientes

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