medicamentos huérfanos

El enfermero y divulgador Pedro José Soriano, el proyecto asistencial Acrofast, la Red Únicas y la campaña de sensibilización 'El Viaje de Nica' también recibirán sus premios en Madrid el próximo 27 de octubre

La asociación advierte de que la nueva medida podría afectar a la llegada de nuevas terapias y a la capacidad de España para atraer inversión, impulsar ensayos clínicos y reforzar la innovación en enfermedades raras

Existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, aunque apenas un 6% dispone de tratamientos específicos. Pese a ello, el 22% de los ensayos clínicos autorizados en España ya se dirigen a enfermedades raras

Aelmhu cifra en 216 los estudios autorizados en 2025 para estas patologías, un 4% más que el año anterior

Durante la audiencia, los miembros del Observatorio han subrayado la necesidad de reforzar el abordaje legislativo de las enfermedades raras en España para garantizar la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos

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