Redacción
La investigadora Carmen Ayuso García, el enfermero y divulgador Pedro José Soriano, el proyecto asistencial Acrofast, la Red Únicas y la campaña de sensibilización El Viaje de Nica son los ganadores de la VIII edición de los Premios Aelmhu, que reconocen anualmente a profesionales, investigadores, proyectos y entidades que contribuyen al conocimiento de las enfermedades raras, la mejora de la atención a los pacientes y la concienciación social sobre estas patologías. Además, la Red Únicas, impulsada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, ha recibido el Premio Honorífico de esta edición. La ceremonia de entrega de los premios se celebrará el 27 de octubre en Madrid.
La Dra. Carmen Ayuso García, jefa del Servicio de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz y una de las coordinadora de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III, ha sido reconocida con el premio a la mejor trayectoria profesional investigadora. La patronal de la industria farmacéutica especializada en medicamentos huérfanos destaca su contribución durante décadas al estudio de las enfermedades raras desde la investigación genética, así como su participación y coordinación de proyectos nacionales e internacionales y sus numerosas publicaciones científicas sobre estas patologías.
La Dra. Ayuso García dirige el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz y co-coordina el programa IMPaCT Genómica del ISCIII
El premio a la mejor labor de comunicación, divulgación y concienciación sobre enfermedades raras ha recaído en el enfermero Pedro José Soriano Martín por su trayectoria como divulgador sanitario en medios digitales y redes sociales. Con más de 60.000 seguidores, desarrolla contenidos a través de su videopodcast, blog y redes sociales con el objetivo de acercar la información sobre salud y enfermedades raras a un público amplio mediante formatos digitales y un lenguaje accesible. Soriano ha recibido también el Premio INDEPF Solidario y el premio al mejor enfermero en redes sociales del Colegio Oficial de Enfermería de Alicante.
En la categoría de mejor proyecto asistencial sobre enfermedades raras, Aelmhu ha reconocido a Acrofast, un proyecto multicéntrico impulsado por endocrinólogos e investigadores especializados en acromegalia para desarrollar un modelo asistencial basado en la medicina personalizada.
Según los datos aportados por Aelmhu, el proyecto ha conseguido mejoras en la efectividad terapéutica, la calidad de vida y la eficiencia sanitaria de los pacientes. Entre sus resultados figura una reducción del 22% en el coste medio por paciente y un ahorro anual de 15.263 euros por cada paciente adicional. El proyecto también ha logrado reducir la carga sintomática y mejorar la percepción sobre la apariencia física, además de aumentar en un 25% la proporción de pacientes que controlan su tasa hormonal al finalizar el seguimiento.
El proyecto Acrofast ha reducido un 22% el coste medio por paciente y ha aumentado un 25% los pacientes que controlan su tasa hormonal al finalizar el seguimiento
Por su parte, la campaña El Viaje de Nica, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a beneficio del proyecto Únicas, ha recibido el premio al mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras.
La iniciativa pretende visibilizar las consecuencias del retraso diagnóstico y promover un acceso más equitativo al diagnóstico genómico avanzado. Para ello, los fondos recaudados se destinan a facilitar el acceso a este tipo de diagnóstico a través del programa IMPaCT-Genómica, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde Ciberer. La campaña ha recaudado 139.236 euros.
Premio Honorífico para la Red Únicas
El Premio Honorífico de esta VIII edición ha sido para la Red Únicas, impulsada por el Consejo Interterritorial del SNS, por su contribución a un modelo de atención coordinada para las personas con enfermedades raras. La red articula a 30 centros de referencia, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes con el objetivo de favorecer una atención más coordinada y especializada y reducir las desigualdades territoriales en el acceso al diagnóstico y a la atención de estos pacientes.
«Los proyectos y profesionales reconocidos en esta edición reflejan algunos de los grandes retos que tenemos por delante en el ámbito de las enfermedades raras: mejorar el diagnóstico y la atención, avanzar en la investigación y conseguir que el conocimiento llegue a los pacientes y a la sociedad», ha señalado la presidenta de Aelmhu, Beatriz Perales.
Beatriz Perales: «Los proyectos y profesionales reconocidos en esta edición reflejan algunos de los grandes retos que tenemos por delante en el ámbito de las enfermedades raras»
Los ganadores de las categorías principales han sido seleccionados por un jurado externo e independiente integrado por 16 profesionales de distintos ámbitos relacionados con la salud. Entre ellos se encuentran el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar; la directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, Eva Bermejo; el vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Javier Granda Revilla; el director científico de Ciberer, José María Millán; el pediatra y genetista médico Francesc Palau y la presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, Belén Pérez.
También forman parte del jurado representantes de sociedades científicas y organizaciones profesionales, como Diego Ayuso, del Consejo General de Enfermería; Cecilia Martínez, de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria; Vicente Martín, de Semergen; Jorge Francisco Gómez, de la Sociedad Española de Medicina Interna; José Soto, de Sedisa, y Néboa Zozaya, de la Asociación de Economía de la Salud, además de profesionales del ámbito de la economía de la salud, el derecho sanitario y la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos. La directora ejecutiva de Aelmhu, Marian Corral, participa en el jurado con voz pero sin voto.
