..Elena Santa María
Tras la celebración del II Congreso nacional de FEDE el pasado 8 de septiembre en Sevilla, su presidente Andoni Lorenzo ha explicado en iSanidad. Lo mejor de la Sanidad la importancia de formar a las asociaciones para que puedan informar al paciente en temas como alimentación, ejercicio o nuevas tecnologías.
¿Cuál es el balance del II Congreso Nacional de FEDE celebrado este pasado fin de semana?
El balance es muy positivo, primero desde el punto de vista del aforo, cerca de 1.000 personas han acudido al Congreso de Sevilla y para nosotros es un éxito que nos ha sobrepasado. Creemos que una de las razones es que hay muchos temas que preocupan mucho a las asociaciones y una organización como la Federación Nacional, que tiene la credibilidad para que la gente acuda a una institución como es la nuestra, para aprender, escuchar y saber sobre aquellas cuestiones que realmente les afectan en el día a día.
¿Cómo ayudan este tipo de encuentros a los pacientes?
La Federación Española de Diabetes siempre digo que posiblemente sea la federación más grande de España, porque estamos hablando de que es una organización que abarca cerca de 170 asociaciones y federaciones de todas las comunidades de España. El 99% de asociaciones están integradas en la Federación. En la Diabetes hay muchas cuestiones que nos afectan como la educación diabetológica, la discriminación laboral, el tema del niño en la escuela, las nuevas tecnologías…son temas muy de actualidad de los que las asociaciones pequeñas y medianas necesitan respuestas. El hecho de acudir a un congreso nacional nos permite trasladar toda esta información a todas las asociaciones. El gran éxito de este Congreso es que asisten todas las asociaciones de España y eso nos hace construir un mensaje común y mandar una información común para que luego ellos acudan a sus asociaciones y trasladen a sus socios en lo que estamos trabajando y en lo que tenemos que trabajar. Es muy importante que tengamos mensajes y objetivos comunes, sabiendo que la sanidad está transferida, pero hay muchos temas que nos preocupan. El gran éxito a parte del aforo, que es un tema anecdótico, es que hayan acudido todas las asociaciones de pacientes con diabetes. Es un hecho que solo se produce una vez al año, en este caso en este segundo congreso que hemos realizado este pasado 8 de septiembre en Sevilla.
En la diabetes hay muchas cuestiones que nos afectan de los que las asociaciones pequeñas y medianas necesitan respuestas
¿Qué papel juega la Atención Primaria en los pacientes de diabetes?
El 90% de la diabetes está en Atención Primaria. Hace unos cuatro meses la Federación Española de Diabetes y SEMERGEN firmaron un convenio de colaboración precisamente para trabajar en un proyecto de buenas prácticas donde detectar qué cosas se hacen bien y cuáles están fallando. Atención Primaria es crítico, tener una buena atención primaria ayuda muchísimo a la calidad de vida de los pacientes
Tener una buena atención primaria ayuda muchísimo a la calidad de vida de los pacientes
¿Cómo deben repartirse los profesionales y las asociaciones para la formación de estos pacientes?
Con sentido común. Nosotros no podemos dar una información si no tenemos la formación adecuada, como es la formación médica, para eso tenemos un excelente grupo de médicos de atención primaria y un excelente grupo de enfermeras que tienen que dar esa formación a los pacientes sobre todo en el ámbito de la educación en diabetes; es muy importante la alimentación, la medicación y el ejercicio. Esa labor deben realizarla los profesionales que tenemos ahora mismo. Eso no quita que las asociaciones de pacientes de una forma complementaria ayude en determinadas pautas como facilitar información sobre los avances de la medicina, facilitar pautas de ejercicios, facilitar cursos de alimentación, proyectos para que la gente salga y haga más ejercicio…todo este tipo de cosas que pertenecen a un ámbito más social y que está más dentro del hogar y de la familia. Hay que intentar que se complementen bien. Por eso reivindicamos más médicos de atención primaria, más enfermeras, más educación diabetológica para los pacientes, reivindicamos poder estar las asociaciones en los órganos de decisión donde se hable sobre la diabetes, que se nos escuche.
Reivindicamos más médicos de atención primaria, más enfermeras, más educación diabetológica para los pacientes
¿Cómo están respondiendo los pacientes a la gran cantidad de app y tecnologías para su monitorización?
Hay satisfacción porque por fin en España se empiezan a financiar determinadas tecnologías para los pacientes, pero sí que es cierto que nos parece insuficiente. La gran demanda que tienen ahora las asociaciones de pacientes es que el Ministerio y las Consejerías de Sanidad empiecen a implantar las tecnologías en los pacientes. Esta es la gran pelea que estamos teniendo ahora porque está demostrado que estas tecnologías son coste efectivas, es decir, que ahorran dinero a nuestra sanidad, sobre todo porque aportan una mejora en la calidad de vida de los pacientes, y eso hace que se eviten las complicaciones o por lo menos que se retrasen a un escenario muy lejano. Estamos consiguiendo que por lo menos todos los niños en España ya no tengan que pincharse el dedo, pero ahora tenemos un núcleo de población muy grande que son todos los adultos. Ahora mismo en Europa, España y Grecia son las dos únicas comunidades que todavía no financian estos sistemas de monitorización de glucosa y creemos que es un atraso. Estamos en una fase de reuniones de negociación con el Ministerio a ver si de una vez por todas logramos que se implante. Uno de los temas estrella del congreso fue precisamente la implantación de las nuevas tecnologías porque la gente está muy deseosa de conocer información y de saber en qué punto estamos ahora mismo.
La gran demanda que tienen ahora las asociaciones de pacientes es que el Ministerio y las Consejerías de Sanidad empiecen a implantar las tecnologías en los pacientes
¿Quieres decir que han ayudado mucho los avances tanto en tecnología como en investigación la industria farmacéutica?
Claro. Cuando nosotros reivindicamos que queremos que se elimine la discriminación laboral en la administración pública es porque la norma que impide a una persona entrar en el Cuerpo nacional de Policía es del año 1988. En estos treinta años ha habido un avance muy grande en farmacia, tenemos unos medicamentos muy avanzados que permiten tener una diabetes mucho más estable y tener una previsión mucho mayor que entonces. También es cierto que contamos con medidores de glucosa, medidores capilares, tecnología, páginas web, con mejor educación diabetológica. No solo hay que hablar de medicina y tecnologías, también hay que hablar de la propia formación y de los propios médicos, que han avanzado muchísimo a la hora de trasladar esa formación. Lo que sabemos ahora sobre el ejercicio y la alimentación es muchísimo comparado con lo que sabíamos antes. Se juntan estos tres conceptos que hacen que las personas con diabetes al final tengan una vida completamente normal.
Lo que sabemos ahora sobre el ejercicio y la alimentación es muchísimo comparado con lo que sabíamos antes, lo que hace que las personas con diabetes al final tengan una vida completamente normal
¿Alguna otra cuestión más importante sobre el Congreso?
Nosotros en este congreso lo que hemos estado haciendo sobre todo han sido talleres individuales de cien o doscientas personas de temas muy concretos que, precisamente, hablan de nuevas tecnologías, sobre alimentación y educación diabetológica, sobre atención primaria. Cuando ves que van todas las asociaciones y reciben todo este tipo de información resulta muy positivo.
A FEDE, como asociación de pacientes, ¿lo que más le interesa son los talleres para que sea el propio paciente el que aprenda a manejar su diabetes?
Lo más importante en el congreso no es lo que diga el presidente, ni siquiera lo que se exponga allí. Lo más importante es toda la información que recogen todas las asociaciones para poder llevarla a todos los socios y a todos los pacientes, porque de eso se trata un congreso, de unificar a todas y que todas se lleven esa información y la puedan llevar a esas 170 asociaciones que ahora mismo hay en España. Para que llegue a esos 6 millones de pacientes, porque todavía les falta mucha información sobre todo a los pacientes de tipo 2.
Lo más importante del congreso es toda la información que recogen todas las asociaciones para poder llevarla a todos los socios y a todos los pacientes
Al final la diabetes no duele, decimos que eso es lo mejor, pero también es el gran enemigo que tenemos porque eso hace que la gente se relaje muchísimo y no le preste la atención suficiente a una cosa tan cotidiana como la alimentación. Tener una información muy sencillita sobre los alimentos es algo que puede ayudar muchísimo en el día a día a mejorar la salud de un paciente. Esa información tiene que llegar al paciente anónimo de cualquier ciudad de España. Es lo que pretenden estos congresos y ha sido un éxito ver a los 17 presidentes de las asociaciones, ver a todas las comunidades allí representadas y toda la información que se llevan.
