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Dra. Ana Casas, paciente de cáncer de mama y oncóloga: Hay que dar una tregua para asimilar cada cambio

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..Redacción.
El Día Mundial contra el Cáncer de Mama permite poner el foco en una patología temida, difícil de asimilar por las pacientes y su entorno. La Dra. Ana Casas conoce bien las dos vertientes, es oncóloga y paciente de cáncer de mama. Ella ha querido explicar su punto de vista a iSanidad. Lo mejor de la Sanidad. Su protagonismo está en los dos lados de la enfermedad y por tanto el abordaje que hace ante las pacientes es muy personal. En su momento decidió crear la Fundación Actitud frente al Cáncer que tiene como objetivo “ayudar a transformar nuestra Actitud frente al Cáncer para poder adoptar una postura de Esperanza Activa, basada en el progreso de la investigación, un mejor conocimiento de la propia enfermedad y el fortalecimiento de los valores humanos“.

Usted es oncóloga diagnosticada con cáncer. ¿Cómo cambió su abordaje comunicativo al paciente tras ser diagnosticada?
Cuando te diagnostican una enfermedad grave como es el cáncer recibes un gran impacto y eso cambia tu perspectiva vital. Te das cuenta claramente de tu propia vulnerabilidad y de que que ‘todo esto’, las cosas que tanto nos importan, nuestra vida, tiene un final. A partir de ese momento, muchos muros que hemos ido construyendo, egocentrismo, vanidad, competitividad, etc . se derrumban porque te das cuenta que tienes muy poco que perder. Que lo que importa es la Vida. Por eso el cáncer te da proximidad y un lenguaje común, una especie de hermanamiento con otros pacientes. Ha derrumbado también los muros, los estatus que hemos construido entre las personas. A partir de ahí, la comunicación es mucho más fácil, más serena. Te das cuenta de la necesidad que tienen los pacientes de ser entendidos, de ser acompañados, de que inviertas tiempo con ellos, sin prisas. Cómo te gustaría que hicieran contigo .. Acompañar a los pacientes en el trascurso de su enfermedad también forma parte de las tareas de ser médico.

Cuando te diagnostican una enfermedad grave como es el cáncer recibes un gran impacto y eso cambia tu perspectiva vital. Te das cuenta claramente de tu propia vulnerabilidad y de que que ‘todo esto’, las cosas que tanto nos importan, nuestra vida, tiene un final

¿De qué forma está presente su enfermedad cuando comunica con los pacientes?
Siempre está presente. Los demás pacientes son personas exactamente igual que yo y comprendo mucho mejor sus temores y sus incertidumbres. No hay un vosotros y un nosotros, dos lados de la mesa. Todos formamos parte de lo mismo. La medicina y la investigación no son posible sin los pacientes. Los pacientes son la pieza básica del entramado sanitario aunque a veces nos cueste reconocerlo como tal. No son otra clase de personas. Somos nosotros mismos. Todos somos iguales aunque con diferentes roles cambiantes en el tiempo en este espacio de la Atención Sanitaria.

El verdadero reto del cáncer es la enfermedad metastásica

¿Qué le transmite a los pacientes ante un primer diagnóstico de cáncer?
Trato de transmitir en primer lugar esperanza. Pero no esperanza a secas ni ciega. Trato de transmitir una Esperanza Activa basada en el conocimiento, en la información adecuada y en la necesidad de estar atento. La atención es importante porque te centra en lo que merece la pena. Y cuando se tiene un cáncer giran muchas cosas alrededor que se deben conocer y ser capaz de manejar, pruebas diagnósticas, interconsultas con otros servicios, efectos secundarios de los tratamientos.. etc . Trato de transmitir confianza en los avances de la ciencia y en los profesionales. Ha habido muchos Avances en Cáncer y afortunadamente las expectativas están cambiando. Algo más de un 50% de todos los cánceres se curan En Cáncer de Mama las expectativas de vida son de un 85% a los 5 años. Y hablando en general de todos los tipos de cáncer, cuando no es posible la curación es posible prolongar la supervivencia, cronificar la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Siempre hay algo que se puede hacer por cada paciente y en cualquier momento de la enfermedad.

Siempre hay algo que se puede hacer por cada paciente y en cualquier momento de la enfermedad

¿Y qué les transmite cuando el cáncer ha llegado a su fase metastásica?
El verdadero reto del cáncer es la enfermedad metastásica. En cáncer de mama existen dos perspectivas totalmente opuestas. El cáncer de mama precoz que tiene un tratamiento limitado en el tiempo, que es duro de llevar muchas veces pero que tiene un fin. Cuando se acaba da un sentido de superación de la enfermedad. Sin embargo un 20% de las pacientes tendrán cáncer de mama metastásico y a partir de ese momento el tratamiento oncológico es para siempre. Hoy en día el cáncer de mama metástasico no tiene curación. El objetivo es cronificar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible. Afortunadamente están avanzando mucho los tratamientos de cáncer de mama metastásico, son cada vez más específicos y guiados por biomarcadores. Estamos entrando en una era de “oncología de precisión personalizada” en la que gracias al perfeccionamiento de los medios diagnósticos y a la genómica se pueden diferenciar numerosos subtipos de cáncer y se pueden aplicar tratamientos personalizados para cada uno. De este modo se aumenta la efectividad y se evitan efectos secundarios. Pero hace falta una mayor implicación social en la investigación para seguir desarrollando esta oncología de precisión. Las pacientes con cáncer de mama metastásico sufren situaciones complicadas y dolorosas que deben afrontar cada día. Es muy duro. Por eso hay que investigar más y ser muy responsables desde la Administracion, las entidades privadas y la propia sociedad y dirigir más fondos para la investigación. En la investigación está la clave.

Las pacientes con cáncer de mama metastásico sufren situaciones complicadas y dolorosas que deben afrontar cada día. Es muy duro

En la comunicación, y ahora también como paciente, ¿qué hace ahora que antes no hacía?
Darle mucha más importancia al tiempo. A las pacientes hay que informarles despacio, darles tregua para que vayan asimilando cada cambio que se va produciendo. No tener prisa. Si difícil es asimilar el diagnóstico de un cáncer, el paso desde un estado de salud a tener un cáncer, lo es mucho más aceptar la recaída. Es muy importante explicar mucho, mucho y constatar que el paciente te está entendiendo. De esta forma se va deliberando conjuntamente y se pueden tomar decisiones compartidas e implicar al paciente. Es el principio de la Oncología Participativa.

Hoy en día el cáncer de mama metástasico no tiene curación. El objetivo es cronificar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible

¿Cómo se gestiona a sí misma sus emociones cuando, tras un vínculo emocional con el paciente, este fallece o tiene que transmitir una mala noticia?
Es muy complicado porque te sientes identificada en mayor o menor medida. Pero la muerte es algo consustancial a la vida que hay que aprender a aceptar. Cuanto mejor tengas asimilada tu propia muerte, tu miedo, tus propias emociones… más fácil te resultara dar malas noticias. Y sobre todo hacerle sentir a la paciente que no está sola que vas a estar siempre con ella para todo lo que necesite. Lo peor es el sentimiento de abandono que algunas pacientes sienten. Hay que transmitir siempre confianza. La relación médico-paciente se fundamenta en una relación de confianza.

¿Considera necesario mejorar la formación de los profesionales sanitarios en la comunicación de malas noticias? ¿Por qué?
La comunicación se puede aprender, se puede mejorar.. hay que insistir mucho más en la importancia de saber comunicar e incorporar esta enseñanza de forma reglada en los estudios de Medicina. Pero la comunicación es también una actitud. Una forma de respeto por la persona enferma. Como médico no puedes dejar de transmitir una información que tienes y que es útil para el paciente. El dueño de la información sobre su persona, sus datos clínicos etc., es el propio paciente y el objetivo de la Medicina y de la Investigacion es mejorar su calidad de vida y el foco siempre debe estar siempre puesto en el paciente. Y esto es una cuestión de actitud personal y respeto. Pero pronto será una exigencia de los propios pacientes.
Cuando seamos conscientes que el cancer es un problema global que nos puede afectar a cualquiera habremos dado un paso de gigante. Nos habremos colocado en la otra orilla y la comunicación fluirá de forma natural.

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