..Elena Santa María. Barcelona
MOPEAD (Models of Patient Engagement for Alzheimer’s Disease) es un proyecto de investigación de Alzheimer impulsado por la Fundación ACE, basado en el concepto de “ciencia ciudadana” que persigue sistematizar el diagnóstico precoz de esta enfermedad. Cuenta con la tecnología de GMV y el apoyo del IMI. La neuróloga y directora médica de la Fundación ACE, la Dra. Mercè Boada, ha comentado con iSanidad. Lo mejor de la sanidad y en el marco de la 28ª Conferencia de Alzheimer Europa, los avances y pormenores de este proyecto.
¿Qué es MOPEAD?
MOPEAD es un proyecto europeo que está compartido por IMI (Innovative Medicine Initiative) y por la Federación europea de industria farmacéutica. Responde a una necesidad creciente en Europa que es la de llegar a poder hacer el diagnóstico lo más a tiempo posible, en el tiempo justo, de pacientes que tengan Alzheimer en una fase muy inicial o pacientes que están en el estadio preclínico. Muchos de estos pacientes no han llegado al diagnóstico, se considera que un 50% de los pacientes con Alzheimer no han llegado a tener un diagnóstico. Esto significa que llegamos tarde al diagnóstico, que los pacientes son más avanzados, que es más difícil encontrar soluciones sociales porque están muy enfocadas al final de la vida, que hay poca opción a que estos pacientes entren dentro de programas de investigación para conocer más la enfermedad, porque una cosa es el modelo animal y otra cosa es el modelo humano. En el modelo humano nosotros probamos fármacos, pero no sólo, también preguntamos por condiciones éticas, condiciones sociales, condiciones legales.
Se considera que un 50% de los pacientes con Alzheimer no han llegado a tener un diagnóstico
El diseño era en qué espacios o en qué escenarios y qué estrategias eran las que podíamos utilizar en toda Europa a través de los partners, las instituciones académicas con las que trabajamos, cómo podíamos encontrar estos pacientes que hemos dicho que están escondidos, no aparecen, no se visualizan, en escenarios que pensamos que eran innovadores o los más cercanos a una realidad europea. Esto está diseñado en dos estadios, uno de prescreening, en el cuál con los mínimos elementos posibles, extremadamente bien ajustados a lo que voy a buscar y con un tiempo asumible para los centros académicos, pueda encontrar a aquella gente que o se queja de memoria y no tiene nada o se queja de memoria y efectivamente esa memoria está mal. Esta fase está bajo el epígrafe de los proyectos IMI que se llama Work Package 2. Aquí hemos diseñado unos escenarios, que después hablarán del escenario más innovador, porque entendemos que nosotros tenemos que utilizar para hacer patient engagement, para detectarlos, otros medios que no sean el face to face, sino que hemos de buscar los itools para determinar esta población, veremos cómo funciona.
Vimos que podemos explorar dos poblaciones distintas, una es población general. La población general la puedo encontrar a través de una website, a través del citizen science, a través del dar una información donde coloco la memoria como una comorbilidad más dentro del sistema público de salud. El eslogan que la Fundación ACE lo tiene muy bien asumido porque desde 2008 estamos haciendo esta actividad, o esta estrategia que se llama Open House Innitiative, que es decirle a la población en general: si usted tiene interés para mirarse la hipertensión, si usted tiene interés para mirarse el azúcar, el colesterol, hacer un checking de su capacidad visual y auditiva… ¿por qué no lo hace con la memoria? Es poner la memoria al mismo nivel de estas comorbilidades que son factores de riesgo y son controlables para poder aflorar las quejas de memoria y el déficit de memoria y poderlas entender y buscar un fármaco.
Si usted tiene interés para mirarse la hipertensión, si usted tiene interés para mirarse el azúcar… ¿por qué no lo hace con la memoria?
Los otros dos escenarios están en la consulta del médico de cabecera, que le preguntará a su paciente: ¿se queja usted de memoria? Y entonces entran a este prescreening. O los pacientes que tienen diabetes, porque estudios previos determinaron que ellos tienen más trastorno cognitivo y porque los pacientes diabéticos con demencia o con pérdida de memoria controlan peor su tratamiento, su dieta, su enfermedad principal y aumenta un problema de salud pública por un descontrol que aparece como consecuencia de que hay otra comorbilidad que es la pérdida de memoria.
Esto es MOPEAD, esto es el Work Package 2 y el prescreening, cuando tenemos sujetos que esta memoria en cualquiera de estos escenarios da un punto de corte que podría llevar a un estadio de mal cognitivo interno no demencia, estos sujetos se remiten a las unidades de diagnóstico de Fundación ACE en Barcelona, de la Universidad de Eslovenia en Liubliana, de la Universidad de Ámsterdam, la Universidad de Koln, el Caroline Institute de Estocolmo…para hacer el protocol diagnóstico de un fenotipo o el protocol diagnóstico etiológico. Esto es MOPEAD , este es el core de MOPEAD, que es un core clínico. ¿A qué quiere responder MOPEAD? MOPEAD quiere dar respuesta al gran problema que tiene Europa de diagnosticar a tiempo, de que no haya pacientes de Alzheimer sin diagnosticar, ayudar a las familias, cubrir y conocer las necesidades y hacer el seguimiento desde un inicio hasta el final para entender y dar estrategias terapéuticas a esa enfermedad.
MOPEAD quiere dar respuesta al gran problema que tiene Europa de diagnosticar a tiempo, de que no haya pacientes de Alzheimer sin diagnosticar
¿Qué aporta la “ciencia ciudadana” a la investigación?
La sociedad en la investigación lo aporta todo. Porque tras las pruebas con animales es necesario probar en humanos. Sin la generosidad, sin el beneficio de una sociedad, sin ser proactivos, sin entender que la investigación es el futuro no avanzaríamos en medicina, en la clínica, porque necesito coleccionar buenos datos para tener buenos resultados, pero también para la innovación tecnológica. En el caso concreto del Alzheimer, la sociedad entendió o por lo menos forma parte de la cultura, que el Alzheimer está ligado a la edad, a una edad muy avanzada. Al final de la vida hay enfermedades que dejan de ser relevantes porque no hay nada que hacer, la supervivencia será corta. ¿Qué ha pasado con el Alzheimer? Empezamos a diagnosticar Alzheimer en estadios muy avanzados, después diagnosticamos Alzheimer en estadio moderado, que tienen capacidad y mantienen autonomía y van a declinar y mantener este estado de moderado durante tres o cuatro años.
En la Fundación ACE vemos al año mil pacientes en estadio moderado, pero yo no quiero diagnosticar moderado, yo quiero diagnosticar gente que empieza a tener el fenotipo, la sintomatología de Alzheimer, y me gustaría diagnosticar personas que se quejan de memoria en las que el factor de riesgo de esta memoria es que el 50% de la población en dos años perderá más memoria y será Alzheimer, para encontrar un tratamiento, para entender los mecanismos de la enfermedad, para buscar biomarcadores robustos, sólidos, fáciles, baratos, que se pudieran implementar en Atención Primaria y pasar de hacer tratamientos sintomáticos a hacer tratamientos preventivos. O sino sintomáticos que paren la enfermedad y la pongan, como nosotros decimos, en plató, que no avance, cuando realmente yo funcionalmente no dependo de nadie, porque el concepto demencia es que yo voy a depender de alguien. Yo quiero ser autónomo y no quiero depender de nadie.
El concepto demencia es que yo voy a depender de alguien. Yo quiero ser autónomo y no quiero depender de nadie
¿Qué papel tiene la tecnología en este proyecto?
La tecnología tiene un papel importantísimo. Primero porque desde GMV se ha diseñado toda la adquisición de datos, los formularios de adquisición de datos…nosotros metemos a los pacientes y al día sabemos cuántos individuos están en un ran, cuántos han pasado…en esto en cuanto a plataforma logística, GMV ha hecho un trabajo de excelencia. Segundo, porque vamos a trabajar con Big Data y el Big Data necesita una gran tecnología de alta calidad y expertos en el manejo. Situándonos en el ran 1, que es ‘citizen science’, lo que queremos es que los pacientes vía web interesados en su memoria, y que por tanto no tengan este acceso de movilizarse para hacer el face to face, nosotros podamos, bajo un test determinado, ver si tienen un déficit de memoria o no. La introducción en MOPEAD de alta tecnología le da un valor muy relevante, es una iniciativa muy pionera y nos va a dar una cantidad de datos para saber cómo implementarlo, cuáles son las mejores preguntas, cuál es la fracción de la población que está interesada e incluso problemas éticos y legales que implican mover datos de pacientes a través de la nube.
