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La Xunta de Galicia aprobó por primera vez el Decreto por el que se crea el Registro de pacientes con enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Galicia (RERGA). El objetivo principal es colaborar con el Registro estatal de enfermedades raras, facilitando así la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países.
El RERGA estará integrado en el sistema de información sanitaria del Servicio Gallego de Salud (Sergas) y dependerá del órgano competente en materia de asistencia sanitaria. Además de colaborar con el registro estatal, otra de sus finalidades será facilitar información epidemiológica sobre el incidente y prevalencia de este tipo de enfermedades en la comunidad autónoma, así como para conocer la evolución de las mismas, permitiendo orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades tanto preventivas como asistenciales y la investigación.
El RERGA estará integrado en el sistema de información sanitaria del Sergas y dependerá del órgano competente en materia de asistencia sanitaria
Uno de los aspectos que preocupa especialmente a la administración gallega y que supone un reto para los sistemas de salud es la información sanitaria, particularmente relevante en el caso de las enfermedades raras. La limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas de información sanitarios donde se registran los datos con relevancia asistencial.
Recogida de datos
Las funciones básicas del RERGA son recoger, integrar y analizar los datos procedentes de los sistemas de información sanitaria de la Consejería de Sanidad, para obtener así datos socio-demográficos y clínico-epidemiológicos que permitan llevar a cabo actividades de prevención, planificación y asistencia sanitaria de estas enfermedades. Además, normaliza la información de acuerdo con pautas homologadas en el ámbito internacional.
La creación de este registro facilita la coordinación de las unidades del Sergas que intervienen en la asistencia sanitaria, con asociaciones de pacientes y con otras instituciones
Serán también funciones del registro, evaluarlo y mejorarlo, manteniendo una información fiable, completa y actualizada sobre las personas afectadas por enfermedades raras que sean objeto de registro; así como realizar informes periódicos y publicaciones con el fin de mejorar el conocimiento y dar visibilidad la estas enfermedades.
Además, la creación de este registro facilita la coordinación de las unidades del Sergas que intervienen en la asistencia sanitaria, con asociaciones de pacientes y con otras instituciones, y contribuye al desarrollo de líneas de investigación prioritarias sobre las enfermedades raras y con cualquier otra actividad que abunde en el mejor conocimiento de ellas.
Incidencia de las enfermedades raras
En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y solo en Galicia se han registrado 180.000 personas. Además, el 7% de la población mundial se ve afectado por alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen actualmente en el mundo.
Se consideran aquellas patologías que presentan peligro de muerte o invalidez crónica que afecten a menos de 5 personas por 10.000 habitantes
Para incluir una enfermedad en el RERGA se consideran aquellas patologías que presentan peligro de muerte o invalidez crónica que afecten a menos de 5 personas por 10.000 habitantes. Se estiman también registrables aquellos tumores cuya incidencia en el ámbito de la Unión Europea es menor a 6 casos por 10.000 habitantes. Por otro lado, quedan excluidas del Registro gallego aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con un tratamiento convencional.
