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¿Cuántas enfermedades raras conocemos?

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..Ricardo A. Mariscal López. COM SALUD.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entre el 6 y el 8% de la población mundial padece algún tipo de enfermedad rara. Tardan una media de 5 años en diagnosticarse, son en su mayoría crónicas y degenerativas y para aproximadamente la mitad no existen tratamientos.

Al tratarse de enfermedades de baja prevalencia, para gran parte de la sociedad son invisibles. Si preguntamos a un ciudadano medio cuántas enfermedades raras conoce difícilmente podría dar algún nombre. E, incluso, si preguntáramos a profesionales sanitarios quizá no pasarían de enumerar cinco o seis.

Entre el 6 y el 8% de la población mundial padece algún tipo de enfermedad rara

Durante gran parte de mi infancia y juventud conviví con una persona muy cercana que padecía una enfermedad rara y soy especialmente sensible a la invisibilidad de este tipo de patologías, así como a la falta de apoyos que sufren pacientes y familiares. Por ello, creo que son especialmente valiosas en este contexto las campañas de concienciación.

Dona tu viejo móvil contra las enfermedades raras
Desde hace ya tiempo existe una campaña en la que están implicadas algunas de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras de nuestro país. Esta campaña pide a los ciudadanos donar sus viejos móviles para su reciclaje o reutilización, buscando usar lo recaudado en financiar investigación y terapias. Está impulsada por la Fundación Llamada Solidaria pero ¿cuál ha sido su repercusión en los medios de comunicación? La respuesta es que ha sido escasa.

¿Qué pueden hacer las asociaciones de pacientes?
Que iniciativas como la promovida por Llamada Solidaria tengan escasa difusión en ámbitos de información generales, pese a que en ella están implicadas asociaciones de enfermedades como esclerodermia, enfermedades mitocondriales o enfermedades neuromusculares suele tener relación, en primer lugar, con la carencia de una estructura de comunicación.

Demasiadas asociaciones de pacientes en España siguen sin profesionalizarse y no cuentan con gabinetes de prensa externos ni internos. No tienen planes de comunicación ni profesionales que los implementen para acceder con sus noticias a radios, televisiones, prensa o redes sociales. Los responsables de sus juntas directivas no tienen formación en la gestión de redes ni en el manejo de nuevas tecnologías. Da igual que tengan una buena iniciativa solidaria si no saben comunicarla ni tienen medios para ello.

En ocasiones esta carencia de estrategias de comunicación se debe a la falta de recursos económicos, pero no siempre es así. En otros casos los recursos no van a la comunicación porque, equivocadamente, no se considera prioritaria. Y asociaciones y enfermedades continúan siendo invisibles para gran parte de la población.

Desde hace ya tiempo existe una campaña en la que están implicadas algunas de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras de nuestro país pidiendo a los ciudadanos donar sus viejos móviles para su reciclaje o reutilización, buscando usar lo recaudado en financiar investigación y terapias

Por otro lado, los bulos en salud y la aparición en medios de comunicación de estafadores que se aprovecharon de la buena voluntad de las personas fingiendo enfermedades ha suscitado muchos recelos entre los ciudadanos ante este tipo de campañas. Así, para que una iniciativa como la de donar el móvil viejo tenga un rotundo éxito, ha de ser aún más transparente en todos sus pasos que antaño, explicando de forma pormenorizada cómo se invertirán las donaciones desinteresadas.

En suma, profesionalización de la comunicación y transparencia son factores clave para que las enfermedades raras y su gravedad sean más conocidas por la población. Los pacientes y familiares de estas patologías también sufren (y mucho) y tienen historias que contar.

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