Inicio ASP La SEFH lanza una base de datos online con formulaciones para dar...

La SEFH lanza una base de datos online con formulaciones para dar respuesta a 119 Enfermedades Raras

paciente-hospital-ensayos-clínicos

..Redacción.
El Grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha dado un paso más en el soporte a los tratamientos elaborados en los hospitales para pacientes con enfermedades raras (EERR), por ello con motivo del día mundial de las EERR celebrado ayer jueves, ha actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, iniciativa que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para un total de 119 EERR, en el que están implicados 16 hospitales, pero que aspira a cubrir toda la red nacional del país.

El proyecto con, dos años ya historia, tiene como objetivo dar respuesta a las lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas y particulares de estos pacientes, siendo en la mayoría de los casos pacientes pediátricos.

El proyecto, que empezó hace dos años, comenzó con nueve hospitales y ya son 16, y con 70 fórmulas magistrales y ya son 175

En palabras de la coordinadora del Proyecto, la Dra. Carmen Dávila (Farmacéutica Especialista del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra), destaca que “comenzamos con nueve hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175”. A su juicio, “este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos online (www.sefh.es/formulas-eerr ) a comienzos de 2019, nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante”, y es que “la base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.  “Apostamos por una herramienta que favorezca la equidad y que ayude a pacientes que debido a las diferencias de acceso entre las CCAA no pueden recibir esta prestación farmacéutica”, añade.

Proyectos que la SEFH está poniendo en marcha para el tratamiento de enfermedades raras

Además, ya se están poniendo en marcha proyectos como el relativo a la ictiosis lamelar que se pretende hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos.

Por su parte en el Hospital Fundación Alcorcón se ha situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos en toda España y exportando su experiencia a otros hospitales.

Hospitales participantes en el proyecto “Compartir para crecer en Enfermedaes Raras”

Andalucía: Hospital Materno Infantil de Málaga; Hospital Virgen Macarena de Sevilla y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Baleares: Hospital Son Espases de Palma de Mallorca.

Castilla – La Mancha: Complejo Hospitalario de Toledo.

Cataluña: Hospital Clinic y Hospital Vall d’Hebrón, ambos en Barcelona.

Comunidad Valenciana: Hospital Universitario la Fe de Valencia.

Galicia: Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra; Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela; Hospital do Barbanza y Hospital da Costa de Burela.

Madrid: Hospital Fundación Alcorcón; Hospital General Universitario Gregorio Marañón; Hospital Clínico San Carlos y Hospital Universitario La Paz.

Noticias complementarias: