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Reunidos en torno a FEDHEMO, los pacientes de hemofilia han hecho un recorrido en autobús por la capital de España. El HEMOBUS ha reivindicado el acceso a los últimos fármacos, los de factores de vida media prolongada. Han pedido, además, equidad, que todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, con independencia de su residencia. El recorrido, bajo el lema Haciéndonos oír, se ha hecho con motivo del Día Mundial de la Hemofilia 2019, que se conmemora el 17 de abril.
Los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados
Los pacientes de hemofilia han recordado en su recorrido los temas esenciales de su enfermedad. Es decir, existen dos tipos de hemofilia, tipo A y tipo B, siendo este último el menos común. Los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.
No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos
El presidente de FEDHEMO Daniel-Aníbal García ha hablado sobre espaciar el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. Ha asegurado que “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida”. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”. “No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”, concluye.
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