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La desinformación del lupus, principal problema para los pacientes

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..Fernando Ruiz.
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmunitaria inflamatoria y crónica. Esta patología afecta a cinco millones de personas en todo el mundo, de las cuales un 90% son mujeres. Con una especial afectación a aquellas mujeres en edad fértil.

Los pacientes que la sufren tienen riesgo de mortalidad hasta tres veces mayor que la población general. 

Además los pacientes sufren una serie de problemas relacionados con la desinformación del lupus que sufre la sociedad. Un 51% por ciento de la población general no es consciente que el Lupus es una enfermedad

Asimismo, alrededor de un 70% de los pacientes son inicialmente mal diagnosticados. Los limitados tiempos de consulta o la información desactualizada son algunos de los factores que influyen en los diagnósticos tardíos. Estas evaluaciones pueden llegar a tardar hasta cinco años desde el inicio de los síntomas.

A pesar de ello, tal y como indica el doctor Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, hoy en día “conocemos las manifestaciones más prevalentes de los pacientes y cómo pueden relacionarse con la coexistencia de otras complicaciones clínicas, por lo que puede ser de gran ayuda para dar con un diagnóstico preciso y eficaz”.

“Una visión para el Lupus”,un informe de GSK en honor al día mundial del Lupus

Con motivo del Día Mundial del Lupus y con el fin de apoyar a los pacientes, a los cuidadores y a los profesionales sanitarios, GSK publica un informe bajo el título «Una visión para el lupus». El triple propósito que persigue esta iniciativa radica en: fomentar la concienciación sobre el lupus, mejorar el acceso a los especialistas y hospitales para abordar de forma óptima esta enfermedad y aumentar el conocimiento sobre la investigación en curso para facilitar el acceso a la participación en ensayos clínicos.

Dar visibilidad a la enfermedad es uno de los puntos más reclamados por los pacientes. Amaia Domínguez, paciente de lupus y psicóloga en ConEmoción Psicología y AMELyA-LUPUSMADRID, insiste en que “desde las asociaciones de pacientes llevamos a cabo múltiples proyectos de concienciación y normalización de la enfermedad. Sentirse parte de esta gran familia ayuda a conocer la enfermedad y a uno mismo y a distinguir la información veraz de posibles bulos que surgen en redes sociales”.

Un 41% de las personas no pudo identificar ninguna complicación asociada a la enfermedad

De hecho, según estima esta investigación, actualmente el conocimiento y la conciencia pública sobre el lupus es baja. Mas de la mitad de la población general no es consciente de que el lupus es una enfermedad. Y, es mas, entre aquellos que sí eran conscientes de lo que es el lupus, un 41% no pudo identificar ninguna complicación asociada a la enfermedad.

desinfromacion_lupusLa desinformación en torno al lupus es la principal dificultad con la que conviven los pacientes de esta enfermedad. Las ideas equivocadas provocan que el paciente se sienta frustado, aislado e incomprendido. Esta situación se agrava en ocasiones por los síntomas invisibles. Es más, según el estudio el 89% de las personas con lupus reportaron una capacidad reducida para socializar, un 76% había cambiado de empleo, y un 52% había dejado de trabajar por completo.

Así lo explica la paciente Amaia Domínguez, quien afirma que “aunque en gran parte de las compañías los puestos de trabajo están adecuándose para personas con lupus, hay casos en los que ponen problemas a los pacientes por las bajas laborales y debido al desconocimiento o desinformación en torno a la enfermedad”.

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