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La Consejería de Salud y Familias de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) están trabajando conjuntamente para la mejora de la atención a las personas con estas patologías. En consecuencia, para tal objetivo emprenderán nuevas líneas de acción. Estas se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.
El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre; el gerente del SAS, Miguel Moreno Verdugo. También la coordinadora del Plan, Beatriz Muñoz y responsables de la Dirección General de Salud Pública y de la Dirección General de Cuidados Sanitarios han mantenido un encuentro con el presidente de Feder, Juan Carrión. La finalidad de la reunión es incorporar las aportaciones de la federación al nuevo Plan, actualmente en proceso de evaluación
“Las personas que sufren enfermedades raras tienen prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz”. Recuerda Jesús Aguirre. Asimismo ha destacado la importancia de trabajar en conjunto con los pacientes y sus familiares, con el “objetivo único de mejorar la atención sanitaria”.
En España, más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara. 400.000 son andaluces
El nuevo Plan Integral, entre las líneas de trabajo en las que se está progresando y que se incorporarán al mismo destacan las siguientes: atención integral al paciente; mejorar el diagnóstico precoz y el acceso a los medicamentos. Como también garantizar una información de calidad a los pacientes y por ende a sus familiares sobre su proceso y los tratamientos existentes.
En relación a la mejora de información, la Federación insiste en la necesidad de identificar portavoces entre profesionales de la sanidad pública andaluza. Que actúen como interlocutores entre pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios. Inciden en que sea especialmente en los primeros momentos de diagnóstico de la enfermedad.
En España, más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara. 400.000 son andaluces.
