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Dr. Daniel Gainza: El acceso a equipos de cuidados paliativos en epoc es dramáticamente inferior comparado con oncología

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..Cristina Cebrián y Hortensia Mateo.
Las unidades de cuidados paliativos dirigidas a pacientes con epoc siguen siendo escasas y poco conocidas. Además, los pacientes con epoc avanzada en el proceso final de vida suelen fallecer en unidades de agudos. Así lo explica para iSanidad el Dr. Daniel Gainza, facultativo del Equipo de Soporte de la Unidad de Paliativos del Hospital Príncipe de Asturias (Madrid).

El Dr. Gainza recibió hace apenas un mes un premio por su artículo Rompiendo barreras: Estudio prospectivo de un grupo de pacientes con EPOC grave con el objetivo de describir su supervivencia y necesidades al final de la vida. Concretamente, recibió el premio a la mejor Comunicación Europea por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC).

Los pacientes con epoc tienen las mismas necesidades o más de cuidados paliativos que los pacientes oncológicos

¿Cuál es la situación actual sobre la dotación de cuidados paliativos para pacientes con epoc?
Actualmente es verdad que estamos en crecimiento. Madrid es especialmente una comunidad que no esta mal en este sentido, comparada con el resto de CC.AA. Pero estamos lejos de los estándares europeos en cuanto al ratio de equipos de cuidados paliativos frente al número de pacientes atendidos por estos equipos. Todavía queda mucho trabajo por hacer.

Los paliativos nacieron de la mano de la oncología y en los últimos años se ha desarrollado también en otras patologías como la epoc. Se ha visto que tienen las mismas necesidades o más que los pacientes oncológicos. El problema es que seguimos con la misma dotación. Habrá que pensar en el futuro cómo aprovechar mejor estos equipos y en dotarlos suficientemente para optimizar el abordaje de estos pacientes.

Desde el punto de vista de control de síntomas, los pacientes con epoc tienen tanta carga asintomática o más que los pacientes con cáncer de pulmón

Daniel-Gainza-paliativos-pacientes-epoc¿Qué necesidades tienen los pacientes con epoc avanzada en el proceso final de la vida?
En los estudios en los que se ha comparado la calidad de vida y la carga asintomática de los pacientes con cáncer de pulmón comparado con los pacientes con epoc lo que se ve es que, desde el punto de vista de control de síntomas, los pacientes con epoc tienen tanta carga asintomática o más que los pacientes con cáncer de pulmón. Además los tienen durante mucho más tiempo.

Sin embargo, el acceso de estos pacientes a los equipos de cuidados paliativos es dramáticamente inferior al de los pacientes con cáncer de pulmón. Esto supone que, en los momentos finales de la enfermedad, se somete a los enfermos a intervenciones mucho más agresivas. También se producen más ingresos en la UVI, en hospitalización y más pasos por Urgencias. La mayor parte de los fallecimientos no están sucediendo en entornos como las unidades de cuidados paliativos o en domicilios sino en un hospital de agudos.

Esta es la principal diferencia. El motivo es porque, probablemente, existe una dificultad para la estimación pronóstica de la epoc. Y esto está en la literatura. Nos cuesta mucho reconocer las fases finales de la enfermedad. Así, las líneas de investigación son, por una parte, dar con los criterios pronósticos que nos pueden alertar sobre cuándo un paciente con epoc está llegando a una situación de final de vida.

Los pacientes muchas veces no son conscientes de que la epoc es una enfermedad progresiva

Por otro parte, dado que estamos encontrando esas dificultades, estamos trabajando en cómo construir unidades multidisciplinares en las que los cuidados paliativos estén trabajando, a nivel hospitalario y domiciliario, junto con neumología, medicina interna, atención primaria, para facilitar el acceso de los pacientes a estos equipos.

¿El paciente con epoc es consciente de que necesita cuidados paliativos?
Este es uno de los principales problemas que tenemos. Cuando hablamos de qué aportan los paliativos a los pacientes con epoc, por una parte podemos tener el control sintomático. Aquí sí que sabemos que la participación de los equipos de paliativos facilita las conversaciones acerca del final de la vida. En los estudios vemos que los pacientes muchas veces no son conscientes de que la epoc es una enfermedad progresiva. Además, en muchos casos puede suponer un riesgo vital para los pacientes.

Daniel-Gainza-paliativos-pacientes-epocTambién, como clínicos, nos cuesta reconocer las etapas finales. Estamos viendo que no se habla con los pacientes acerca de qué entienden ellos por calidad de vida. Y cuáles serían sus preferencias de cuidados en situaciones más avanzadas. De modo que tratamos la epoc de la misma manera cuando es leve que cuando es avanzada. También cuando está en etapas finales de vida. Si tratamos a estos enfermos de la misma manera, algo estamos haciendo mal. Hay que reconsiderar todo esto. Estamos viendo que, al introducir los equipos de paliativos en las consultas de epoc avanzada, mejora su atención.

La atención domiciliaria debe pivotar en torno a atención primaria

¿Cómo repercute en los pacientes la atención domiciliaria de cuidados paliativos?
Con nuestro trabajo lo que hemos visto es que si integramos los cuidados paliativos, hospitalarios y domiciliarios, con los servicios de neumología y medicina interna; y los de atención primaria para dar continuidad asistencial en fases avanzadas, lo que vemos que aportamos desde el punto de vista de paliativos son fundamentalmente tres aspectos.

Uno es el control sintomático, otro el apoyo a la familia y el tercero, un abordaje más integral, atendiendo también a los problemas psicológicos y sociales. Finalmente, también vemos que se facilita la planificación anticipada de los cuidados. Es decir, conversaciones sobre cómo quieren ser atendidos al final de la vida. Según hemos visto en el estudio, teniendo en cuenta a todos estos profesionales que están siguiendo a los pacientes, se facilita el fallecimiento en el domicilio. También se facilita el fallecimiento en unidades de cuidados paliativos. Esto implica una mejora en la atención en el final de la vida.

¿Qué profesionales forman parte de estas unidades de atención domiciliaria?
Actualmente están formadas por médicos y enfermeras. En algunas zonas de la Comunidad de Madrid también hay psicólogos y trabajadores sociales. Lo deseable es que estas unidades crezcan en ese sentido. También se trabaja de manera coordinada  con los equipos hospitalarios y de atención primaria. De hecho, la atención domiciliaria debe pivotar en torno a atención primaria. Estos equipos lo que hacen es dar un soporte para la resolución de situaciones complejas.

El porcentaje de neumólogos que declaran utilizar los opioides para tratar la disnea refractaria es de alrededor del 50%

Daniel-Gainza¿Cómo repercute la presencia de estas unidades multidisciplinares en el uso de opioides y en la sintomatología principal?
El porcentaje de neumólogos que declaran utilizar los opioides para tratar la disnea refractaria es de alrededor del 50%. De hecho, cada vez se pierde más el miedo a utilizar los opioides. Desde paliativos estamos más acostumbrados al uso de los opioides y los utilizamos de manera rutinaria.

Hemos visto que el porcentaje de pacientes con opioide para el tratamiento de la disnea refractaria aumenta. Generalmente, al estar integrados dentro de los equipos, hay una pérdida de ese miedo a la prescripción de opioides. Vemos que, incluso los compañeros que forman parte de los equipos, empiezan también a aumentar su porcentaje de pacientes tratados con opioides.

¿De qué forma mejora la calidad de vida de estos pacientes?
Mejora el control sintomático. Es decir, son pacientes con disneas refractarias de larga evolución. De hecho, son pacientes que normalmente no pueden salir a la calle por esa disnea. Esto les lleva a un tipo de aislamiento, ya que la única visita que reciben desde el punto de vista sanitario es la de los profesionales de los centros de salud que acuden al domicilio.

Estos pacientes tienen contacto con la especializada únicamente cuando se reagudizan. Integrar estos equipos multidisciplinares hace que se les de mayor cobertura sanitaria

Por tanto, estos pacientes tienen contacto con la especializada únicamente cuando se reagudizan. Integrar estos equipos multidisciplinares hace que se les de mayor cobertura sanitaria. Después, los cuidados paliativos se basan en la atención integral a los pacientes. Se tratan los síntomas y no solo la disnea. También la depresión, la ansiedad o el dolor, que están asociados a esta enfermedad.

Daniel-Gainza Desde el punto de vista del trabajador social también se realizan valoraciones. Además, en los equipos que disponen de psicólogos también se aborda esa depresión o ansiedad que se genera. También se mantienen las conversaciones acerca del final de la vida y los pacientes lo agradecen. Por último, se facilita la adecuación del esfuerzo terapéutico al final de vida.

¿Qué opina del visado a la triple terapia cerrada en pacientes con epoc grave?
En el estudio nosotros evaluamos el porcentaje de pacientes capaces de aplicarse los inhaladores correctamente en su domicilio. Lo que vimos fue que el porcentaje es dramáticamente bajo. Solo aquellos pacientes que tenían cámara espaciadora conseguían una correcta técnica de inhalación. El problema es que son personas mayores, con muchos problemas de coordinación.

Cuanto más facilitemos la terapia inhalada a los pacientes y con un solo dispositivo, mayores porcentajes de éxito se conseguirán

Se debería favorecer todo aquello que facilite la terapia inhalada, ya que esta es el tratamiento base de la enfermedad. De hecho, SEMERGEN y SEPAR discrepan con esta medida sobre el visado. A mi me parece que, cuanto más facilitemos la terapia inhalada a los pacientes y con un solo dispositivo, mayores porcentajes de éxito se conseguirán. Esto repercutirá en beneficio del paciente, por lo que habría que revisarlo.

¿Se puede regular la eutanasia sin una ley efectiva de cuidados paliativos?
Como ciudadanos, lo que queremos es una atención digna al final de vida. Esto debería estar encima de la mesa, como ciudadanos y como políticos. Creo que es necesario empezar a hablar de si el abordaje en el final de la vida y cómo estamos tratando a nuestros pacientes es digno o no. Realmente, en cuanto al desarrollo de cuidados paliativos hay mucho por hacer.

No tenemos una especialidad reconocida, a pesar de que se ha solicitado en varias ocasiones al Ministerio de Sanidad

De momento no tenemos una especialidad reconocida, a pesar de que se ha solicitado en varias ocasiones al Ministerio de Sanidad. Ni siquiera se ha aceptado un área de capacitación específica. Con lo cual, los profesionales no tenemos unos estándares de formación. Por otra parte, compañeros de atención primaria, de neumología y de medicina interna también tienen que tener cierta preparación. El primer abordaje paliativo lo deben dar los especialistas y estos tampoco rotan con los equipos de cuidados paliativos. Por lo que también puede haber un déficit de formación.

En definitiva, tenemos pocos equipos, con una formación no estandarizada y, además, el resto del sistema sanitario tampoco se está formando en cuidados paliativos. Con todo ello, antes de hablar de una muerte digna, quizás haya que hablar de una atención digna al final de la vida. Antes de hablar de temas de eutanasia deberíamos preguntarnos si estamos haciendo bien las cosas con los pacientes.

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