…Elena Santa María.
Dar voz a los pacientes. Este es el objetivo del estudio ‘Detección de necesidades en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática en España’. Presentado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), y elaborado por la consultora AMBER Business & Customer Solutions; ha contado con la colaboración de Boehringer y Roche. De esta manera, la AFEFPI pone sobre la mesa las necesidades no cubiertas de los pacientes.
El informe revela que desde el inicio de los síntomas transcurren una media de siete meses y medio hasta llegar al diagnóstico. Esta tardanza se debe al desconocimiento sobre esta enfermedad que se considera rara, especialmente en atención primaria. En consecuencia, una de las principales demandas de los afectados es el apoyo a la investigación para avanzar en el tratamiento y conocer las causas. “Desde AFEFPI buscamos concienciar y formar a los profesionales sanitarios sobre esta patología que padecen entre 7.500 y 12.000 personas en España”, señala Carlos Lines, presidente de la asociación.
Desde el inicio de los síntomas transcurren una media de siete meses y medio hasta llegar al diagnóstico
“La FPI es una enfermedad mortal caracterizada por una progresiva disminución de la función pulmonar que ocasiona dificultad de respiración y que se agrava con el tiempo”, ha explicado la Dra. Mª Asunción Nieto Barbero, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) de NEUMOMADRID, y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de EPI del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Se trata de “una enfermedad rara, más común en hombres que en mujeres y que se manifiesta a partir de la 5ª o 6ª década de la vida. Se caracteriza por la aparición de tos seca espasmódica, sensación de ahogo, fatiga, y en las etapas finales pérdida de peso e insuficiencia respiratoria. De forma muy característica, en la auscultación durante la respiración, se escuchan unos ruidos semejantes a una tira de velcro al despegarse, sonido que resulta clave para su diagnóstico. La expectativa de vida sin tratamiento después de su diagnóstico es de 2-5 años de media”. Además, Carlos Lines ha añadido que “dado su impacto es una enfermedad que requiere un gran esfuerzo a la hora de diagnosticarla y de acceder a los tratamientos adecuados para ralentizar su avance.
De forma muy característica, en la auscultación durante la respiración, se escuchan unos ruidos semejantes a una tira de velcro al despegarse
Por tanto, diagnosticar la enfermedad a tiempo se convierte en una prioridad. “Se trata de una enfermedad progresiva e incurable. Cuanto antes actuemos, más beneficio van a tener la terapia antifibrótica que ralentiza la progresión de la enfermedad”. Por este motivo, la doctora insiste en la necesidad de que, los médicos de atención primaria identifiquen precozmente los síntomas. “En este sentido, cabe destacar que la GRAP conjuntamente con la SEPAR publicaron una normativa conjunta para el diagnóstico de FPI. Se debe difundir con charlas formativas y otros materiales sobre FPI para fomentar el diagnóstico precoz”.
Por otra parte, Julio Sánchez Fierro, doctor en Ciencias de la Salud, ha explicado los problemas burocráticos a los que se enfrentan los pacientes. También ha pedido equidad en el acceso; y la creación de un protocolo de actuación único en todas las comunidades autónomas.
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