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El Día Mundial de la Fibrosis Quística pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad. Además pretende ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Sin olvidar, el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.
El día mundial de la fibrosis Quística pretende arrojar luz al tratamiento de la enfermedad
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de la combinación de los principios activos Lumacafor e Ivacaftor, comercializado bajo el nombre de Orkambi. Y la combinación de Tezacaftor e Ivacaftor comercializado bajo el nombre de Symkevi.
Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Sin embargo, en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística. Debido a que, el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
La Federación reivindica el acceso a los ultimos tratamientos para todas las personas que lo necesiten
Hace un año, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística. Dado que, la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar.
En este último año desde la Federación se han mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. La Federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas. Sin embargo, a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.
El Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex no llegan a un acuerdo para la finaciación de estos medicamentos
Es por esto que la Federación Española de Fibrosis Quística quiere mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones. Debido a la relevancia del tema, ya que hay vidas en juego; y sostiene que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la entidad: “No vamos a seguir esperando. Vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”.
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