..Luis de Haro. Director general de iSanidad.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son casi “huérfanas”, de hecho, se llaman así porque su índice de prevalencia muy bajo. Sin embargo, INDEPF ha encendido una luz con la Gala Benéfica por las Enfermedades Poco Frecuentes.
INDEPEF es el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes. Ha nacido con el objetivo de “definir y fomentar un modelo socio-sanitario de las Enfermedades Poco Frecuentes”. Entre su labor está asimilar, trasmitir y aplicar conceptos como el de Humanización del sistema sanitario o mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los pacientes, además, insisten desde el Instituto, no se pueden entender sin sus familias.
iSanidad ha sido protagonista de excepción de la Gala porque hemos sido premiados con el galardón EPF Comunicación del Sector Sanitario. Nuestro agradecimiento es a los organizadores, a los miembros del jurado y a INDEPF. Nuestro éxito consiste en dar a conocer los estudios de los investigadores, la labor de los profesionales y las necesidades de los pacientes. Es verdad que la labor es conjunta, unos son los protagonistas y otros lo contamos.
A todos los premiados les pedimos que ayuden a dar voz a los pacientes de las Enfermedades Poco Frecuentes
Sin embargo, la labor no ha acabado, a todos les pedimos que continúen investigando, trabajando y contando sus necesidades. Compartimos el deseo de seguir dando voz a los pacientes de las Enfermedades Poco Frecuentes
A los Doctores Jesús Vaquero, Pedro Guillén García, Candela Calle y Mariano Hernández, a la farmacéutica María Sanjurjo Sáez, al Colegio Oficial Farmacéuticos de Ciudad Real, a la enfermera Andión Goñi Olangua, a la Fundación la Caixa y a la Fundación Humans, a la ONCE, a Soledad Garllardo, Pilar Serrano Moya y Jesús Fernández Sanz, Farmaindustria, a Vicente del Bosque, a iSanidad, Amazon y a Enrique Cerezo les pedimos que busquen la manera de utilizar su voz en favor de estos pacientes.
